Привет. Меня зовут Лана, и мне 31 год. Казалось бы, самый расцвет жизни: карьера, семья, путешествия… Но моя реальность совсем другая. В 28 лет у меня диагностировали серонегативный ревматоидный артрит (РА) – болезнь, которая перевернула мою жизнь с ног на голову.
Я долго не решалась писать об этом, но теперь понимаю: если мой опыт поможет хотя бы одному человеку вовремя обратиться к врачу или просто почувствовать, что он не один, значит, эта статья нужна.
Что такое серонегативный ревматоидный артрит и чем он отличается от серопозитивного?
Когда мне впервые сказали, что у меня ревматоидный артрит, я даже не сразу поняла, насколько это серьезно. А когда узнала, что мой РА – серонегативный, оказалось, что даже врачи не всегда могут быстро его распознать.
Главные отличия серонегативного и серопозитивного РА
- Отсутствие ревматоидного фактора (РФ)
При серопозитивном РА в крови находят ревматоидный фактор – антитела, которые атакуют суставы.
У меня же анализы на РФ отрицательные, поэтому сначала врачи думали на что угодно – от инфекции до психосоматики. - Разное начало болезни
Серопозитивный РА часто начинается постепенно, с симметричного поражения мелких суставов (пальцы рук, запястья).
Серонегативный вариант может стартовать остро, с высокой температурой, сильной усталостью и поражением крупных суставов (колени, плечи, тазобедренные). - Разная скорость прогрессирования
Серопозитивный РА чаще приводит к быстрой деформации суставов.
Серонегативный прогрессирует медленнее, но хуже поддается стандартной терапии. - Разное поражение органов
При серонегативной форме чаще страдает позвоночник (шейный отдел), а также связки и сухожилия.
При серопозитивном чаще бывают ревматоидные узелки и поражение легких. - Разный ответ на лечение
Метотрексат (золотой стандарт терапии РА) при серонегативном варианте может работать хуже.
Почему мне не могли поставить диагноз сразу?
Из-за отсутствия ревматоидного фактора врачи сначала списывали мои симптомы на:
- Остеоартроз («слишком молодая для таких жалоб»)
- Фибромиалгию («это просто мышечные боли»)
- Депрессию («все болезни от нервов»)
Только когда я попала на прием к хорошему ревматологу, которая сразу же отправила меня на рентген рук (сильно болели руки) и другие обследования диагноз подтвердился.
Почему ревматоидный артрит до сих пор неизлечим?
Когда мне поставили диагноз, я первым делом загуглила: «Лечится ли ревматоидный артрит?» И… разочаровалась.
Причины, почему РА пока нельзя вылечить
- Неизвестна точная причина болезни
Это аутоиммунное заболевание, но почему иммунитет начинает атаковать суставы – загадка.
Возможные триггеры:
Генетика (если у родственников был РА или другие аутоимунные заболевания, риск выше).
Инфекции (ангина, вирус Эпштейна-Барр, герпес).
Курение (даже пассивное!).
Гормональные изменения (у многих женщин РА начинается после родов или во время климакса). - Иммунная система – очень сложный механизм
Можно подавить ее активность (как делают базисные препараты), но нельзя «перезагрузить».
Если полностью отключить иммунитет – человек умрет от любой инфекции. - РА – это не только суставы
Воспаление поражает сердце, сосуды, легкие, глаза, да все что угодно может затронуть.
Даже если остановить разрушение суставов, риск инфарктов и инсультов остается. - Нет универсального лекарства
То, что помогает одному, может не работать у другого.
Иногда приходится годами подбирать терапию.
Но есть и хорошие новости!
Правильное и своевременное лечение позволяет замедлить прогрессирование и даже достичь ремиссии.
Как РА влияет на психику?
Это не просто физическая боль. Это ежедневная борьба с собой.
1. Хроническая усталость
- Даже после 10 часов сна я могу чувствовать себя разбитой.
- Иногда не могу встать с кровати – не потому что лень, а потому что тело не слушается и болит.
2. Депрессия и тревога
- Постоянные мысли: «А что, если я стану инвалидом?»
- Чувство вины перед близкими: «Я обуза».
- Страх будущего.
3. Социальная изоляция
- Друзья не понимают, почему я отменяю встречи в последний момент. Может появиться сильная усталость, боль, подскочить температура, тогда уже не до встреч.
- На меня смотрят как на симулянтку: «Ты же молодая, какие у тебя могут быть болезни?»
Так говорят люди, которые не понимают, что такое аутоимунные заболевания. Иногда мне кажется что мою боль может понять только мой ревматолог и моя семья. Другим же плевать.
Из-за этого я могу работать только из дома на свободном графике.
4. Потеря идентичности
- Раньше я занималась спортом, бегала по утрам… Теперь даже простая ходьба может вызвать головокружение и сильную усталость.
- Приходится перестраивать всю жизнь под болезнь.
Разрушаются ли мышцы при РА?
Да! И это одна из самых страшных вещей.
Почему это происходит?
- Гиподинамия – из-за боли я меньше двигаюсь → мышцы слабеют.
- Воспалительные цитокины (вещества, вызывающие воспаление) ускоряют распад мышечных белков.
- Ревматическая кахексия – состояние, при котором человек теряет мышечную массу, даже если нормально питается.
Как с этим бороться?
- ЛФК (даже через боль!).
- Белковая диета (мясо, рыба, творог).
- Физиотерапия (электростимуляция мышц).
Все должно быть под контролем вашего ревматолога!
Сокращает ли РА жизнь?
К сожалению, да. Но не сам по себе, а из-за осложнений:
- Сердечно-сосудистые заболевания (инфаркты, инсульты – из-за хронического воспаления).
- Инфекции (иммуносупрессивная терапия снижает защиту, а без нее можно уйти на тот свет еще быстрее).
- Поражение легких (фиброз).
Симптомы РА: на что обратить внимание?
Если у вас есть хотя бы 3 из этих симптомов – бегите к ревматологу!
- Утренняя скованность (дольше 30 минут).
- Симметричное воспаление суставов (обычно кисти, стопы, колени).
- Отек, покраснение, боль (не связанная с травмой).
- Слабость, субфебрильная температура, потеря веса.
- Онемение в пальцах (если воспаление сдавливает нервы).
Лечение: что может помочь?
1. Базисные препараты
- Метотрексат.
- Лефлуномид.
- Сульфасалазин (часто назначают при серонегативном РА, пью его уже два года).
2. Биологические генно-инженерные препараты
- Ингибиторы ФНО (Хумира, Ремикейд).
- Ритуксимаб (если не помогают другие варианты).
3. Обезболивающие
- НПВС (Нимесил, Аркоксиа – но лично мне они не помогают). Лучше выбрать базисные препараты!
- Кортикостероиды (Метипред – только в крайних случаях, пью его при обострениях под контролем ревматолога).
Что дальше?
Я не знаю, что будет завтра. Возможно, завтра будет больше боли. Возможно, ученые наконец найдут лекарство.
Но я точно знаю одно: я не сдаюсь.
Если вы тоже боретесь с РА – вы не одни. Давайте поддерживать друг друга. 💜
(P.S. Если у вас похожие симптомы – не ждите! Ранняя диагностика спасает суставы, продлит жизнь, уменьшит боль. Болезнь серьезная и постоянное наблюдение у ревматолога станет частью вашей жизни. Если вы не будете обращаться ко врачу, болезнь будет прогрессировать, что в конечном итоге приведет к инвалидности и даже смерти!)