В мире, где ежедневно происходят тысячи событий, есть истории, которые могут изменить чью-то жизнь навсегда. Одна из таких историй — донорство костного мозга. Это не просто медицинская процедура, это настоящий акт героизма, способный подарить второй шанс тем, кто уже потерял надежду. Сегодня мы расскажем о людях, которые стали частью этой удивительной системы спасения жизней, и о том, как каждый из нас может присоединиться к ним.
Эстафета надежды: как "Огонь жизни" объединяет города и сердца
Тюмень недавно присоединилась ко всероссийской эстафете факела «Огонь жизни», став одним из ста городов-участников. Позади уже более 30 городов — Волгоград, Грозный, Челябинск, Екатеринбург и многие другие. В Тюмени колонна бегунов во главе с амбассадором донорства костного мозга в России Артёмом Алискеровым пробежала дистанцию в 10 километров. На набережной Туры у конторы пароходства все желающие могли вступить в федеральный реестр доноров костного мозга, сдав свою кровь в мобильном пункте заготовки крови.
Артём Алискеров, амбассадор донорства костного мозга в России, поделился своими впечатлениями от акции в Тюмени:
«Вам честно скажу, я не первый раз в Тюмени. Здесь всегда всё проходит на самом высшем уровне. Сегодня даже погода нам благоволила. И огромное количество людей пришло на площадь. Факелоносцы замечательные. И когда мы просили, чтобы это были люди-примеры, организаторы местные справились. Опять же, низкий поклон за это. У нас эстафету открывал Женя Гараничев. Мы много рассказывали людям о благих делах, о том, насколько это важно. Не только популяризация доноров костного мозга. Мы делаем всё для того, чтобы наполнить информационное поле, чтобы люди узнали, что это просто, безопасно. 3 мл крови — и вы потенциально спасёте чью-то жизнь. Спасти одну жизнь – это спасти не одну семью».
Эта акция — не просто спортивное мероприятие. Это символ надежды и жизни, который передаётся из города в город, объединяя людей общей целью — помочь тем, кто нуждается в трансплантации костного мозга. И каждый новый участник регистра — это потенциальный спаситель чьей-то жизни.
Герои среди нас: истории доноров, которые уже спасли жизни
В студии программы "Вечерний хэштег" собрались особенные гости — те, кто уже стал частью удивительной цепочки спасения жизней. Среди них — Александр Потапушкин и Эрик Невзоров, доноры костного мозга, которые уже спасли жизни других людей.
Александр рассказывает о своём пути донора:
«В регистр я вступил в 2015 году, то есть более 8 лет назад. И совпадение произошло только в конце 2023 года. Все, кто вступил в регистр, их называют спящие ангелы. Вот вы сдали пробирочку крови, и всё. Вам могут позвонить через год, через два, через три, через пять, а могут вообще никогда не позвонить. Но вы всегда эту мысль в голове держите, что вот-вот мне должны позвонить, и из этого складываете логистику всего дня».
Восемь лет ожидания — и наконец звонок, который изменил не только жизнь Александра, но и жизнь его генетического близнеца, нуждающегося в трансплантации. Это удивительное чувство — знать, что именно ты можешь стать спасителем для совершенно незнакомого человека.
«Когда мне позвонили и сказали, что вы на данный момент единственный человек, который может спасти жизнь человека, у меня сомнений не было никаких абсолютно»,
— вспоминает Александр.
После того как прошёл год с момента трансплантации, Александр получил письмо от своего реципиента — девушки, которой он подарил второй шанс на жизнь:
«Я называю это письмо года, потому что я его ждал. Я всё-таки переживаю за своего пациента. Я знаю, что это девушка. Я всегда рассказываю, что у меня нет родных братьев и сестёр, но сейчас у меня есть полная генетическая и кровная сестра. Через год она мне написала, и самые такие яркие слова были: "Дорогой братик, сегодня год, как прошёл после трансплантации, и это второй день моего рождения. И этот день рождения подарил его мне ты"».
Эти слова трогают до глубины души и показывают, насколько важным может быть решение стать донором костного мозга.
Эрик Невзоров, педиатр по профессии, также поделился своей историей:
«Учась в университете, первоначально я, наверное, хотел помогать как-то, ну, ещё без профессии конечной. И начинал на станции крови. То есть я сначала ходил сдавать кровь просто. И потихоньку, по времени, около 15-20 сдач, я увидел объявление на станции непосредственно самой, что есть такая процедура, как донорство костного мозга».
Эрик отправил согласие на вступление в регистр в 2022 году, а уже осенью 2024 года получил сообщение о том, что нашёлся пациент, которому он может помочь:
«В принципе, я даже без раздумья, наверное, по ощущениям было то же самое, как выиграл в лотерею, потому что я хотел, я ждал. Если немного вернуться назад, примерно на утро этого дня, в раздевалке с коллегой я разговаривал о том, что я стою в регистре и все жду письмо своё, что когда оно придёт, когда я понадоблюсь».
Удивительное совпадение — в тот самый день, когда Эрик говорил о своём желании помочь, пришло сообщение о том, что он может стать донором. Это как будто сама судьба подтвердила правильность его решения.
Вторая жизнь: история Альберта, который получил шанс благодаря донору
Но у медали спасения есть и другая сторона — те, кто получил второй шанс на жизнь благодаря донорам костного мозга. Один из таких людей — Альберт Хамбалеев, студент Тюменского государственного медицинского университета, который открыто рассказывает о своей истории болезни и выздоровления.
«Это был 2015 год. Я был в девятом классе, начал просто часто заболевать обычными простудными заболеваниями. Мама забила тревогу, так сказать. Поступил в больницу обычную инфекционную, потому что там очень серьёзно так заболел, высокая температура была, ещё другие симптомы. Сдал там кровь перед тем, как меня положили в больницу. Через некоторое время меня начали переводить в другую палату. Ну, как я думал, что это будет другая палата. Оказалось, это совсем другое отделение, уже онкологическое»,
— вспоминает Альберт.
Для 15-летнего подростка это был настоящий шок. Но диагноз требовал серьёзного лечения, и вскоре стало ясно, что необходима трансплантация костного мозга.
«Мне сделали быстро первую пункцию, которую отправили в Москву. От Москвы пришёл ответ, что именно нужна трансплантация костного мозга, где делают только либо в Москве, либо в Питере. Питер впервые всех ответил. И меня через несколько дней отправили уже с моего города Нижневартовска в Санкт-Петербург. Где там я и начал проходить лечение».
Донора для Альберта нашли достаточно быстро — всего за три месяца. Им оказался житель Германии. Это ещё раз подтверждает, что донорство костного мозга не знает границ, и генетический близнец может найтись в любой точке мира.
«Когда мне сказали, что нашли донора, была очень сильная радость. От мамы больше эмоций таких было, потому что я ещё понимал, что это ещё не всё впереди, это ещё не закончено, ещё не финал. Нужно ещё пройти трансплантацию, которая тоже совсем нелегкая была».
Сегодня Альберт — студент медицинского университета, и его собственный опыт борьбы с болезнью повлиял на выбор профессии. Он хочет помогать другим людям, так же как когда-то помогли ему.
Разрушаем мифы: что на самом деле представляет собой донорство костного мозга
Одна из главных проблем, связанных с донорством костного мозга, — это множество мифов и страхов, окружающих эту процедуру. Многие представляют себе болезненную процедуру с огромными иглами, вводимыми в позвоночник, и другие ужасы, подпитанные фильмами и сериалами.
Александр Потапушкин развеивает эти мифы:
«На самом деле я могу сказать, что я, что Эрик, мы не стали донорами костного мозга. Мы костный мозг не сдавали. Мы сдавали гемопоэтические стволовые клетки. Вот и если, допустим, в нашей стране уйти от этого страшного названия "костный мозг", то, в принципе, я думаю, доноров станет в регистре ещё больше. Потому что, проводя сейчас все различные акции, мероприятия, даже сегодня в Тюменском государственном университете, спрашиваем у студентов: "Ну, скажите, где находится костный мозг?" И 90 % отвечают, что он в спине».
На самом деле процедура сдачи гемопоэтических стволовых клеток (именно их, а не костный мозг как орган, сдают доноры) очень похожа на обычную сдачу крови:
«На самом деле, по большому счёту, это как сдача крови идёт. С одной локтевой вены кровь забирают. Она проходит через аппарат. В этом аппарате отделяются вот эти вот нужные гемопоэтические клетки. Кровь возвращается назад. Кто доноры крови, они знают, они точно так же сдают тромбоциты. Только тромбоциты у них уходит сдача час-полтора. При сдаче гемопоэтических клеток уходит от 3,5 до 6 часов».
Более того, во время процедуры можно смотреть фильмы, слушать музыку или даже спать. Александр рассказывает:
«Можно в телефоне сидеть, можно кино смотреть. Со мной вместе сдавала девушка из Санкт-Петербурга, тоже стала донором. Я всегда говорю, что девушки у нас сильнее. Прошло где-то минут 20-30, мы с ней разговаривали, а вокруг тебя постоянно ходят врачи, порядка 8 врачей, каждый подходит, спрашивает самочувствие, что, как. Я спрашивал, где-то там моя коллега, почему-то я её не слышал, она говорит: "Так она спит". То есть она спокойно на половину процедуры она проспала».
Эта информация должна успокоить тех, кто боится стать донором из-за предполагаемой болезненности процедуры. На самом деле это безопасно и не страшнее обычной сдачи крови, просто занимает больше времени.
Тюменский генофонд: почему наш регион особенный
Интересный факт: Тюменская область отличается особым генетическим разнообразием, что делает её жителей особенно ценными потенциальными донорами.
Екатерина Каракеян, волонтёр национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в Тюмени, объясняет:
«Число потенциальных доноров из Тюменской области достаточно велико. И что самое главное, достаточно часто подходят из Тюменской области доноры. Это сами говорят в дирекции о том, что у вас очень частые совпадения».
Причина этого явления кроется в истории региона:
«Дело ещё в советских всесоюзных стройках, когда к нам со всех регионов ехали молодые люди, строили дороги, нефть там качали. Потом они влюблялись в наш регион, здесь оставались, строили семью. У нас здесь просто такой шикарный микс генетический. Тюменский генофонд, он прям отличный».
Это делает жителей Тюменской области особенно ценными для регистра доноров костного мозга, так как увеличивает шансы найти генетическое совпадение для пациентов из разных регионов России и даже других стран.
Регистры без границ: международное сотрудничество в спасении жизней
Донорство костного мозга — это глобальная система, которая не знает границ. Регистры разных стран сотрудничают между собой, чтобы найти подходящего донора для каждого пациента, независимо от его национальности или места проживания.
Екатерина Каракеян рассказывает:
«Мы, к сожалению, наш регистр, все регистры, которые есть в России, наша база, к сожалению, очень маленькая в сравнении с теми базами, которые есть. Потому что в Германии это всё началось задолго, уже десятилетиями. В 70-х, в 80-х. То есть это уже очень давно. Хорошо, что они открыты, и мы можем в любом случае с ними работать. В Германии мы часто находим донора. Потому что одна из самых больших баз. У нас связи тоже большие, исторические, за последний век сложились. Потому что найти донора, например, из США гораздо сложнее нашим российским пациентам. А, например, из Южной Америки, ну, это практически нереально».
Именно поэтому так важно развивать российский регистр доноров костного мозга — чтобы увеличить шансы наших пациентов найти генетическое совпадение. Но при этом российские доноры уже сейчас помогают пациентам из других стран:
«Кстати, наши доноры теперь тоже становятся донорами для иностранных граждан. Например, из национального регистра стал донором для пациента из Турции недавно».
Это ещё раз подтверждает, что донорство костного мозга — это акт человеческой солидарности, который преодолевает все политические, национальные и культурные барьеры.
Правило тишины: почему донор и реципиент не могут сразу встретиться
Многих интересует вопрос: могут ли донор и реципиент встретиться и познакомиться лично? Ответ — да, но не сразу.
Екатерина Каракеян объясняет:
«Донор с реципиентом может встретиться, но через два года. Два года тишины. До этого можно переписываться и отправлять небольшие сувенирчики друг к другу. Это разрешается. На первых этапах желательно, чтобы это было что-то, что можно обработать».
Это правило существует не просто так. Оно защищает как донора, так и реципиента от возможных психологических проблем в случае неудачной трансплантации. Кроме того, это даёт реципиенту время на восстановление и адаптацию к новой жизни.
Интересно, что в разных странах правила могут отличаться:
«В разных странах устанавливают разные правила по письмам, по пересылкам. Даже по стоимости в некоторых странах есть, сколько может стоить подарочек, которые отправляют друг к другу. Вот такие вот моменты. Приходится все регулировать в таких сложных отношениях».
Альберт Хамбалеев рассказывает, что когда ему делали трансплантацию, правило тишины было ещё строже:
«В моё время, когда мне сделали трансплантацию, закон тишины, так сказать, он был намного серьёзнее, намного длиннее. Это 5 лет было. Потом уже его укоротили до 3 лет. Но когда как раз таки уже подошло время, чтобы я мог как-то связаться с донором, сначала наступил ковид. У нас границы закрылись. Я только как раз написал письмо именно с переводчиком, который должен был нормально все написать, оформить. А потом разные политические ситуации, так сказать, в стране, и пока ничего не получилось».
Несмотря на все трудности, многие доноры и реципиенты всё же находят способ связаться и выразить свою благодарность. Как в случае с Александром, получившим трогательное письмо от своей «генетической сестры».
Цифры надежды: как растёт регистр доноров в России
За последние годы количество доноров костного мозга в России значительно выросло, но всё ещё остаётся недостаточным по сравнению с ведущими странами.
Плюс 120 тысяч человек — настолько в России увеличилось число доноров костного мозга только за прошлый год. Сегодня в федеральном регистре 438 тысяч потенциальных доноров. Среди них более 2,5 тысяч — это тюменцы.
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова на сегодня состоит из более 107 тысяч потенциальных доноров. Это треть российской донорской базы.
Эти цифры внушают оптимизм, но все же недостаточны для того, чтобы обеспечить всех нуждающихся пациентов подходящими донорами. Поэтому так важно продолжать информационную работу и привлекать новых потенциальных доноров.
От информации к действию: как стать потенциальным донором
Возможно, наш эфир подтолкнёт кого-то из зрителей к донорству костного мозга, и тем самым мы поможем спасти чью-то жизнь. Давайте закрепим все действия, необходимые для этого.
Стать потенциальным донором может любой человек в возрасте от 18 до 45 лет без медицинских противопоказаний. Для включения в регистр необходимо подать заявление. Сейчас это можно сделать онлайн через портал Госуслуг. Тогда обращение сразу поступит в рекрутинговый центр — специальное медучреждение. В Тюмени оно находится по адресу Энергетиков, 35, областная станция переливания крови. Также филиалы работают в Ишиме и Тобольске.
Там у потенциального донора возьмут на анализ биоматериал — кровь из вены или соскоб с внутренней поверхности щеки. Это необходимо для определения HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость. Данные генотипа донора заносят в Федеральный регистр доноров костного мозга. Если впоследствии генотип донора подойдёт больному, с ним свяжется координатор.
Информирование населения: ключ к росту регистра
Екатерина Каракеян отмечает, что за последние годы информированность населения о донорстве костного мозга значительно выросла:
«Если сравнивать с другими, то, может быть, и не всё так радужно, но если сравнивать с самими, с нами, с тем, что было 5 лет назад, с тем, что было 10 лет назад, сейчас, конечно же, намного лучше. Сейчас намного больше проводится мероприятий, больше информации в соцсетях можно встретить».
Раньше люди практически ничего не знали о донорстве костного мозга:
«Если 10 лет назад про то, что такое костный мозг, вообще никто не знал. Сейчас Александр говорит про 90 %, но разница от уровня образования у людей, конечно, то раньше это было 99,9 %. То есть если студент-медик попался в класс, то он знает, где это. А в основном, да, это вот иголку в спину и так далее».
Сейчас стало гораздо проще стать донором:
«Сейчас, конечно, больше людей знает, больше информации. И сейчас проще это сделать. Если те же самые 10 лет назад нужно было организовать место, то есть вот я как волонтёр, я сама организовывала место, привозила туда пробирки, организовывала людей. Они приходили, собирали, отправляли. То есть и можно было прийти только в какое-то определённое время, определённое место. Сейчас прекрасно. Есть очень много мест. Есть частные центры, которые принимают для разных регистров. Там станция переливания. То есть, пожалуйста, ты можешь прийти».
Но кроме количества доноров, важно также работать над качеством регистра:
«Кроме количества, очень важно работать над качеством. Потому что, например, есть пример Бразилии, где там набрали очень большой регистр быстрыми темпами. Но, к сожалению, он работает просто, но вот минимально. Поэтому, кроме качества, очень важно уделять количеству».
Екатерина приводит пример других стран, где информирование о донорстве костного мозга начинается ещё со школьной скамьи:
«Например, как в Японии, в Израиле, они со школы начинают рассказывать детям, чтобы ты в 18 лет, когда вступал в жизнь, уже не думал ни про иголки в спину, ничего. Ты мог, кстати, вступать в регистр, и у тебя намного больше история, кого ты можешь спасти».
Счастье помогать: психологический аспект донорства
Интересно, что донорство костного мозга приносит пользу не только реципиенту, но и самому донору — в психологическом плане.
«В Японии проводилось исследование, что все те, кто вступил в регистр, стали донорами, через полгода чувствовали себя намного счастливее, чем до этого»,
— рассказывает Екатерина Каракеян.
Это подтверждает и опыт наших героев — Александра и Эрика. Они говорят о чувстве глубокого удовлетворения от осознания того, что смогли спасти чью-то жизнь. Это чувство невозможно сравнить ни с чем другим.
Донорство костного мозга — это не только медицинская процедура
Донорство костного мозга — это не просто медицинская процедура. Это целая философия помощи и спасения жизней. Это возможность подарить кому-то второй шанс, новую жизнь. И этот шанс может дать каждый из нас.
Как говорит Артём Алискеров:
«Спасти одну жизнь – это спасти не одну семью».
И это действительно так. Когда человек получает второй шанс на жизнь благодаря трансплантации костного мозга, это затрагивает не только его самого, но и всех его близких — родителей, детей, супругов, друзей. Это целая сеть людей, чья жизнь меняется к лучшему благодаря одному решению — решению стать донором.
Будущее донорства: перспективы развития
Развитие донорства костного мозга в России имеет большие перспективы. С каждым годом растёт информированность населения, увеличивается количество потенциальных доноров, совершенствуются методы типирования и трансплантации.
Важно продолжать работу по информированию населения, разрушению мифов о донорстве костного мозга и привлечению новых потенциальных доноров. Чем больше будет регистр, тем выше шансы каждого пациента найти своего генетического близнеца и получить шанс на выздоровление.
Особенно важно привлекать молодёжь — студентов, молодых специалистов. Именно они могут оставаться в регистре долгие годы и с большей вероятностью станут реальными донорами.
Каждый может стать героем
Донорство костного мозга — это возможность для каждого из нас стать героем, спасти чью-то жизнь, не рискуя при этом своей. Это простая процедура, которая может иметь огромное значение для человека, борющегося с тяжёлым заболеванием.
Истории наших героев — Александра, Эрика и Альберта — показывают, как работает эта система спасения жизней. Они демонстрируют, что донорство костного мозга — это не страшно, не больно и не опасно. Это акт милосердия и человечности, который может изменить чью-то судьбу.
Если вы задумываетесь о том, чтобы стать потенциальным донором костного мозга, не откладывайте это решение. Возможно, именно вы станете тем самым шансом на жизнь для человека, который уже потерял надежду.
Как говорит Екатерина Каракеян:
«Дорогие друзья, информацию найти просто. ВКонтакте, на станции переливания крови. Пожалуйста, дайте шанс кому-то на вторую жизнь».
И помните: спасая одну жизнь, вы спасаете целый мир.
Полезная информация для тех, кто хочет стать донором
Для тех, кто решил стать потенциальным донором костного мозга, важно знать несколько ключевых моментов:
- Возрастные ограничения: стать донором может человек в возрасте от 18 до 45 лет.
- Медицинские противопоказания: существует ряд заболеваний, при которых донорство невозможно. Полный список можно уточнить на станции переливания крови или на сайте регистра доноров.
- Процедура включения в регистр: нужно сдать небольшое количество крови (всего 3-4 мл) или сделать соскоб с внутренней стороны щеки для определения HLA-фенотипа.
- Вероятность стать реальным донором: после включения в регистр вероятность стать реальным донором составляет примерно 1:10000. Вас могут вызвать через несколько месяцев, лет или не вызвать вообще.
- Процедура донации: если вас выберут в качестве донора, вам предстоит пройти медицинское обследование, а затем одну из двух процедур: либо сдачу гемопоэтических стволовых клеток через кровь (афереза), либо забор костного мозга под общим наркозом (используется реже).
- Восстановление после донации: после сдачи гемопоэтических стволовых клеток восстановление происходит очень быстро, организм полностью восстанавливается в течение нескольких дней.
- Конфиденциальность: информация о доноре и реципиенте является конфиденциальной. Личные встречи возможны только через два года после трансплантации и только при обоюдном согласии.
Стать донором костного мозга — это ответственное решение, которое может спасти чью-то жизнь. И каждый из нас может принять это решение и стать частью глобальной системы спасения жизней.
#АВМ #ОРФ #ОгоньЖизни #ДонорствоКостногоМозга #Здравоохранение