Имеют ли люди с инвалидностью право на счастье?
На самое простое, человеческое...
Семья, дети, увлечения, путешествия, интересная работа, социальная активность...
Или инвалид равно табу на все человеческие желания(
Приветствую вас, милые мои читатели!
Я стараюсь делать свой канал позитивным, несмотря на некоторые наши особенности)
Мой канал - не дневник незрячей мамы, а просто блог о жизни)
Слепота и инвалидность - часть моей реальности, в которой я живу, о которой периодически задумываюсь...
И только по этой причине иногда я позволяю себе писать на серьёзные глубокие темы, которые, возможно, даже не всем интересны и не для каждого актуальны)
При этом я знаю, что есть те, кому нужно знать и понимать, что думают и чувствуют люди, как сейчас принято говорить, с особенностями здоровья)))
И вот сегодня я решила на одну из таких тем поговорить)
Я встречаю много информации и книг для родителей, которые воспитывают особенных деток и это, конечно же, очень важно)
Однако существенно меньше публикаций и материалов по теме схожей, но обратной)
Когда родители с инвалидностью воспитывают детей, в большинстве случаев здоровых)
Я сама такой родитель и супруг тоже с инвалидностью)
Дети у нас здоровые и их трое)))
Так вот, на всех этапах материнства мне очень не хватало реального опыта таких же как мы родителей)
И иногда даже казалось, что мы одни такие на всём белом свете...
Только лишь поэтому я сегодня пишу об этом, хотя заранее знаю, что эта статья не дасться мне легко...
Файл под этот материал я создала ещё 8 апреля, но ...
Несколько раз даже передумывала вовсе затевать этот разговор(
И всё-таки для меня важно, чтобы эта моя статья состоялась и помогла быть может таким же как мы родителям или кому угодно ещё понять что-то для себя, быть может что-то преодолеть или переосмыслить...
Я сейчас приведу вам несколько примеров, которые случились в реальной жизни) Какие-то со мной, какие-то со знакомыми)
Всё это и смешно, и очень грустно одновременно...
***********
Молодая незрячая женщина в сопровождении родственницы привела ребёнка в ясли)
Пока родственница ставила коляску, незрячая с малышом попыталась зайти в помещение)
Всё хорошо, обычное дело...
Но в этот момент оттуда выходила ещё одна молодая женщина, которая, видимо, приняла отсутствие зрения за наглость и нежелание её пропустить)
Родственница почти мгновенно оказалась рядом и тут же попыталась объясниться, мол, мамочка незрячая, простите)))
И здесь внимание! Ответ)
Если слепая, то пусть сидит дома, чего тогда ходит(((
Уникальное умозаключение, не находите?
***********
Случай в общественном транспорте)
Незрячую женщину грубо сгоняют с места для инвалидов, не разбираясь в сути вопроса)
Та видимо оказалась не из робких и пожаловалась на этот беспрецендентный случай председателю местной организации общества слепых)
Начали разбираться, почему так случилось, как можно и всё такое)
И вот тут тоже внимание! Аргумент оправдывающий кондукторшу сногсшибательный(
Да какой она инвалид, у неё даже губы накрашенные(((
По всей видимости, в фантазиях этой дамы незрячие люди, да и другие инвалиды, наверное тоже, некие такие чучела, не умытые и не причёсанные, возможно даже в грязной или разорватой одежде с характерным запахом)
Это, конечно же, сарказм с долью грустинки...
Я тоже иногда посещаю мероприятия
************
Приятельница делает уникальное по своей сути умозаключение после того, как встречает незрячую дочь этой женщины на концерте)))
А я вот смотрю, дочери твоей хочется куда-то сходить, выйти в люди(((
Согласитесь, здесь даже сложно что-либо противопоставить)
Видимо тут тоже какое-то ультрасубъективное представление об инвалидах и их потребностях)))
***********
Как-то родительницу незрячей девушки знакомая поразила фразой)
Ну да, у меня с дочерью проблемы, но... У тебя вон ещё похуже(((
*У этой знакомой дочь лишена родительских прав, пьёт...
И ей это кажется лучшей ситуацией, чем ребёнок-инвалид...
Хотя... Может это я чего-то не понимаю)
*************
А этот откровенный вопрос был адресован конкретно мне)
Санитарочка в родильном доме подсела ко мне и сочувственным тоном начала распрашивать)
А вот как же ты с мужем... Ты ведь не знаешь, как он выглядит(
Мы познакомились, когда я ещё видела(((
А теперь-то не видишь, а ребёнка родила. Зачем, если никогда не сможешь на него посмотреть?
Пожалуй, без комментариев(
**********
Не подумайте, что этими примерами я хотела кого-то задеть, обвинить или запозорить)))
Вовсе нет)
Просто я на реальных примерах хотела показать, как здоровым людям сложно понимать людей с инвалидностью)
И мне хочется, чтобы эта пропасть непонимания становилась меньше, а в идеале её не было бы вовсе...
В современной России много говорят об интеграции инвалидов в социум, даже кое-что для этого делают...
И быть может кто-то не считает нужным задумываться над подобными вопросами)
Это так) Однако, как бы жестоко сейчас не прозвучали мои слова, но...никто не застрахован от такого)
Мои родители, например, абсолютно здоровые люди, а я вот такая вышла...
Супруг потерял зрение почти полностью из за опухоли в голове) Опухоль удалили, инвалидность осталась...
Родители тоже здоровые, как все)))
Ещё один знакомый ослеп от осложнений сахарного диабета)
Жил, учился, работал, строил планы на жизнь... А потом ослеп(
А есть знакомая, которая навсегда прикована к инвалидному креслу из-за родовой травмы... Родители тоже здоровы, просто стечение обстоятельств(
И всё это обычные люди, обычные семьи, как все, как любой из вас(((
Разве здесь есть чья-то вина?
И всё-таки я хочу вернуться к теме родительства с инвалидностью)
Знаете, в чём принципиальное отличие родителей, воспитывающих особенных деток и родителей с инвалидностью?
Безусловно, нездоровый человек в семье, будь то ребёнок или взрослый - сложность и в некотором роде проблема всех её членов)
Вот только родители здоровые в ожидании малыша в большинстве случаев надеются, что всё будет хорошо и далеко не всегда осознанно идут на рождение нездорового ребёнка)
Хотя есть и такие и даже есть те, кто берут на себя смелость и забирают особенных ребят из детских домов и дарят им счастливую жизнь)
А вот родительство с инвалидностью в большинстве случаев - обдуманный, осознанный шаг)
И шаг этот, поверьте, даётся очень уж не легко)))
Боялась ли я социального порицания и осуждения во время беременности и сталкивалась с ним в последствии?
Боялась, да. Сталкивалась, практически нет)
Здесь больше надуманного, чем реального)
Большинству просто безразлично, однако есть и такие, у кого так и чешется язык(
Кто-то злословит намеренно, кто-то из любопытства, кто-то от искреннего непонимания...
Могу сказать одно) Этот страх не должен становиться причиной бездетности, особенно если реально нет серьёзных поводов вроде генетических заболеваний, передающихся по наследству...
Страшно ли мне было думать о том, что у инвалидов могут родится такие же дети?
Страшно. Очень(
О здоровье будущего малыша волнуется каждая мать( Мать с собственным физическим недугом волнуется об этом ещё больше)
Здесь всё с приставкой "гипер")
Родители с инвалидностью очень тревожные) Нам повсюду мерещится опасность и постоянно присутствует паника, что не доглядишь, что не успеешь, что не сможешь...
И чувство вины тоже гипертрофированное)
Если вдруг что-то идёт не так, всё это потому, что ты взял на себя ответственность и не оправдал её...
Собственная инвалидность - всегда камень предкновения, упрёк самому себе...
Хотя, на самом деле, никто и не от чего не застрахован...
И у здоровых родителей случаются недогляды, недоделки, недоразумения...
Просто обычная мама улыбнётся в ответ на замечание воспитателя, что у ребёнка не острижены ногти или возможно даже обругает педагога, который лезет не в своё дело(
Мама же инвалид будет долго оправдываться, а потом ещё критиковать и винить себя, что это очень стыдно и всё из-за "этого"(
Или если носки у ребёнка разного цвета, футболка на изнанку или пятно на рукаве...
Знаете, как это режет разум, хоть ты и понимаешь, что это просто быт... Обычный, как у всех)
Но ты не будешь смеяться, как это стоило бы сделать, ты будешь паниковать и нервничать... Потому что это твой страх, твоя вина...
что я чувствую, когда понимаю, что дети меня стесняются?
Мне грустно, но я понимаю, что это нормально(
Не спешите закидывать меня тапками, дайте объяснить)
То, что это нормально в определённом возрасте мне помогло осознать и принять психологическое образование и мой реальный опыт)
Просто один ребёнок выказывает своё стеснение открыто, не стыдясь и не боясь обидеть родителя, другой - стесняется стесняться, и тем не менее стесняется...
История со стеснением начинает проявляться у детей примерно к концу начальной школы)
У Егора совсем скоро эта стадия настанет и мне кажется, мы будем проживать её остро(
Детям проще быть как все и любое отличие от сверстников для них критически стыдно)
У детей нет социального опыта, нет психологической зрелости и моральной устойчивости, чтобы противопоставить свою ситуацию социуму)
О ней проще умолчать, чем подвергать себя потенциальному порицанию друзей и одноклассников)))
Стоит ли ругать или обижаться, однозначно нет(
Что делать? Разговаривать, объяснять, с позиции взрослого человека стараться понять ребёнка)
Ведь для них, для детей это тоже стресс... Когда они начинают понимать...
И дети точно так же проходят все стадии принятия...
Помогает только честный разговор, доверительные отношения в семье, правда о здоровье родителя по возрасту, умеренные ожидания и никакой жалости к себе)))
*Больше о незрячем родительстве в подборке*
Часто ли я сталкиваюсь с непониманием детей, ближайшего окружения?
Да, часто) Стоит ли обижаться. Нет)
Это разговор в продолжение темы неоправданных ожиданий и жалости к себе)
Когда такие мысли рождаются у меня в голове, а они, естественно, рождаются, я говорю себе, Алла Юрьевна, стоп!!!
Рожать или не рожать детей решала я сама и дети совершенно непричём, с ними я об этом не совещалась, согласны ли они на такое, чтобы им достались при раздаче особые родители...
Это обстоятельство, и его должны все принять)
Больше всего мешают ложные ожидания того, что тебе кто-то что-то должен)
Да, могут отнестись с пониманием, но отнюдь не обязаны) Но уж точно никто и ничего вам не должен)
С точки зрения здоровья - я инвалид и мне сложно, с позиции здравого смысла я обычный родитель со всеми родительскими обязательствами, от которых меня никто не обязан освобождать)
Все мои сложности - моя забота)У меня забота инвалидность, у других людей свои, такие же для них сложные и важные, заботы и делемы)
По поводу жалости к себе...
Жалость в принципе нето состояние и не то чувство, которое призвано придать оптимизма(
Стремиться, думаю, нужно к пониманию, в идеале к взаимопониманию... В том числе и инвалидности, как факта в семье)
Без пафоса, без истерик, без надрыва...
Что меня тревожит по-серьёзному, до глубины души?
Тревожит ответственность, которая в любой момент может оказаться непосильной)Волнуют отношения с детьми) Болит сердце за стареющих родителей, этот назойливый стыд и беспомощность в вопросах, которые должны решать взрослые дети...
Безусловно я счастлива в материнстве, в семейной жизни, но...
Периодически я задаю себе вопрос, а имею ли я право на это счастье...
Почему-то иногда мне кажется, что оно, это счастье не принадлежит мне полностью, оно как бы взято мною взаймы у моих родителей, у супруга, у своих детей...
Это ведь я сделала их заложниками себя, я и есть та самая вина, которая всех приследует...
Причём я понимаю абсурдность этих мыслей здоровой частью сознания)
И всё же иногда сомневаюсь, вдруг я не права, вдруг я эгоистка, вдруг я делаю всё слишком самонадеянно...
Знаете, что сложно с детьми?
Ну точнее не совсем так) Правильнее сказать, что мне представляется сложным и страшит меня)
Отношения со взрослыми детми... Это сложно(
Как не стать манипулятором и в то же время объяснить детям, что ты не всегда можешь помочь, а иногда и сама нуждаешься в помощи...
Как строить отношения со снохами и зятьями, со сватами)
Как относиться и воспринимать принятие ситуации посторонними на начальном этапе людьми...
Например, мой очень большой страх, что снохи будут бояться доверять мне внуков, потому что я не вижу...
Или может будут стыдиться или отказываться от общения...
И главное, как при всём этом не навредить детям)
Стареющие родители - это отдельная, уникальная боль, которую невозможно передать словами...
Родители отдали нам всё, они во всём с нами, они помогают, поддерживают, жертвуют собой...
А мы что?
Мы много чего не можем в плане обязанностей перед родителями)
У нас нет лишних финансовых возможностей, чтобы купить родителям лекарства, отправить на отдых и даже, чтобы лишний раз их навестить...
У нас нет и возможностей физических(
Мы не можем помочь с ремонтом, с обиходом огорода, не можем свозить или сводить куда-то родителей - сами нуждаемся в сопровождении и собственной машины нам не видать как собственных ушей)))
Мы не можем заверить, что всё устроим, что всё возьмём на себя)
Не потому, что не желаем успокоить пожилых родителей, а потому что реально не можем это осуществить(
Мы инвалиды...
И вот это всё периодически невыносимо давит, взрывает разум, сводит с ума...
Это ведь значит что?
Всё что не можем мы автоматически переходит в обязанности наших детей)
Да, это нормально, мы ведь одна семья) Всё так...
Но опять же, это присловутое чувство вины, ощущение жизни взаймы...
И всё же, имеют ли люди с инвалидностью право на счастье?
Да, имеют) Но какой ценой нужно будет заплатить за него(
И самое главное кто будет платить...
На этот, завершающий и весьма философский вопрос вы можете ответить в комментариях, если, конечно, есть желание дискутировать на столь неоднозначную тему)))
Послесловия я писать не стану, как делаю это традиционно в обычных своих статьях)
Пожалуй лишь извинюсь за возможную излишнюю откровенность...