Марина Игоревна Бурдова, заведующая отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям, всегда знала, что будет работать с детьми. Она выросла в медицинской семье, что предопределило её выбор профессии педиатра.
«Я всегда знала, что буду работать с детьми. Не знала, будет это медицина или другая профессия, — рассказывает героиня интервью. — Ещё в садике я лечила все игрушки, ставила им уколы».
В паллиативную помощь Марина Игоревна пришла с большим стажем педиатрической работы.
«Моё глубокое убеждение состоит в том, что ребёнок с неизлечимым заболеванием может жить дома, в кругу семьи, с мамой, с папой, с братьями и сёстрами, с любимыми домашними животными, и нам как специалистам надо помочь организовать медицинскую и иную помощь в домашних условиях».
Перед принятием решения о трудоустройстве в Детский хоспис Марина Игоревна несколько дней ездила на патронаж к детям, потому что знала, что будет работать в выездной службе. И после нескольких дней поняла, что ей это близко и она готова работать с паллиативными детьми.
Выездная служба наблюдает детей на дому, сопровождая семьи и обеспечивая возможность ребёнку с серьёзным заболеванием жить в домашних условиях.
Мы узнали у заведующей, как проходит патронаж, чем занимается бригада и как устроена работа службы.
«Если есть конкретный запрос от родителей, то мы едем по запросу. Но в основном планируем каждый выезд к семье с определённой периодичностью (как правило, это раз в месяц). Обслуживаем мы весь Екатеринбург и ещё несколько районов Свердловской области. Помимо того, наблюдаем за детьми всей Свердловской области, которые находятся на респираторной поддержке, то есть теми, кто на аппаратах ИВЛ, за нейромышечными пациентами и теми, кто находится в конце жизненного пути, независимо от места их проживания».
В состав выездной бригады обязательно входят врач (педиатр, невролог или реаниматолог) и медсестра, также могут быть включены психолог и специалист по социальный работе. Выездная служба старается подстраиваться под удобное для семей время, учитывая режим ребёнка и интересы семьи.
Основные сложности в работе детского врача паллиативной помощи — эмоциональная нагрузка, требующая высокой степени эмпатии и способности поддерживать пациентов и их семьи в самые трудные моменты жизни. Врач становится своего рода психологическим опорным пунктом. Работа часто связана с болью, потерей надежд и горем близких. Каждый случай уникален, порой необходимо принимать сложные решения, и врачу приходится находить баланс между профессиональной дистанцией и искренней заботой. Зачастую родители не сразу готовы воспринимать информацию о диагнозе, о паллиативном сопровождении, но несмотря на первоначальные сложности со временем удаётся выстроить доброжелательные и доверительные отношения со всеми семьями.
«Родители ждут нас, доверяют, звонят, с некоторыми семьями мы на связи даже в чатах. Хотя это не совсем правильно, потому что быть на связи 24 часа сложно для любого специалиста. Но тем не менее мы понимаем, что для родителей важно, чтобы был такой человек, которому можно позвонить в любой момент. И надо сказать, семьи не злоупотребляют нашим нерабочим временем».
Марина Игоревна признаёт, что работа сложная и требует внутренней работы над собой, так как отличается от обычной врачебной практики. Основная мотивация для неё — это сам ребёнок, желание сделать всё возможное для него и его семьи.
Заведующая отделением подчёркивает, что нужно иметь максимум знаний и умений, так как неизвестно, сколько времени отведено каждому ребёнку с неизлечимым заболеванием.
«Никто не знает. Ни взрослый, ни совсем маленький ребёнок — никто не знает, сколько времени отведено вот этому неизлечимому заболеванию, ребёнку с этим заболеванием, да и всем нам, условно здоровым людям. Поэтому надо максимально сделать всё, чтобы ребёнок проживал полноценное детство, улыбался, играл, гулял, плавал в бассейне. Наверное, это и мотивирует, что, если у тебя есть знания и желание, ты должен сделать всё возможное».
Марина Игоревна говорит, что работа дала ей понимание необходимости жить здесь и сейчас, делать всё, что можешь и умеешь, не откладывая на потом, и радоваться каждому моменту.
Главной мотивацией для неё являются сами семьи, их доверие, когда они делятся радостью и потерями, и то, что полноценная жизнь в семьях продолжается даже после потери ребёнка.