В Заксобрании Санкт-Петербурга обсудили преемственность медицинской помощи для пациентов с орфанными заболеваниями. Депутат фракции «Единой России» Александр Ржаненков отметил достижения: фонд «Круг добра», региональные центры и международный Орфанный Консорциум. Однако сохраняются проблемы, особенно при переходе пациентов во взрослую сеть после 19 лет — финансирование терапии прекращается, перекладывая нагрузку на регионы.
Депутат Госдумы Александр Румянцев сообщил о планах рассмотреть субсидии для субъектов РФ и создать территориальные программы с аптечными сетями. Также в Петербурге планируют построить завод по производству специализированного питания.
Эксперты выделили ключевые проблемы: дефицит льготных препаратов, сложности с диагностикой и реабилитацией. Регионы зачастую не могут покрыть расходы на дорогостоящее лечение, что грозит рецидивами и инвалидностью пациентов.