Самое главное — не падать духом... когда станет не по силам, и все перепутается, нельзя отчаиваться, терять терпение и тянуть как попало. Нужно распутывать проблемы, не торопясь, одну за другой.
Харуки Мураками
— Люди, проводящие долгое время в больнице, постепенно обживают своё пространство, погружаясь в новую жизнь со своими правилами и распорядком дня. Больничные будни наполняются особым юмором, завязываются новые знакомства. Всё это создаёт иллюзию стабильности. Но несмотря на привычный больничный уклад, ты с нетерпением ждёшь одного – выписки.
Выписка! Ты представляешь себе возвращение домой, где, как говорится, «и стены помогают». С надеждой ждёшь этого момента, веря, что после выписки всё обязательно наладится, все вернется на круги своя.
— А на самом деле?
— А на самом деле двери больницы закрываются за тобой, и ты остаешься один на один с неизвестностью.
— Вероника, а как же доступная медицинская помощь? Костю же прикрепили к поликлинике? А реабилитация?
— Ой, Ксюша. Когда человек покидает больницу, он оказывается в ситуации, схожей с тем, как учатся плавать методом "бросания в воду". Пациент остаётся один на один с новыми обстоятельствами, без необходимой медицинской помощи и сопровождения специалистов.
Знаешь, это особенно остро ощущается в небольших населённых пунктах, где доступ к медицинским услугам ограничен. В таких условиях пациенты могут чувствовать себя потерянными, словно молодые родители, впервые столкнувшиеся с младенцем и не знающие, что делать дальше. В отличие от городской среды, где иногда возможно получить помощь на дому, в деревнях и сёлах поддержка часто отсутствует вовсе.
— Я считаю, что эта проблема требует внимания и решения на уровне системы здравоохранения, чтобы каждый пациент мог получать необходимую поддержку независимо от места проживания.
— Да, Ксения. Полина, когда училась в восьмом классе, основываясь на опыте нашей семьи, под руководством педагога обществознания Прохоровой Т.В. писала научно - исследовательскую работу " Законотворческая инициатива по защите семей инвалидов". Цель ее работы: разработать проект поправок к законодательству в области социальной защиты.
Она рассмотрела основы законотворчества, изучила законодательную базу в области социальной защиты и разработала поправки к законодательству о защите семей инвалидов и лиц, осуществляющих уход за ними.
Проанализировав законодательство она пришла к выводу, что в российских дебатах о социальной политике в отношении инвалидов на первый план выходит вопрос о затратах и выгодах, а не о качестве социальной защиты. Это приводит к тому, что в законодательстве и программах содержатся требования доступности и интеграции, но на практике их реализация не всегда возможна. В российском обществе существует много проблем и изъянов, связанных с законодательной инициативой по защите семей инвалидов и лиц, осуществляющих уход за ними.
Полина отметила в своей работе, что уход и социализация инвалидов несут психологическую и физическую нагрузку, что приводит к увеличению количества соматических и других заболеваний среди родственников.
— Какие предложения она внесла для внесения изменений в законе?
— Основные моменты зачитаю:
1. Ежегодная путевка в профилакторий для всей семьи.
Предлагаю, чтобы государство оплачивало ежегодную путевку в профилакторий для всей семьи инвалида, чтобы улучшить психологический климат и создать новые знакомства.
2. Улучшение жилищных условий.
Инвалидам, которые не могут жить в квартирах или домах, предназначенных для них, предлагается предоставить социальную аренду, обмен или минимальное жилье за городом.
3. Посещение медицинских учреждений.
Предлагаю, чтобы инвалиды могли посещать медицинские учреждения без очереди.
4. Посещение психолога.
Инвалиды и их семьи должны иметь возможность посещать психолога для предотвращения психосоматических расстройств.
5. Предлагаю, чтобы каждый год или каждые полгода инвалиды и их окружение проходили медицинское обследование.
6. Инвалиды должны иметь возможность получать помощь от работников социальной службы в то время, когда их родные в отъезде или на работе.
