Таня Дроздова с самого детства знала, что отличается от других. В три года врачи поставили ей редкий диагноз — АДА-ТКИН, тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. Это генетическое заболевание разрушало клетки крови из-за нехватки фермента аденозиндезаминазы, оставляя иммунитет практически на нуле. Простуда, которую обычный ребенок переносит за неделю, для Тани могла стать смертельной.
— Мам, я опять в больницу? — спрашивала маленькая Таня, когда температура поднималась выше 38.
— Потерпи, доченька, тебя подлечат, и мы домой, — отвечала Алена, ее мама, пряча тревогу за улыбкой.
Каждый месяц Таня лежала в больнице. Переливания крови, антибиотики, иммуносупрессоры — это стало частью ее жизни. Но она не сдавалась. Девочка мечтала о будущем, где она будет здоровой, где сможет гулять с друзьями, не боясь подхватить инфекцию.
Светлый ум и мечта стать врачом
Несмотря на болезнь, Таня была упрямой. Она училась, читала, мечтала. Окончила школу с хорошими оценками и поступила в медицинский университет в Новосибирске. Ей хотелось помогать людям, как помогали ей врачи. Первый курс она прошла на одном дыхании, но здоровье начало подводить.
— Я хочу быть врачом, мама. Хочу, чтобы никто не болел, как я, — говорила она Алене, сидя с учебником анатомии.
— Ты сможешь, Танюша. Ты сильная, — отвечала мама, хотя в душе понимала: время работает против них.
Болезнь нарастала. Таня стала слабеть, занятия в университете пришлось отложить. Но она не теряла надежды. Врачи из Москвы, куда Алена возила дочь на консультацию, предложили выход — дорогостоящий препарат Elapegademase-lvlr (Revcovi). Он мог стабилизировать состояние, дать шанс на трансплантацию костного мозга. Но цена одного месячного курса — 50 миллионов рублей — звучала как приговор.
Битва в суде
Региональный Минздрав отказался закупать препарат. В ведомстве заявили, что он не входит в список жизненно необходимых, а единственный способ лечения — трансплантация костного мозга. Но врачи предупреждали: без стабилизации состояния операция могла убить Таню.
— Почему они не хотят помочь? Это же моя жизнь! — возмущалась Таня, когда узнала об отказе.
— Мы пойдем в суд, дочка. Они обязаны, — твердо сказала Алена.
Таня и ее мама подали иск. Суд длился долго, но решение было в их пользу: Минздрав обязали обеспечить девушку лекарством. Казалось, победа близко. Но прошло два года, а препарат так и не появился. Министерство подало апелляцию, и дело затянулось.
Последние месяцы
Здоровье Тани ухудшалось. Последние два месяца стали настоящим испытанием. Она дважды переболела пневмонией, каждую неделю ей капали кровь, искали доноров. Таня почти не выходила из больницы. Когда ее ненадолго выписали домой, она надеялась, что станет лучше. Но вскоре состояние резко ухудшилось.
— Мам, у меня голова раскалывается, я почти не вижу, — шептала она, лежа в постели.
— Сейчас скорую вызовем, держись, — Алена пыталась сохранять спокойствие, но сердце сжималось от страха.
Скорая увезла Таню в больницу. Она жаловалась врачам на сильные головные боли, просила сделать КТ, подозревая отек мозга. Но обследование не провели. На следующий день девушка впала в кому.
— Моя Таня умерла, предположительно, от отека мозга, — с болью рассказывает Алена. — Она предупреждала врачей, просила обследование. Я не оставлю это просто так, буду судиться.
Жизнь, которая могла продолжаться
Таня была уникальной. Она стала единственной в России, кто с диагнозом АДА-ТКИН дожил до 23 лет. Ее история — это не только борьба с болезнью, но и борьба за право на жизнь. Она мечтала стать врачом, спасать других, но сама не дождалась спасения. Препарат, который мог дать ей шанс, остался недоступным.
Алена продолжает искать ответы. Она хочет знать, почему система, которая должна защищать, не сработала. Почему решение суда осталось на бумаге. Почему ее дочь, такая сильная и светлая, ушла так рано.
— Я не верну Таню, — говорит Алена, — но я хочу, чтобы другие не прошли через то же самое.