Найти в Дзене
Газета "Новая Сибирь"

Не дождалась обещанных чиновниками лекарств: в Новосибирске умерла больная АДА-ТКИН

В Новосибирске о тяжелой иммунной недостаточности скончалась 23-летняя девушка. Она была единственной в России больной АДА-ТКИН, дожившей до такого возраста. 23-летняя Татьяна страдала от редкого генетического заболевания. Организм девушки не был способен самостоятельно вырабатывать лимфоциты и прочие клетки иммунной системы. Практически полностью лишенные иммунитета, больные АДА-ТКИН дети зачастую погибали в раннем возрасте – их тело не справлялось с инфекциями. Трудами матери – и самой больной – девушке удалось дожить до взрослого возраста. Для полноценной жизни девушке требовалось постоянное переливание крови, она занималась агитированием людей к становлению донорами. В месяц Татьяне требовалось около 10 пакетов крови. Проблему мог решить препарат «Ревкови», разработанный специально для помощи больным АДА-ТКИН. Принцип действия простой – лекарство заменяло помогающий иммунитету фермент и убивало вредящие лейкоцитам белки. Но стоимость была непосильна – 50 миллионов рублей каждый мес

В Новосибирске о тяжелой иммунной недостаточности скончалась 23-летняя девушка. Она была единственной в России больной АДА-ТКИН, дожившей до такого возраста.

23-летняя Татьяна страдала от редкого генетического заболевания. Организм девушки не был способен самостоятельно вырабатывать лимфоциты и прочие клетки иммунной системы. Практически полностью лишенные иммунитета, больные АДА-ТКИН дети зачастую погибали в раннем возрасте – их тело не справлялось с инфекциями. Трудами матери – и самой больной – девушке удалось дожить до взрослого возраста.

Для полноценной жизни девушке требовалось постоянное переливание крови, она занималась агитированием людей к становлению донорами. В месяц Татьяне требовалось около 10 пакетов крови. Проблему мог решить препарат «Ревкови», разработанный специально для помощи больным АДА-ТКИН. Принцип действия простой – лекарство заменяло помогающий иммунитету фермент и убивало вредящие лейкоцитам белки. Но стоимость была непосильна – 50 миллионов рублей каждый месяц до конца жизни.

Несмотря на трудности, девушка продолжала бороться за свою жизнь и через суд смогла добиться приказа, обязующего Минздрав обеспечивать Татьяну препаратом. Только вот за год девушка не дождалась ни единой ампулы, а ее состояние стремительно ухудшалось. 5 июня 2025 года стало известно, что болезнь сожгла девушку – она скончалась в больнице, не приходя в сознание.

Подпишитесь на наш канал в Дзен, чтобы читать новости вовремя