Найти в Дзене
УРА.РУ

«Дочь кричала от боли»: девушка сгорала на глазах у матери, а врачи творили что-то странное

В Новосибирске умерла Татьяна Дроздова, боровшаяся с редкой наследственной болезнью АДА-ТКИН, из-за которой разрушались клетки. Она стала первым в России пациентом с таким диагнозом, прожившим до 23 лет. Несмотря на тяжелое лечение, Татьяна окончила школу и поступила в медицинский университет, где проучилась один курс. В Новосибирске скончалась 23-летняя Татьяна Дроздова — девушка, которая с раннего детства боролась с редчайшим наследственным заболеванием АДА-ТКИН. Это нарушение приводит к нехватке фермента, без которого разрушаются иммунные клетки. Организм фактически не может защищаться — любая инфекция может стать смертельной. Татьяна стала первым пациентом с таким диагнозом в России, которому удалось дожить до взрослого возраста. Несмотря на постоянные госпитализации и ослабленный иммунитет, она окончила школу и даже поступила в медицинский университет. Увы, поучиться удалось всего год. Первые тревожные симптомы появились еще в три года. Бронхит, от которого Таня не могла оправитьс
Оглавление
Девушка с редким заболеванием чудом дожила до 23 лет. Фото: создано в Midjourney © URA.RU
Девушка с редким заболеванием чудом дожила до 23 лет. Фото: создано в Midjourney © URA.RU

В Новосибирске умерла Татьяна Дроздова, боровшаяся с редкой наследственной болезнью АДА-ТКИН, из-за которой разрушались клетки. Она стала первым в России пациентом с таким диагнозом, прожившим до 23 лет. Несмотря на тяжелое лечение, Татьяна окончила школу и поступила в медицинский университет, где проучилась один курс.

Первая в России

В Новосибирске скончалась 23-летняя Татьяна Дроздова — девушка, которая с раннего детства боролась с редчайшим наследственным заболеванием АДА-ТКИН. Это нарушение приводит к нехватке фермента, без которого разрушаются иммунные клетки. Организм фактически не может защищаться — любая инфекция может стать смертельной.

Татьяна стала первым пациентом с таким диагнозом в России, которому удалось дожить до взрослого возраста. Несмотря на постоянные госпитализации и ослабленный иммунитет, она окончила школу и даже поступила в медицинский университет. Увы, поучиться удалось всего год.

Каждая простуда как вызов

Первые тревожные симптомы появились еще в три года. Бронхит, от которого Таня не могла оправиться, перерос в череду бесконечных болезней. Окончательный диагноз поставили только в девятом классе. К тому моменту она уже успела пережить десятки госпитализаций, отмечает издание «КП-Новосибирск».

«Когда летала в Москву, чтобы узнать диагноз, заразилась ОРВИ. И если для обычного человека — это пять дней почихать и покашлять. То у меня это закончилось снова пневмонией и реанимацией», — рассказывала Татьяна журналистам.

Большую часть жизни она жила в стерильных условиях. Помогали регулярные переливания крови и поддержка близких. Пересадка костного мозга могла бы стать шансом, но врачи не рекомендовали ее: почти 100% риска не пережить операцию.

Суд выиграла, но лекарства не дождалась

В 2024 году у Татьяны появился шанс — зарубежный препарат REVCOVI, способный компенсировать недостающий фермент. Но стоимость лекарства составляла около 50 миллионов рублей, а в списке жизненно необходимых оно не значилось.

Минздрав отказывался оплачивать препарат. Девушка подала в суд и прошла через несколько инстанций, в итоге выиграв дело. Однако на практике это не изменило ничего — медикамент так и не поступил.

«Дочь кричала от боли»

Весной 2025-го здоровье Татьяны резко ухудшилось. За два месяца она дважды перенесла пневмонию, ежедневно делала капельницы, искала доноров крови. 22 мая при осмотре врачи заметили ослабленное дыхание и направили ее на флюорографию. На следующий день начались боли в груди и спине, и девушку срочно госпитализировали.

Мама Татьяны уверяет: в больнице происходили странности. Семья точно знала, какие препараты помогают, но, по ее словам, лечение было назначено неверно.

Она вспоминает, что лично умоляла дежурного врача сделать КТ головы, поскольку дочь уже кричала от боли. В ответ ей сказали, что «я вами заниматься не буду, это вам к лечащему врачу». По ее словам, назначенные антибиотики были в итоге отменены без объяснения причин.

Ее никто не слушал

Татьяна сама пыталась убедить врачей, говорила о признаках отека мозга. Но, как утверждают родные, ее никто не слушал. Утром 4 июня девушка впала в кому. Вечером того же дня врачи сообщили, что она умерла.

Мать Татьяны намерена добиваться правды. Она говорит, что халатность со стороны врачей просто так не оставит и будет судиться.