Нехватка лекарств для пациентов с гемофилией стала серьезной проблемой в России. В проблеме разбирался 360.ru.
Председатель Всероссийского общества больных гемофилией Юрий Жулев рассказал 360.ru, что люди могут просто не дожить или стать инвалидами, пока ждут поставок препаратов.
«В этом году у нас происходят перебои с лекарственными препаратами. И это может грозить тем, что перечеркнет все предыдущие годы терапии. Сейчас у детей из-за того, что препаратов нет, развиваются кровотечения, и эти кровотечения приведут к разрушению суставов. То есть дети могут стать инвалидами. Это нас крайне беспокоит. Мы бьем тревогу, обращаемся в Минздрав для того, чтобы поставки препаратов были возобновлены и терапия вышла на прежний уровень», — подчеркнул он.
В Минздраве, рассказал Жулев, ответили, что ждут пересмотра цены. По его словам, это бюрократический процесс, но он идет очень медленно.
Пациенты уже без препаратов. <…> Мы считаем, что система слишком медленна, нужны экстраординарные шаги по обеспечению больных. Некоторые могут не дожить или просто стать инвалидами, пока препараты придут.Юрий Жулев
Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, при котором кровь плохо свертывается, пояснил эксперт. У здорового человека после пореза или травмы образуется синяк или тромб, а у человека с гемофилией кровотечение может быть опасным для жизни.
Гемофилия часто вызывает внутренние кровотечения, в том числе в суставы, которые сложно остановить без специальных препаратов. При лечении гемофилии пациенты пожизненно принимают необходимые лекарства.
«Если нет терапии, то к 12 годам дети становятся инвалидами. Средняя продолжительность жизни очень короткая», — подчеркнул собеседник 360.ru.
Благодаря современной терапии больные гемофилией, особенно дети и молодые люди, ведут полноценную жизнь. Они ходят в школу, создают семьи, работают и живут так же долго, как и здоровые. Теперь их состояние под угрозой.
Ранее депутат Алексей Говырин напомнил, что россиянам гемофилией положены бесплатные лекарства.
Авторы: Анжелика Стрельникова, Надежда Луценко