В 2009-м вышла из печати книга Мариам Петросян «Дом, в котором...» как иллюстрация инклюзивных изменений в обществе. В ней описывается жизнь несовершеннолетних инвалидов детства, они растут в замкнутом коллективе, создают свои законы и следуют им, прекрасно понимая свою социальную неоднозначность. Ребята влюбляются и дружат, дерутся и приходят на помощь слабым, а однажды даже происходит убийство – безнаказанное, учитывая особенности жильцов загадочного дома.
Став взрослыми, герои занимают своё место в обществе согласно своим способностям, а про инвалидность никто и не вспоминает (хотя она никуда и не девается). Для многих книга стала откровением и приоткрыла завесу над замкнутой жизнью инвалидов, дала понимание равнозначности «особенных людей» и тех, кто не имеет внешних изъянов.
Вчера
А незадолго до этого тема инвалидов и инвалидности была табуирована в жизни и в искусстве. Люди с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) проводили время дома, так как на улице могли встретить брезгливый или даже враждебный взгляд. Смотреть на инвалидов было неприятно, их избегали, а особенные детки подвергались в коллективах насмешкам и изоляции.
- Идущие по скверику-бульвару люди отводили глаза и спешили поскорее пройти мимо, но некоторые всё-таки оглядывались и смотрели на мальчика со смесью жалости и почему-то презрения, как будто он сам виноват в свалившейся на него болезни и в болезни этой есть нечто постыдное.
Александра Маринина «Ад»
Сегодня
В конце прошлого столетия ситуация стала меняться, и на рубеже веков выработали концепцию интеграции в социум для лиц с ОВЗ. Однако только в 2012 году на государственном уровне появился закон об образовании, в который включили понятия «инклюзивная или адаптированная программа».
Да и общество к настоящему времени выработало толерантность к этому явлению. А сами инвалиды перестали стесняться и стали активно вторгаться в жизненные процессы общества.
- В японских кафе, например, где посетителей обслуживают роботы, умными машинами управляют парализованные служащие. Они занимают место перед компьютером, который считывает их движения глаз по определённым командам. Дальше эти задания передаются роботу, который развозит на подносе блюда за нужный столик. Такое включение неполноценных по здоровью людей для Страны Восходящего Солнца – норма жизни.
Тема инклюзивной культуры заинтересовала меня, так как сама оказалась в подобной ситуации. И полнее всего рассказать об этом могут литература, кино, театр. Сделала подборку книг, в которых описываются герои с неизлечимыми болезнями, чтобы узнать, как справлялись с раком врачи раньше и как общество относилось к таким «несчастным». Это был полезный эксперимент и во многом оптимистичный. Список составили книги из разных временных периодов, что позволило проследить изменения в теме поступательно. Кроме того, это просто интересная и познавательная литература.
Одна из книг была написана почти 140 лет назад.
Лев Толстой «Смерть Ивана Ильича» 1886
Конечно же, всё печально, рак тогда даже не оперировали. Но и в таком количестве, как сегодня, его не было, это был редкий случай.
Лев Николаевич феноменально обозначил расстановку сил в повести. С одной стороны, долгие и мучительные страдания героя, которому и больно, и жаль уходить из жизни, встряхивают читателя, вызывают в нём сострадание, заставляют задуматься о своей судьбе (так же подробно автор описывал мучительное угасание от ран Андрея Болконского). С другой стороны, общество к смерти Ивана Ильича осталось равнодушно, у каждого свои проблемы и дела на сегодня. Никому не хочется ехать к вдове и выполнять «скучные обязанности приличия». К тому же многие долго ждали, когда же наконец освободится рабочее место и живые продвинутся по служебной лестнице. Полное безразличие перед лицом неизбежности.
Арчибальд Кронин «Замок Броуди» 1931
Мрачная история английского романиста, который обозначил психологические истоки возникновения неизлечимой болезни. Кронин – мастер художественного слова, читать его было необыкновенно интересно. На страницах книги разворачиваются просто шекспировские страсти.
Главный герой, Броуди, гордится своим замком, который построил на заработанные от продажи шляп деньги. Здание получилось основательным, с каменными стенами, спальным вторым этажом. Но... замок не стал семейным домом, он превратился в тюрьму для его обитателей. А виной всему послужил невыносимый характер главного героя, филигранно обозначенный автором множеством деталей и подробностей. От него уходят все: дочери, сын, любовница. Больше всего доставалось его безропотной жене, которую Броуди и за женщину не считал, а держал в качестве прислуги. Жизнь в состоянии постоянного напряжения и утомления спровоцировала у неё рак.
- Все болезни от нервов – это актуально и сегодня. Берегите себя, не откликайтесь на стрессовые ситуации.
Эрих Мария Ремарк
«Триумфальная арка» 1945
«Жизнь взаймы» 1959
«Ночь в Лиссабоне» 1962
Немецкий писатель совсем недолго служил на фронте в Первую Мировую, получил ранение и железный крест, долго лечился. С этих пор Эрих Мария писал романы на антивоенную тему, а с 1933 года стал ярым антифашистом.
Ремарка всегда интересно читать и перечитывать. Три перечисленных в подзаголовке романа повествуют о всепоглощающей любви на фоне разрухи и смертей, о трудной судьбе эмигрантов в годы войны в Европе. Писатель был «грустным романтиком», и его горячо любимые героини умирали или от туберкулёза, или от рака.
Даже в середине прошлого столетия смертельное заболевание ещё не умели полноценно лечить. Однако в обществе уже появляются проявления сострадания и сочувствия к заболевшим. По наблюдениям биографов Ремарка, от рака умерла его мама, когда писатель лечил свои военные ранения в госпитале. А его первая жена Ютта много лет страдала от чахотки. Две любимые женщины стали прообразами многих литературных героинь писателя.
Александра Маринина «Взгляд из вечности»,
трилогия 2009
Поклонники Марининой, ещё не читавшие эту семейную сагу, будут удивлены и непривычным стилем, и банальным содержанием трилогии, далёкими от милицейских будней. Книга понравится любителям сериалов. В ней всё по законам жанра: жена – полная дура, самоотверженная, лишённая самоуважения; муж – подлец; дети иждивенцы, никак не связанные с родителями духовно; и много «второстепенных лиц», которых вынудили принять участие в глобальной лжи, придуманной главной героиней якобы «во благо для всех».
Не люблю сериалы, меня интересовала только смертельная болезнь. И неудивительно, что автор послала её в качестве наказания за все «добрые дела» главной героине – с трагическим финалом. Судя по содержанию, она прожила в романе 60 лет и сгубило её отсутствие любви к ней тех, кого любила она. Ну очень жизненно...
Если говорить объективно, роман многослойный, характеры объёмны и узнаваемы, внешности только не видно. Сюжет динамичный, полуфантастический и местами детективный. В нём много философии и нравоучений. Прочтите самостоятельно, не доверяйте спойлерам – составьте собственное мнение.
- Следующие три книги я бы посоветовала читать обязательно и всем. Романы наполнены оптимизмом, без истерики и паники. В них можно найти необычные способы «контроля над болезнью».
Ирвин Ялом «Шопенгауэр как лекарство» 2005
Спокойное повествование от имени главного героя – психолога по профессии, у которого случился рак. Он не только не впадает в панику, он до последнего своего дня выходит на работу, так как его держит в жизни интерес к человеку и потенциальная возможность помочь ему.
Сюжет лихо закручен, сначала даже не понимаешь, отчего происходит противостояние героев. К тому же автор – мастер саспенса, тайна взаимоотношений раскрывается только в конце романа. Характеры врача и пациента противоречивы, но как будто «списаны с натуры». Ирвин Ялом – психолог, он описывал в романах реальные случаи из собственной практики. Автор включил в роман историческую справку о главном виновнике конфликта между героями – Артуре Шопенгауэре, обосновав его учение как провокационное.
Дарья Донцова «Записки безумной оптимистки» 2005
Автор – характерный сангвиник. Легко и виртуозно описала свою болезнь, лечение и выздоровление. Многие пациенты, попавшие в диагноз, заряжаются от книги жизнелюбием и стойкостью к невзгодам. Дарья Донцова сумела убедить читателей книги, что болезнь – излечима, если верить в себя и радоваться каждому новому дню.
Эльчин Сафарли «Если бы ты знал» 2012
Героиня книги «придумала» ещё один способ избавления от болезни.
Врачи определили ей срок жизни – полгода. А она за это время выздоровела, потому что влюбилась... в мечту. Вообразив идеального мужчину, девушка стала ждать его, иногда даже переговариваться с ним по телефону. Возможно, такое поведение тянет на психиатрию. Но для онкопациентов все способы хороши.
- Совсем не страшно. Когда времени в обрез, глупо тратить его на сожаления, страхи, страдания.
Эльчин Сафарли «Если бы ты знал»
Дорогие читатели, поделитесь впечатлением, если читали перечисленные книги. Или напишите о своей книге, которая внушила оптимизм и жажду жизни.