Когда у ребёнка неизлечимое заболевание, жизнь устроена особым образом: то, что для нас привычно, не всегда возможно для такой семьи. Например, когда ребёнок не может съесть кашу на завтрак, и родители за это не ругают: потому что тяжелобольные дети могут принимать только специальное лечебное питание. А ещё редкостью становятся прогулки, ведь для этого нужна целая маленькая больница. Некоторым детям необходимы аппараты для дыхания и глотания — обязательно портативные, чтобы можно было взять с собой. Если у семьи есть только тяжёлое, привязанное к розетке оборудование, его невозможно взять с собой на улицу. Иногда нужное оборудование есть, но подводит городская среда или отсутствие лифта и пандуса в подъезде.
Фонд «Вера», как и родители наших подопечных, понимает, как важны прогулки для каждого ребёнка — ведь это источник эмоций. Мы спросили у наших подопечных семей, как они справляются, когда доступа на улицу нет. Те, кто могут выйти на прогулку, — благодарят фонд, а значит, каждого из вас, кто поддерживает нас на этом пути.
Присоединяйтесь к акции «Гуляем с Верой», чтобы помочь приобрести 30 аспираторов для тяжелобольных детей.
«Спасаемся аккуратными проветриваниями: перемещаем ребенка из комнаты в комнату, когда открываем окна. Гуляем исключительно летом, не отходя далеко от дома»
«Мы в коляску садимся и по комнате катаемся с открытыми окнами нараспашку. Если выезжаем на улицу, то далеко от дома не отходим, чтобы в случае чего могли побежать домой»
«Сейчас выходим на улицу пару раз в неделю, с собой берем аспиратор и пульсоксиметр, без них никак, но и это благодаря фонду “Вера”. Зимой не выходили вообще: “гуляли” в коляске возле открытого окна»
«С октября по май сидим дома, на улицу не выходим, только дома катаемся на коляске. Хорошо, что благодаря фонду получили хорошие коляски — сейчас гуляем на улице с аппаратом ИВЛ и аспиратором»
«Я тоже открываю окна, ребенка в коляске укутываю одеялом и сидит»