30 мая Владимир Путин встретился с протоиереем Александром Ткаченко – председателем правления фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра».
В начале встречи Александр Ткаченко поблагодарил Президента за внимание к деятельности фонда, - сообщается на сайте Кремля.
- Мы подходим к пятой годовщине нашей работы. Конечно, анализируем итоги работы и строим планы на будущее, - сказал руководитель фонда.- Мы можем с уверенностью сказать, что фонд стал эффективным инструментом в дополнение к программе государственных гарантий, и Российская Федерация заняла лидирующее место в мире по доступности пациентов с тяжёлыми заболеваниями к орфанным препаратам. Фонд внёс свой вклад в увеличение продолжительности активной жизни детей. Дети возвращаются не просто к жизни, а к жизни, которая приносит радость и им самим, и семьям. И как пример я приведу две истории, которые трогают сердце и, наверное, показательны.
Аня в Кургане живёт, ей 15 лет. Тяжёлая болезнь, гипофосфатазия. Она приводит к тому, что бывают множественные переломы и часто бывают операции. Фонд предоставляет уникальные лекарственные препараты. И Вы знаете, она смогла вернуться в спорт и даже стала чемпионкой России по плаванию. За чемпионат прошлого года она завоевала шесть медалей.
А ещё одна удивительная история Кирилла из Луганской Республики, ему 13 лет. Ахондроплазия – тяжёлая болезнь, она препятствует росту. Так вот, несмотря на болезнь, настолько сильный дух, что он при своём росте небольшом (128 см) приседает со штангой 115 кг. Он завоевал уже 50 медалей, которые посвящает России. Вот такие удивительные истории.
Наверное, это чудо, которое мы совершили нашими руками, – это люди, которые доверили фонду средства, это Ваше решение, это такая деятельность Правительства и Министерства здравоохранения.
29 тысяч детей получают помощь от фонда. 100 заболеваний, 117 лекарственных препаратов, и препараты мы поставляем по всей стране. На вернувшихся территориях уже 68 детей, которые регулярно получают от нас препараты.
Ещё один важный вклад фонда в развитие здравоохранения – это неонатальный скрининг. Он начал работать с 2023 года, он позволяет выявлять детей с тяжёлыми заболеваниями ещё на досимптоматическом этапе. В прошлом году было обследовано практически 99 процентов новорождённых – 1 200 000 человек, из них было выявлено 1316 детей с тяжёлыми заболеваниями. Они все получили помощь, не просто получили лекарственные препараты, а получили их незамедлительно.
По Вашему поручению был сформирован резерв незарегистрированных препаратов, который позволяет в острых ситуациях препарат, не зарегистрированный в России, выдавать пациенту в течение одного дня. Такая оперативность – это важное достижение деятельности фонда, и родители могут быть уверены, что лекарственные препараты будут поставляться своевременно и непрерывно.
Ещё одно достижение, о котором хочется рассказать, – это борьба с гепатитом С. Для его лечения фонд поставляет лекарственные препараты. Лекарства имеют практически 100-процентную эффективность, и за прошедший период мы вылечили 2370 детей от этого стигматизирующего заболевания. Вот такой замечательный эффект.
Фонд сформировал прозрачные и эффективные механизмы деятельности, начиная от обращения родителей, от просьбы о помощи, заканчивая процедурами закупок. Люди доверили значительные средства фонду, они все идут для того, чтобы покупать лекарства, и мы очень бережно относимся к этим средствам.
В прошлом году до фонда было доведено 200 миллиардов рублей, бюджет был стопроцентно исполнен, и лекарства поступили детям, а всего с момента начала работы фонда – 511 миллиардов.
Подробности на сайте Кремля.
Фото: сайт Кремля.