О том, что с Матвеем что-то не так, я подозревала уже давно. Хотя я даже не понимала четко, в чем это заключается. Просто по-матерински чувствовала и хотела докопаться до истины.
Я не могу сейчас вспомнить точно, когда начала замечать неладное. Но вот когда в четвертом классе я забрала Матвея на семейное образование и год занималась с ним сама, я замечала, что он иногда, когда сильно не выспится, просто жутко тупит.
Помню, разбирали с ним какую-то несложную задачу, а он не мог ее понять. Я ему уже и так, и эдак объясняла, а он смотрел на меня стеклянным взглядом и продолжал называть неправильный ответ. Я тогда хотела головой биться об стенку, до того не понимала, как же он так может не соображать. Он ведь обычно и более сложные задачи решает без проблем.
И удивительно, что когда я от него отстала, и прошло какое-то время, он вдруг без труда решил задачу и все понял.
Потом нечто подобное случалось еще несколько раз. И я понимала, что что-то тут не так. Это что-то у него с головой случается. Но даже не понимала где найти информацию. Врач невролог никак это не объяснял.
Еще у Матвея были тики. Это я так сама их называла и говорила так о происходящем неврологу. Матвей как бы закатывал немного глаза наверх, и у него дергались носогубки.
Невролог, когда слышала про тики, говорила, что в этом нет ничего страшного, и что это со временем пройдет.
Потом были тревожные звоночки, когда сын приходил со школы и не мог вспомнить какие-то вещи, происходящие на уроке. Учителя говорили, что он утром как будто спит на уроках. Просили наладить режим. А у нас он был налажен. Матвей ложился в 22.00 (раньше тоже пробовали, но он не засыпал), а вставал в 7.40. На мой взгляд, вполне достаточно времени, чтоб выспаться. И мы совершенно не понимали, почему он так плохо соображает на первых уроках и не помнит каких-то его кусков.
И вот года полтора назад я попросила у невролога отправить Матвея на энцефалограмму. Невролог скептически отнеслась к моей просьбе. Сказала, что смысла в этом особого не видит, что ничего там мы страшного не выявим. Но я все же настояла.
А когда мы принесли результаты ЭЭГ неврологу, она сказала: «Да, энцефалограмма не очень хорошая». Но никуда нас не направила, ничего не разъяснила, сказала, чтоб мы приходили к ней через год. Ну а я почему-то решила, что «не очень хорошая» - это значит, хорошая, в целом, но что-то незначительное не так.
Я очень жалею, что тогда не потребовала у неё разъяснений. И что сама не попыталась разобраться в результатах ЭЭГ. Но там было написано столько непонятных слов, что на слова «эпиактивность» я не обратила внимание.
И вот недавно я решила, что пора снова идти к неврологу, понимая, что, наверное, снова услышу, что ничего у нас страшного нет.
На этот раз невролог был уже другой. Вернее, точно я этого не помню, я бы сказала, что это тот же врач, но сама она утверждает, что не работала в поликлинике, когда мы делали первую энцефалограмму.
Я опять начала рассказывать про проблемы с обучением и про тики. Опять мне было сказано в ответ, что это все не страшно и пройдёт. Но я сказала, что прошлая ээг была не очень хорошей и надо бы повторить. Врач открыла прошлое исследование и напряглась. Сказала про эпиактивность и спросила, какого рода тики. Я их описала, и тут она наконец сказала, что это и правда похоже на эпилепсию.
Оказывается, эпилепсия - это не всегда такие серьезные припадки, как описано у Достоевского. У детей и подростков это могут быть такие вот кратковременные приступы с потерей сознания на пару секунд. Да и вообще, оказалось, что есть столько разновидностей эпилепсии и этих самых эпилептических приступов, что мне еще разбираться и разбираться.
В итоге нам порекомендовали платно пройти видео ЭЭГ, который длится 4 часа. И мы сразу же пошли.
Через несколько минут после того, как врач подключил Матвея к аппарату, он зашел в нашу палату и сказал, что судя по началу записи, мы их пациенты.
Он дал мне в руки кнопку, и я должна была нажимать ее тогда, когда увижу то, что называла тиком.
Сыну разрешили играть в телефон. Я сидела напротив и наблюдала. Но никаких тиков не было. И тут я решила с ним поговорить, и заставить его мозг напрячься. Начала спрашивать его вопросы по школьной программе. А сын был не выспавшийся. Мы специально накануне поздно его уложили и рано разбудили. И вот в таком сонном состоянии он начал отвечать на школьные вопросы, и начались эти приступы, когда он закатывает глаза и дергает носогубками. Я один такой в итоге записала на телефон, а потом рассматривала и анализировала. Длился он три секунды. И в этот момент сын как бы отсутствовал, сознание было отключено. А когда приступ закончился, сын даже не понимал, что он был. И на мое «Ого!», удивлено спросил: «Что?»
Потом на протяжении нашего разговора я еще несколько раз видела эти приступы и нажимала на кнопку. Сын включался, когда я соображала, что надо нажать, и очень удивлялся, что я нажимаю. Он совершенно не чувствовал и не осознавал, что это с ним происходит. И удивленно говорил: «Да ладно? Опять?»
И мы оба удивились, как часто это случается.
Потом уже, после того как мы сдали видео ээг, я стала более внимательно присматриваться к этим приступам дома. И заметила, что если Матвей что-то рассказывает и случается приступ, то он потом теряется и не сразу может продолжить, а иногда и вовсе забывает, что говорил.
И недавно, когда мы получили результаты этого обследования, я узнала, что за четыре часа у Матвея было зафиксировано более 70 приступов. Причем в первые два часа их было выше среднего, а потом он час спал и после пробуждения еще час активничал. Но в последние два часа приступов уже фиксировалось меньше. И на телефон и фотостимуляцию у него нет негативной реакции. Больше эпиактивность от этого не становится.
Я уже прочитала, что при эпилепсии очень важен сон и крайне не рекомендуется принудительное пробуждение. А Матвей сам в 7.40 никогда не встает. Всегда просыпается в школу по будильнику и с большим трудом заставляет себя встать.
Вот и получается, что в школе он толком не усваивает информацию, особенно в утренние часы. Еще бы, если у него может быть по 20 отключек сознания в час. Пусть небольших, но все же.
А вечером с репетиторами он уже соображает получше и усваивает материал. Как результат, я вижу его успехи на МЦКО. Мы уже получили результаты по русскому и по алгебре. По обоим предметам уровень высокий и оценка - 4. Ждём остальных оценок по геометрии, обществознанию и географии. Но мне кажется, что и там все будет хорошо.
Зато на уроках он часто получает плохие оценки. И в классе многие ребята над ним смеются и считают его странным. Ну еще бы. Я представляю, как Матвея вызывают к доске, и он у всех на виду закатывает глаза и дергает носогубками. И при этом еще и сказать связно не может ничего и забывает, что говорил за секунду до этого.
Короче говоря, узнав новые обстоятельства, я все же приняла решение перевести его на онлайн обучение. И сама буду все контролировать.
Будет Матвей высыпаться, потом заниматься, смотреть лекции, изучать материал, если надо, пересматривать. Будут у нас и репетиторы, которые есть уже сейчас. А я сама буду помогать, если у него возникнут какие-то вопросы и трудности по гуманитарным предметам, по которым репетиторов можно и не нанимать. Думаю, что справимся.
Так как у сына освободится время, планирую его отдать учиться игре на каком-то инструменте. Просто потому, что это очень хорошо для мозга. И на спорт можно будет снова отдать. Главное, понять теперь, какой именно. Многое теперь ему будет нельзя. Я вот даже насчет сноуборда уже сомневаюсь.
Но я еще надеюсь все же на терапию. Пока Матвею ее еще не назначили. Только в субботу пойдем к эпилептологу и узнаем, как лечиться. Но хочется верить, что лекарства ему помогут, и он начнет и учиться лучше, и приступы эти уйдут.
Как я поняла, принимать лекарства придется лет пять. Но надеюсь, что через пару лет уже у него будут хорошие результаты, и он сможет учиться очно в каком-то колледже. А потом, кто знает, может и институт осилит. А если не захочет, то и Бог с ним.
Сейчас главное, начать лечение.
И я, на самом деле, не расстроилась, когда узнала о диагнозе. Я даже обрадовалась. Потому что наконец-то появилась какая-то определенность. Хуже всего для меня чувствовать, что что-то не так, но не понимать что именно, и как с этим бороться. Сейчас хотя бы мы начнем действовать, и больше не будет упущенного времени. Надеюсь, что мы все же вовремя все поняли. Но лучше я все буду понимать уже после встречи с врачом.