В Красноярском крае возникли проблемы с поставками лекарств для детей, страдающих от муковисцидоза. Нехватка жизненно важных медпрепаратов ощущается с конца 2024 года. Родители забили тревогу в феврале-марте 2025 года. В аптеках им отказывали в льготной выдаче лекарств и специального питания, предлагая купить всё за свои деньги. А стоит это очень дорого.
О ситуации с лекарственным обеспечением детей с муковисцидозом корреспонденту krsk.aif.ru рассказала мать 7-летнего ребёнка с таким диагнозом Лайма Абдурахманова. Она представляет пациентов с муковисцидозом в Красноярском крае.
«Солёный поцелуй смерти»
«Муковисцидоз – это опасное наследственное генетическое заболевание, которое затрагивает все органы жизнедеятельности человека. Раньше эту болезнь называли "соленый поцелуй смерти”. Знаете, почему? Если ребёнка целуешь в лоб и остаётся соль на губах, значит, смерть уже близко. Ещё лет 10 назад единицы детей с таким диагнозам доживали до 16 лет», - рассказывает Лайма Абдурахманова, семилетняя дочь которой страдает этим страшным недугом.
Но благодаря развитию медицины и появлению таргетных патогенетических препаратов, воздействующих непосредственно на поломку генов, ситуация кардинально меняется. Так, в США уже сейчас люди с муковисцидозом доживают до 60 лет, а прогнозная выживаемость – 80 лет.
«Если раньше это заболевание звучало как приговор, то теперь дети с муковисцидозом могут прожить полную, насыщенную и счастливую жизнь. Ребёнка с муковисцидозом вы не отличите от других детей – он обычный, он бегает и прыгает. Просто для этого ему необходим ежедневный объём качественной терапии. Именно от качества препаратов зависит то, сколько человек проживет. Терапия пожизненная, специальные препараты нужно принимать постоянно», - отмечает Лайма, подчеркивая, что приём лекарств нельзя прерывать.
Любая инфекция смертельна
Основные риски у детей с муковисцидозом – сердечно-легочная недостаточность. Чаще всего у детей с этим недугом в лёгких скапливается очень вязкая мокрота, к которой липнут все бактерии. Помимо этого у детей с муковисцидозом нарушается функция поджелудочной железы – она не вырабатывает ферменты.
«Это значит, если не принимать ферментозаместительную терапию, то пища не усваивается. Бывало, раньше такие дети с полным желудком умирали от голода. Но сейчас эту болезнь можно контролировать», - рассказывает мать ребенка.
С муковисцидозом можно жить, если вовремя обеспечивать необходимыми препаратами. В России они бесплатны и выдаются по полису ОМС. Однако с конца декабря 2024 года в Красноярском крае возникла проблема с обеспечением льготными средствами и питанием для детей, больных муковисцидозом.
«Если раньше препараты базовой терапии мы получали без всяких проблем, могли быть отсрочки максимум на пару недель, то с декабря 2024 года первые препараты базовой терапии начали ставить в отсрочку. При этом в аптечной сети нам говорили, что не было произведено закупок. А с февраля 2025 года проблема стала системной - начали жаловаться больные сахарным диабетом, онкозаболеваниями, пациенты с паллиативным статусом. Поэтому мы начали обращаться во все инстанции. Минздрав Красноярского края от диалога с нами отказывался. Нас не информировали ни о ситуации с закупками медпрепаратов, ни о том, когда они поступят в аптеки. Более того, было негласное распоряжение профильных чиновников, которые запрещали выписку рецептов, находящихся в дефектуре (отсутствующих в аптеках). Врачи просто не могли выписать электронные рецепты по правилам – писали их от руки», - рассказывает Лайма.
При этом, как подчеркивает Лайма, в рознице эти препараты были. За свои деньги их можно было приобрести. Проблема в том, что лекарства и питание очень дорогие.
Дженерики неэффективны
«Апогея проблема с препаратами достигла в феврале. К апрелю под давлением Следственного комитета, огласки в СМИ, обращения к правозащитникам министерство всё же закупило какую-то часть. Получать лекарства мы начали где-то с апреля. У многих произошел перерыв терапии. На моей памяти такое происходит впервые, по крайней мере за 7 лет – столько сейчас моей дочери», - делится мать девочки.
Лайма отмечает, что для лечения муковисцидоза важно, чтобы препарат был референтным, то есть оригинальным. Дженерики, по ее словам, гораздо менее эффективны и могут вызвать серьезные осложнения.
«Нам когда-то пытались менять препараты на российские, индийские, китайские аналоги, но они почти всегда вызывали побочные эффекты и показывали очень низкую эффективность. Осложнения порой приводили к госпитализациям. А госпитализация для наших детей очень нежелательна – она может вызвать перекрёстное инфицирование, поэтому мы ложимся в больницу лишь в экстренных случаях. Мы бьёмся за оригинальные препараты – именно они гарантируют высокую эффективность и кратное увеличение продолжительности жизни для детей с муковисцидозом», - продолжает Лайма.
«На данный момент проблема с лекарствами никуда не исчезла. В апреле пациентам выдали, скажем так, долги за два месяца. Но объём закупок был не очень большой, поэтому новые рецепты продолжают ставить на отсрочку. Та же программа до сих пор недоступна для выписки рецептов по торговым наименованиям. А рецепты, выписанные от руки, на днях, как многие слышали, глава министерства предложила запретить. Диалога с министерством по-прежнему нет. И это очень страшно», - резюмировала Лайма.
Ещё в марте следователи возбудили уголовное дело о халатности из-за нехватки льготных лекарств для больных муковисцидозом и сахарным диабетом. Доклад о ходе расследования запросил глава Следкома. А родители детей с муковисцидозом готовы судиться.
Корреспондент krsk.aif.ru обратился за комментариями в Министерство здравоохранения Красноярского края. Там попросили направить официальный запрос. Ответ предоставят в течение 7 дней.
Напомним, что недавно в краевом минздраве прошли обыски в связи с расследованием уголовного дела о халатности при обеспечении льготными лекарствами.