– Для меня это... даже не знаю, как сказать. Какая-то очень сильная история про нас – про русских людей. Что мы все родные друг другу. Крым сейчас – это прифронтовая зона. И понятно, что люди жертвуют всё туда – для победы. Но у наших детей – своя война, своя линия фронта. Каждый день они ведут свою борьбу за жизнь. И здорово, что наши герои, которые бьются на передовой, помогают нашим детям, которые тоже сражаются.
Ольга. Сама она из Саратова, но живет в Москве. А работает в Крымском детском хосписе – на удаленке. Хотя и ездит туда, конечно. И рассказывает мне истории из их, «хосписной», жизни.
– Хоспис – это работа моей мечты, – сказала она мне как-то.
А я удивилась. Хоспис, страх, боль, смерть (ведь это и о смерти тоже) – то, чего все так боятся и гонят от себя даже мысль об этом. Особенно, если это касается детей. И мечта. Как такое может быть?
«Страшное слово "хоспис"»
29 мая хоспису, кстати, исполнилось пять лет. Мы с Машей как раз были в Крыму в санатории, и Ольга пригласила нас на праздник – в Симферополь. Мы, к большому моему сожалению, не смогли. У нас были свои процедуры.
А пять лет назад хоспис этот основал священник Дионисий Волков. Ольга рассказывала, что однажды его позвали в дом ребенка крестить тяжелых малышей. Так он про них и узнал.
– У него уже был тогда Крымский дом для мамы, который помогал женщинам в трудной жизненной ситуации. А теперь стал помогать еще и семьям с паллиативными детьми: спецпитание, подгузники, лекарства. Сначала все это хранили и фасовали в помещении воскресной школы. Потом появился свой склад, офис. Сейчас у хосписа уже семь разных проектов помощи. А еще мы строим в Феодосии первый в России детский хоспис у моря.
Два с половиной года назад Ольгу позвали туда работать пресс-секретарем. И это был для нее просто подарок Небес.
– За год до этого я уволилась с хорошей должности – была госслужащей, – рассказывала она. – Работа по трудовой, оплачиваемый больничный, пенсия раньше срока, премии – полный соцпакет, как говорят. Но я не смогла там больше. Ушла в поисках смысла на фриланс в одну церковную благотворительную организацию в Москве – «спасать мир». Проработала там год и повредила колено. Сделали мне операцию. Мой тогдашний руководитель навестил меня в больнице и через пару дней сократил на полставки. Осталась я на костылях почти без средств. Муж на пенсии был к тому времени. И вот в таком обездвиженном состоянии меня позвал батюшка в хоспис в пресс-службу – на удаленку. Мои все переживали: хоспис – такое страшное слово. Боялись, что тяжело там работать. Но это лучшее, что со мной случилось. У нас в команде такие люди! А какие у нас мамы! А дети, такие талантливые! Кто рисует, кто книги пишет. Там я поняла, что детский паллиатив – не приговор! Да, наши дети живут свою непростую жизнь. Но в ней много света, и радости, и своего детского счастья!
«Мы помогаем военным, а они помогают нам»
Мы с Ольгой общались в Интернете. Она рассказывала мне о хосписе, о его обитателях, о том, что дает ей самой силы и желание работать там. Я всегда прошу в таких случаях присылать мне аудиосообщения, а не текстовые, потому что написать можно что угодно, а голос не обманет. Сразу слышно, что человек на самом деле думает, а главное – чувствует.
И сейчас по голосу моей собеседницы слышно, что хоспис – это не про смерть. Это про жизнь. Это, правда, про свет и радость. И про вдохновение.
Одна из историй, которая очень вдохновила Ольгу – та, с которой я начала эту статью. О героях на войне и в хосписе. И о том, что все мы – одно целое.
– Мы все в последние два с половиной года живем, помогая фронту, – говорила она. – Кто-то плетет сети, кто-то собирает гуманитарку, кто-то, у кого нет времени и возможности, деньги жертвуют. В храме, на работе – все что-то делают. У нас есть чат дома. Там тоже деятельность кипит, и есть люди, которые постоянно ездят за ленточку. Бывшие офицеры, ветераны. Все погружены в эту поддержку.
И в Крыму мы от хосписа собирали, отправляли. Есть у нас подопечный парень. Мама умерла в родах, и его воспитывает бабушка. Этому мальчишке нужно очень дорогое специализированное питание. Обычно такие вещи обеспечивает государство. Но бывает – бумажная волокита, какие-то перебои. И в какой-то момент его нужно было закупать за свой счет.
Бабушке это было не поднять, – рассказывала Ольга. – И я не знаю, как так получилось, но в какой-то момент эта история дошла до ребят, которые служат на СВО. И они закупили ему питание на месяц. Это для меня было примером того, что наша страна едина. Мы помогаем военным, а они помогают нам. Особенно сейчас это важно. Не то, что нам намного тяжелее стало собирать средства. Но приоритет – в пользу защитников. Люди, которые жертвуют, как-то разделяют свой бюджет. Кому могут помочь, кому не могут. И большая часть – для победы. Но и парни помогают нам!
«Смысл – в служении»
Вдохновляют Ольгу и люди, которые работают в хосписе. Люди, сами часто знающие, что такое боль, нашли в себе силы жить, любить, радоваться и помогать другим.
Галина. Координатор нянь.
– Мама Машеньки, которая ушла. Она не была нашей подопечной, но она тоже была тяжело больна, – рассказывала Ольга. – После того, как Маша ушла, Галя захотела работать в хосписе. Она почувствовала в себе силы и желание помогать другим мамам. И стала няней, потому что сама знает, как это сложно – круглосуточно находиться с больным ребенком. Когда нет возможности выйти на улицу, какие-то вопросы решить, сходить полечить зубы, просто на лавочке посидеть и стакан кофе выпить. Мамы находятся в постоянном напряжении, выгорают. И в помощь им – наши няни. Сейчас Галя уже стала куратором. Обучает других нянь. И вот эта ее история, женщины, которая сама потеряла ребенка и нашла в себе силы помогать другим, – она меня тоже очень сильно вдохновила и вдохновляет. Галя – редких качеств человек, замечательный, сильный, отзывчивый. Всегда придет на помощь. Настоящий друг.
Еще у нас есть проект «Вместо мамы». В больнице лежат детки с мамами, но есть детки-сироты. И няни из хосписа находятся с ними круглосуточно. Четыре няни сутки через трое. Всё, что обычно делают мамы, там делают эти наши няни. Галя их тоже курирует, объясняет, подсказывает. Добрая фея!
Лена. Ее девочка тоже ушла. Ольга рассказывала, что у Лены хорошая профессия, она могла бы успешно устроить свою жизнь и карьеру, что-то радикально поменять, потому что больше уже не была привязана к больной дочурке. Но, как и Галя, она тоже хочет помогать другим мамам и выходит, как няня.
– Она тоже видит для себя смысл в служении, – говорила Ольга. – Может быть, какие-то психологи скажут, что это неправильно, что эти женщины застряли в своей ситуации, не могут это проработать. Сейчас же модно про осознанность, про то, что надо что-то менять. Но они выбрали для себя помогать другим, потому что сами были в таком положении – когда очень тяжело и очень нужна помощь. Лена живет на два города, у нее есть еще ребенок. Но когда она приезжает в Крым, всегда пишет в наш чат: «Готова выйти – посидеть с ребенком».
«Каждый день как последний»
Макс. Ему тринадцать лет и у него спинальная мышечная атрофия (СМА). И он тоже очень вдохновляет Ольгу. Да и не только ее.
– У меня была серьезная травма, – рассказывала она. – Делали мне операцию, и на месяц я фактически обезножила. Нужно было делать разные упражнения, а я ленилась, у меня все болело. Чувствовала себя разбитой калошей. Ничего не хотелось: ни вставать, ни сидеть. И в этот момент замечательная наша Ирина – сотрудница хосписа и космическая просто мама – прислала мне видео своего Макса, у которого СМА. У парня действуют только несколько пальцев на одной руке. Но он так гоняет на своей коляске! И Ира прислала мне, как он танцует на коляске под «Нирвану». И мне в голову, как лазером, ударило: «Что ты ноешь?! Вставай и иди. У тебя просто какая-то операция ерундовая, и ты себя жалеешь. А мальчик, которому в принципе не дано ходить и очень много чего еще не дано, он такой веселый, он такой неунывающий. Такой оптимист!»
А Ирина – мама его. Она из Симферополя. Удивительная просто. Она печет куличи, торты, пряники. Более ста пряников на наш праздник испекла. Они с сыном такие классные! Когда я пообщалась с Ириной, я многое для себя поняла. И про паллиатив, и про философию хосписной помощи. Что каждый день как последний. И жить эту жизнь нужно здесь и сейчас. Не думая о том, что может быть завтра, что не может быть завтра. Получать радость от жизни каждый день.
Это самая моя вдохновляющая история знакомства с хосписом. Ирина работает здесь координатором по закупкам. Сама мама особого ребенка, она знает, что нужно. Государство многое выдает, но период согласования очень сложный. Или не совсем подходит, что выдают. А ребенку нужно здесь и сейчас. И мы подхватываем таких деток.
«Я не в ресурсе»
Вы знаете, когда Ольга упомянула про психологов, я даже разозлилась. Не на нее, на них. Сейчас буду прямо осуждать. Ладно бы эти люди сходили с ума сами с собой. Иногда смотришь – был же нормальный человек, талантливый, интересный. Статьи прекрасные писал. Но решил стать психологом, и всё, хоть санитаров ему вызывай. Но то ладно, его право, как свою психику калечить. Но они же вкладывают всякую свою муть в головы людей, которые попадают в поле их досягаемости.
Сколько я видела, например, волонтеров разных направлений, которым какие-то встречные-поперечные психологи вдруг начинали рассказывать, что «волонтерством они замещают какие-то свои внутренние травмы вместо того, чтобы их проработать. Потому что как жить-то – непроработанным? И ресурс-то не бесконечен, надо его беречь, а себя любить. А своего внутреннего ребенка вообще холить и лелеять».
С катушек съехали просто с этим ресурсом и «внутренним ребенком». А то, что у людей есть смысл в жизни, есть, ради чего что-то делать, прилагать усилия, есть, кого любить и кому помогать, чему и кому служить, психологам этим в их проработанные головы не приходит?
А сколько я знаю людей, которых эти горе-специалисты покалечили! Или которые сами, по собственному своему почину начитались и наслушались всякой околопсихологической ерунды и сами себя лишили возможности обрести хоть что-то важное в жизни.
Живет вот человек. Не живет даже, а еле-еле существует. И с ума сходит от бессмысленности своего существования. В прямом смысле – сходит. Всё есть: деньги, работа, руки, ноги, здоровье. Квартира хорошая, путешествия, как только захочешь. А смысла нет никакого. Хоть волком вой. Но вот появляется у него возможность помочь ближнему – попросили. Хорошая возможность, важная – и для него, и для ближнего. Но тут вылазит вот это:
– Я не в ресурсе.
Потому что психологи так говорят – ресурс превыше всего.
И человек еще больше с ума сходит, потому что помимо бессмысленности его жизни, которая давит, теперь еще и страх, что кто-то покусился на его драгоценный ресурс. Какой-то замкнутый круг, болото. Бессмысленность, ставшая смыслом. Господи, да сколько такого кругом! И вместо того, чтобы хоть что-то полезное сделать, бегают, гештальты свои целыми днями закрывают. И мало того, еще и всем окружающим настоятельно рекомендуют к психологам срочно обращаться: «А давайте все вместе на групповую терапию. Как ты вообще без терапии живешь?! Да ты же непроработанный весь!»
А самое интересное, что такие люди вместе с недопсихологами часто и правда начинают судить таких вот мам, которые сначала «инвалидов родили», а потом вместо того, чтобы проработаться с ног до головы, «не могут вылезти из ситуации и что-то изменить».
Да ты в своей жизни ничего изменить не можешь, куда ты к этим людям-то лезешь? У них много боли, много травм, да. Но и много радости и любви, которая никогда не перестает. А главное – у них в жизни есть смысл. Даже не так – СМЫСЛ!
Простите, не сдержалась… И это настоящих, серьезных специалистов, конечно же, не касается.
«Ты просто убить его не можешь»
Я делаю этот материал в санатории в Крыму, куда нам с Машей дали сейчас путевки. Здесь много детей-инвалидов с самыми разными диагнозами. И, как всегда, много пенсионеров. Пятьдесят на пятьдесят. Сложное, но очень интересное соседство.
Однажды, когда мы с Машей загорали у бассейна, дочка познакомилась с мужчиной-пенсионером. Таким уже немолодым, но и не дряхлым совсем. В самом расцвете сил, но уже на их исходе. Сначала он смотрел на нас несколько настороженно, видимо, потому что опасался какого-нибудь неадекватного поведения ребенка с синдромом Дауна (ну, вдруг?). Но Маша как-то очень быстро его покорила. Когда, пролезая мимо, задела за плечо и сказала:
– Извините меня, пожалуйста, я случайно.
– Вот это культура поведения, – удивился он.
Но Маша всех всегда покоряет. У нее в санатории уже куча друзей. Дети, бабушки-дедушки, сотрудники.
Слово за слово, разговорился этот пенсионер с Машей, а потом спросил меня:
– А она у Вас одна?
– Нет, у нас пять.
– Эх, жалко. А я только хотел за Вами приударить. Но одну я худо-бедно еще потяну, а пятерых – нет.
Посмеялись. Люблю людей с чувством юмора.
– Поклон Вам от русского народа! – раздался голос с еще одного шезлонга.
Тоже пенсионер. Услышал, что у меня пять детей, и вставил. Тоже поулыбались. Ну, и начали общаться. И очень их интересовало, как это – жить с ребенком-инвалидом? Знали ли во время беременности? Если знали, почему аборт не сделали? Очень удивились, когда я сказала, что ни в одну из беременностей не делала скрининг. Кровь, в смысле – «на уродства», потому что если вопрос аборта не стоит, то зачем лишний раз нервничать? А так я спокойно носила свою беременность, потому что многие мои знакомые мамы таких детей знали, и это знание далось им очень тяжело.
– Ты же в любом случае не хочешь рожать больного ребенка. Ты просто убить его не можешь, – объясняла я.
А все, что можно «починить», видно на УЗИ.
– Но не все же такие, как Ваша Маша, – сказал мне тот, что с поклоном от русского народа. – А если мама не в ресурсе растить очень больного ребенка?
Опять этот ресурс. Не ту литературу дедушки читают.
«Любовь исцеляет»
Пока мы с ними говорили, я, знаете, что поняла? Что эти люди, люди того времени («в Советском Союзе инвалидов нет») – они не какие-то плохие и злые. Они совсем не живодеры, которые отказывают особым детям в праве на жизнь. Эти моложавые деды искренне восхищались Машей и говорили, как мне с ней повезло. Но для них мои слова о том, что Маша снаружи и Маша еще внутри – одна и та же Маша, как будто бы стали настоящим открытием. Настолько глубоко, видимо, во времена их молодости было вложено в головы, что аборт – это просто одно из средств контрацепции, а совсем не убийство ребенка. «Там же еще ничего нет». Да и когда они говорили об очень больных детях и ресурсе, они искренне желали мамам добра.
И я рассказала им о том детском хосписе. Об удивительных людях оттуда. Было видно, что эта тема их пугала. На закате жизни меньше всего хочется думать о смерти. Но хоспис – это не о смерти, это о жизни. Я говорила. И про этот закон счастья: «Живи здесь и сейчас! Радуйся сегодня, потому что завтра может не быть!» тоже рассказала. Это вообще универсальный закон и для больных, и для здоровых. И для молодых, и для старых.
Если жить так, то все эти разговоры о ресурсе теряют смысл, мне кажется, потому что страх потерять этот ресурс и не справиться с трудностями выматывает больше, чем реальные беды.
А еще мы вместе смотрели на семьи здесь, в санатории, которые купались в бассейне. У кого-то – тяжелые дети, у кого-то – попроще. Но для всех одинаково одно: если есть любовь, все намного легче. Каким бы сложным ни был диагноз.
У Машки здесь есть подружка. Девочка с ДЦП. Первый ребенок в семье. Преждевременные роды, инсульт. Она пока не ходит, не очень хорошо держит голову, зато говорит. Приехала с мамой, бабушкой и дедушкой. Если бы вы видели, как они ее любят и какая она чудесная, жизнерадостная девчонка! Этой семьей любуется весь санаторий, потому что, когда есть такая любовь, есть всё. Даже не ноги, есть крылья. И это не про боль, это про счастье. Здесь и сейчас. Какой ресурс, о чем вы говорите?! А когда ее нет... Когда ее нет – это ад на земле. Здесь и такие мамы есть. Ненавидящие весь мир и орущие матом на своих детей. Не очень в принципе и сложных.
– Любовь помогает, исцеляет, дает силы не зацикливаться, – говорила мне Ольга, когда рассказывала про хоспис. – Есть мамы, обозлившиеся из-за отсутствия любви. С ними бывает сложно говорить. Только обнять и плакать. А с любовью – да: у них совсем другие глаза. Они светятся.
И общаются по-другому, поддерживают друг друга. Чудесная атмосфера вокруг них.
Я все это рассказывала моим поклонникам-пенсионерам, а они очень внимательно слушали. Еще что-то спрашивали. Надеюсь, они меня поняли. Да, они и так классные очень деды.