Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое наследственное заболевание нарушения обмена веществ, когда не работает должным образом механизм расщепления аминокислоты белка – фенилаланин (ФА). Без терапии у пациентов с тяжелым дефицитом ФАГ, развивается тяжелое поражение нервной системы.
В 2020 году шесть активистов пациентского сообщества решили объединить усилия и создали Всероссийское общество по фенилкетонурии. Это были родители детей с фенилкетонурией разных возрастов и форм заболевания. В 43 регионах России открыли отделения Общества.
При поддержке Фонда президентских грантов запустили проект «Особая компетенция», в рамках которого планируют разработать и внедрить в работу четыре правовых алгоритма по решению наиболее важных правовых проблем пациентов с ФКУ.
- Проект - не просто инициатива, это настоящая помощь и поддержка, которая меняет жизни. Фенилкетонурия - редкое генетическое заболевание, требующее строгого соблюдения диеты и постоянного медицинского контроля. Для родителей детей с таким диагнозом каждая ошибка может стоить слишком дорого. Без поддержки семьи сталкиваются с нехваткой информации о лечении, законных правах своего особенного ребёнка, чувством одиночества из-за отсутствия общения с другими такими же семьями и разными бюрократическими сложностями. Цель проекта - повышение эффективности и укрепление работы региональных отделений (РО) ВОФ, которые помогают пациентам с ФКУ и их близким. Ведь зачастую лидеры этих отделений - такие же родители детей с редким заболеванием. Они работают на добровольной основе, не имея специальных знаний в управлении или праве. Со временем многие из них сталкиваются с эмоциональным выгоранием, - Виктория Свердлова, председатель Всероссийского общества по фенилкетонурии (ВОФ).
«Особая компетенция» направлена на обучение, внедрение современных управленческих инструментов и создание правовых алгоритмов для решения актуальных проблем пациентов. Руководители региональных отделений учатся строить эффективные коммуникации с пациентами, представителями медицинского сообщества и органами власти.
В октябре 2024 года в Москве состоялись семинары-тренинги «Наставничество как инструмент менеджмента в НКО» и «Коммуникация как главный инструмент НКО». В мероприятиях приняли участие представители актива 29 региональных отделений. Программа обучения была направлена на развитие управленческих и коммуникативных навыков, необходимых для эффективной работы в некоммерческом секторе. Участники получили практические инструменты для внедрения новых подходов в свою деятельности. После завершения тренингов представители РО начали активно применять полученные знания на практике: провели и приняли участие в 56 мероприятиях. Это были рабочие встречи, заседания, круглые столы с представителями медсообщества и госорганами.
Офлайн встречи, мероприятия, Кулинарные мастер-классы, в которых приняли участие сами пациенты с ФКУ и члены их семей, стали не только площадкой для обмена опытом, но и местом, где семьи могли почувствовать себя частью большого сообщества. В настоящее время идёт разработка правовых алгоритмов - практические решения для наиболее острых юридических вопросов, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи.
- Проект «Особая компетенция» - это важная инициатива, которая помогает нашим семьям не только справляться с трудностями, но и находить поддержку. Обучение лидеров региональных отделений, внедрение современных управленческих систем, повышение правовой грамотности - все это сделает помощь пациентам с ФКУ более эффективной и профессиональной. Этот проект объединяет семьи, медицинское сообщество и органы власти, создавая пространство решения сложных вопросов и обмена опытом, - Вадим Михно, заместитель председателя ВОФ оставил отзыв о проекте.