«Здоровый хочет тысячи вещей, больной хочет только одну». - Конфуций
Многие из вас знают, что мой сын все еще борется с осложнениями от длительного COVID. Мы уже вступили в пятый год его "упадка", который начался, когда ему было 10 лет. Я намеренно использую слово "упадок", поскольку даже сегодня, несмотря на все таблетки и анализы крови, нервная боль и дни, потерянные из-за сильной усталости, продолжают порождать новые формы страданий. И хотя физическая дисфункция более чем достаточна, чтобы сокрушить его, преодоление социального и эмоционального одиночества в эти ранние подростковые годы стало его собственным недугом.
Я медленно понимал и верил, что он не выздоровеет внезапно, и еще медленнее осознавал, что ему будет неуклонно становиться хуже. Когда это стало тревожно ясно, я начал говорить более открыто с друзьями и коллегами о его текущем состоянии и лечении — мы уже поделились с нашими друзьями и семьями словами и видео как можно большей частью его реальности (в другой раз я попытаюсь описать, как трудно убедить даже сочувствующих людей, что это не все «у него в голове»). Импульс к изменению моего подхода к его болезни неуклонно рос с каждой «катастрофой», которую он пережил. В прошлом году я сделал первый шаг к тому, чтобы найти больше времени для него, передав свои обязанности по линейному управлению первоклассным командам и руководителям здесь, в Google . Это изменение сделало возможным временную роль, управляющую корпоративной инженерной функцией — CIO в той степени, в которой Google имеет такую работу (подробнее об этом позже, когда я многому научусь). Теперь к нам присоединился новый руководитель на этой должности, и, помогая ему набирать обороты, я сделаю еще один шаг к этому балансу работы и поддержки нашего сына.
Но это не только мой сын. Моя жена несет на себе подавляющее большинство бремени. Это бремя принимает три формы. Во-первых, она заботится о его ежедневных и ежечасных потребностях - снятие боли, регулировка света и температуры, питание и диетические ограничения, бессонные ночи. Она первая линия поддержки. Во-вторых, она играет роль того, что я могу назвать только главным медицинским координатором. Симптомы и потенциальные последствия пересекаются с неврологией, иммунологией, ревматологией, кардиологией, желудочно-кишечным трактом, физиотерапией и, поскольку он ребенок, педиатрией, которая является множителем в каждой из этих других областей (кто-то сказал нам в этом путешествии, что в медицине дети - это практически другой вид). В-третьих, и наконец, она проводит часы по телефону и в Интернете, выявляя новые исследовательские проекты, которые могут быть связаны с его состоянием. Финансирование, пропаганда политики, образование врачей - все это должно осуществляться в большем масштабе и с большей скоростью. Каждая из этих работ может и должна быть полной занятостью. Я благодарен за ее преданность нашему сыну и многим другим, затерявшимся в тумане этой медленно развивающейся пандемии, но она не сможет справиться в одиночку.
Обратной стороной ее интенсивного внимания к Сорену является неизбежное сужение его собственных социальных кругов. Пройти подростковый возраст достаточно сложно, но сделать это с крайне ограниченным количеством и разнообразием контактов стало невообразимым до такой степени, что это стало категорически иным подростковым возрастом. Он живет большую часть дня в темной, холодной комнате, прерываясь только повторным наполнением бутылки с пересоленной водой и приемом трехкратной ежедневной батареи таблеток. Навыки и самопонимание, которые большинство из нас неловко выковывают в подростковом возрасте, не развиваются без здорового давления школы, спорта, соседей.
И наконец, медицинские и научные разработки, направленные на длительный COVID и другие поствирусные синдромы, появляются с разной скоростью и в разных подобластях. Мы настроены оптимистично, но сложность основных условий и разрозненный характер исследований и методов лечения требуют, чтобы сторонник связал точки и помог расставить приоритеты в потребностях нашего пациента.
Все это привело меня к тому, что я стал находить время, чтобы играть более активную роль в ежедневных и ежечасных делах Сорена и Сьюзан. Болезнь и его потребности не ждут вечера или выходных. Изменение моего фокуса не решит проблему волшебным образом, но мне нужно быть рядом разными способами, которые могут быть только у отца и супруга.
Я чрезвычайно благодарен поддержке от стольких людей, пока мы плывем по этим водам. Вы думаете, что в 50 лет жизнь будет представлять трудности, но я узнал, что неустранимая и непрекращающаяся физическая боль и эмоциональные страдания вашего ребенка требуют большего, чем у меня лично есть в запасе. В частности, мои коллеги в Google со всего мира и из всех частей компании продемонстрировали лучшее из человечности. Они продолжают связывать меня с исследователями и другими людьми в похожих ситуациях, чтобы выразить обеспокоенность Сореном и его положением, и активно поддерживать меня, пока я делаю эту корректировку в своем фокусе.
Фактически, я продолжу заниматься многими из тех же направлений работы — безопасность, защита, конфиденциальность — но больше как индивидуальный участник, чем как менеджер. Кроме того, я буду помогать с корпоративным использованием ИИ в Google. Безопасное масштабирование и расширение использования ИИ в более полнофункциональных агентах имеет решающее значение как для Google, так и для компаний и потребителей, поскольку мы все учимся использовать эту технологию на благо общества. Все это будет способствовать основам нашей инфраструктуры и инструментов ИИ, включая медицинские и научные исследования — то, что меня волнует лично для моего сына, но в более общем плане для жертв плохо изученных патологий по всему миру.