ВГТРК и Русфонд продолжают совместную акцию помощи детям. Поддержка сегодня необходима Варе Мачалиной. У 12-летней девочки несовершенный остеогенез – генетическое заболевание. Поможем вместе.
Превозмогая боль, Варя старается сильнее опираться на костыли. Сейчас из-за штифта в правой голени – он полностью выдвинулся – нога растет и деформируется вместе с ним. При долгих нагрузках начинаются боли.
Несовершенный остеогенез – генетическое заболевание. Делает кости человека тонкими и хрупкими. За свои 12 лет Варя перенесла шесть операций и множество переломов. Сначала мама, Дарья Мачалина, их считала, затем перестала. Плохую статистику решила не вести.
«До лечения она ломалась раз в месяц. Получалось так, что две недели мы в гипсе, две недели мы без гипса. Переломы происходили от любого неосторожного движения. Испугалась, дернулась – перелом», рассказывает Дарья Мачалина.
В московском Центре врожденной патологии, где Варя наблюдается и проходит лечение, ее ждут в июне. На седьмую операцию по замене телескопического штифта. Подобные конструкции производят за границей. Благодаря тонкому металлическому стрежню переломы стали случаться реже.
«Телескоп держал кости. Последний перелом был года три назад. Штифт удержал кость, она поломалась, но осталась на месте, без смещения», – вспоминает Дарья Мачалина.
Стоимость лечения – 2 107 380 рублей. Для помощи Варе отправьте на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом «ДЕТИ» и любую сумму. Например, «ДЕТИ 100». Эта сумма спишется с вашего мобильного счета. Или пройдите по ссылке QR-кода. Другие способы помощи – на сайте Русфонда.
«Данную операцию делают по квоте, но ждать этого очень долго, а нам нужна операция сейчас, так как Варе доставляет боль данная ситуация. Если удастся собрать нужную сумму, то в июне Варю прооперируют в Москве», – говорит Дарья Мачалина.
Обычный день для хрупкого человека, когда в любой момент может что-то «поломаться». Под ударом – пальцы, руки, позвоночник. После школы – Варя учится в общеобразовательной – отдых обязателен. Минимум полчаса. От нагрузки и занятий – боли в спине. Несмотря на «хрупкость», Варя сильный человек. Занимается профессионально плаванием. Побеждала не раз на многих соревнованиях, проявляя настоящую крепость духа.
«Первое место – это я плыла сто метров на спине. Второе место я получила на дистанции 50 – вольный стиль», – рассказывает Варя Мачалина.
Ее мечта – стать профессиональным спортсменом и поучаствовать в паралимпиаде. А сейчас готовится к очередному старту в Саратове. Намерена выполнить норму кандидата в мастера спорта.
«Главное – не сдаваться, потому что если ты сдашься, будет еще хуже. Трудности – они временные. Настрой на победу», – говорит Варя Мачалина.
«Она занимается спортом, качается, может отжаться, в планке постоять со мной, посоревноваться. У меня сестра очень сильный человек, крепкий духом», – рассказывает сестра Виктория Мачалина.
Младшую сестру Вику именно Варя научила плавать. Помогает с русским, математикой. Вместе читают, играют, ведут блог. А главное, девочки поддерживают друг друга.
Смотрим «Вести. Волгоград»: smotrim.ru/Volgograd Подписывайтесь на наши страницы в соцсетях: Telegram, ВКонтакте, Одноклассники, Дзен
