В Татарстане обсудили пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями

Сегодня в формате круглого стола прошло обсуждение вопросов организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. В мероприятии приняли участие депутаты Государственного Совета РТ, представители профильных комитетов Госдумы, эксперты, медики и представители органов власти.

Модератором выступила председатель Комитета Госсовета по социальной политике Светлана Захарова, которая подчеркнула, что проблема обеспечения лекарствами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями остается острой. После 18 лет они попадают во «взрослую» систему здравоохранения, где финансирование становится ответственностью регионов.

Участники отметили важность федерального подхода к решению проблемы. Как сообщила Захарова, депутаты неоднократно обращались в федеральные структуры с предложением закрепить единый порядок обеспечения препаратами на уровне всей страны.

Руководитель Экспертного совета по редким заболеваниям при Госдуме Александр Румянцев сообщил, что с 2019 года изучается региональный опыт, а также планируется проведение выездных совещаний для анализа ситуации и совершенствования системы диагностики и лечения.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями Светлана Каримова указала на необходимость обновления Федерального закона №403-ФЗ, поскольку список учитываемых заболеваний недостаточно широк.

По данным Минздрава РТ, в 2024 году на обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями из бюджета республики направлено 2 млрд рублей. Также продолжает работать механизм Фонда «Круг добра», через который жителям Татарстана уже предоставлены препараты на сумму около 7,5 млрд рублей.

Все предложения участников круглого стола будут направлены в экспертный совет при профильном комитете Государственной Думы для дальнейшей проработки.