Артему Велижанину из Екатеринбурга в этом году уже исполнилось 6 лет. Ранее мы рассказывали непростую историю «мальчика-рыбки». Ребенок страдает от редкого заболевания – синдрома Нетертона. Оно же вызывает врожденный ихтиоз, из-за которого кожа моментально высыхает, трескается до крови и буквально слезает. Помимо этого у мальчика врожденный иммунодефицит. Из-за которого каждая «зараза» может серьезно ударить по организму. После публикации «КП-Екатеринбург» на ребенка обратили внимание меценаты и помогли семье купить дорогие кремы.
А почти год назад Артему проходил обследование у лучших врачей в Германии. Российские же медики пристально следят за тем, чтобы жизнь ребенка была комфортнее. Ведь вылечить его недуги невозможно.
В преддверии празднования 100-летия «Комсомольской правды» мы узнаем, как сегодня живут наши герои. Поэтому поговорили с мамой Артема Анастасией и выяснили, как теперь устроены будни ее сынишки.
В ГЕРМАНИЮ НА ТОТАЛЬНОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ
Летом 2024 года Артемий впервые полетел за границу - в Мюнхен. Благотворительный фонд собрал для семьи Велижаниных около трех миллионов рублей на дорогостоящие обследования и процедуры. Также для мальчика подобрали новые уходовые средства.
- За две недели врачи буквально исследовали всю кожу Темы, - рассказывает его мама Анастасия. – У него брали на экспертизу и волосы. Как выяснилось, синдром Нетертона задел не всю кожу и отделы. Например, оказалось, что у сына обычный волос. Хотя при этой патологии у людей «бамбуковый волос». Он внешне напоминает бамбук из-за вдавливания одной части волоса в другую. Нам подобрали прекрасный уход. Но из-за уральского климата эффект не такой стойкий.
В дальнейшем Артема ждет второй этап лечения в клинике Германии. Но пока загадывать рано. Из-за патологий у ребенка не усваивается должным образом пища.
- На втором этапе будет проверка на аллергены, гастроэнтерологию. Артему подберут подходящее специальное питание. Ведь сейчас мы боремся буквально за набор каждых 100 граммов веса, - говорит Анастасия. - За последние два года мой сын набрал полтора килограмма. Но из-за перенесенных кишечных заболеваний - он их моментально скинул.
СТОЛИЧНЫЕ ВРАЧИ НА СТРАЖЕ ЗДОРОВЬЯ
Московские специалисты также борются за качество жизни Артема. Ему уже прописаны специальные препараты, которые сделают кожу белее, поднимут «нулевой» иммунитет. И в целом улучшают самочувствие ребенка.
- В Москву раз в полгода на две недели приезжаем в клинику имени Дмитрия Рогачева. Врачи выписывают все необходимые уколы, капельницы, препараты, уход. Не знаю, как сын жил без них… - продолжает Анастасия.
Еще одна радость для Анастасии – ее сын стал активнее, разговорчивее. Он тяготеет к рисованию. Даже в конкурсах участвует. А в этом году, Артем пошел в инклюзивную группу мини-детсада.
- Конечно, примерно раз в месяц по две недели Артем в детском саду. Затем, вновь болезни, капельницы, - вздыхает Анастасия. – Но сын уже обзавелся в группе друзьями. И скучает по ним, когда находится на больничном.
Педагоги в это время продолжают проводить для него обучающие занятия и на дому. По словам мамы, за последние годы жизнь Артема стала насыщеннее, активнее. К тому же, мама не может нарадоваться, что теперь у Артема есть возможность даже отрастить волосы. Семья Велижаниных верит, что еще обязательно встретится с врачами в Мюнхене. А они продолжат заново изучать всю генетику юного уральца.
Автор: Маргарита Разумова - «КП-Екатеринбург»