Девятилетний Нияз из деревни Пычанки Завьяловского района Удмуртии борется со страшным недугом — миодистрофией Дюшенна. О том, как продвигается сбор на лекарство, которое спасет мальчику жизнь, корреспонденту Udm-info рассказала мама Нияза, Эльвира.
Напомним, в ноябре прошлого года мы уже рассказывали историю Нияза. В четыре года врачи диагностировали у мальчика миодистрофию Дюшенна, редкое генетическое заболевание, при котором необратимо разрушаются мышечные клетки. В возрасте около 10 лет такие дети перестают ходить и оказываются в инвалидной коляске. Затем у них слабеют мышцы рук и спины, сердца и дыхательной системы. В 15 лет они уже не могут самостоятельно дышать и им нужна респираторная поддержка. Дальше еще страшнее.
Но спасение есть, всего одна капельница препарата «Эливидис» способна остановить коварную болезнь и подарить Ниязу шанс на долгую счастливую жизнь, говорит мама мальчика Эльвира. Вот только цена этого препарата — 283 млн рублей.
Сумма для многодетной деревенской семьи — неподъемная, и без помощи неравнодушных людей Ниязу и его родным не справиться.
Победить Дюшенна: спасти жизнь второкласснику Ниязу
На днях Нияз вернулся из московского реабилитационного центра. К сожалению, столичные врачи заметили у него ухудшения.
«Коленного рефлекса у нас уже нет, когда врачи проверяли, как Нияз ходит по лестнице, то поставили ему только один балл из десяти. Сейчас он больше падает, больше жалуется, что ему тяжело ходить. Нам уже и дозу преднизолона увеличили, этот гормон мы пьем с 4 лет. В Москве нам в этот раз так и сказали: „Покупайте Эливидис. Это препарат, который можно приобрести на коммерческой основе, покупайте и ставьте“. Но где же нам взять такие деньги? На сегодняшний день нам удалось собрать 15 миллионов рублей, всего нужно 283 миллиона рублей», — рассказывает мама Нияза.
По словам мамы мальчика, на обращения за помощью семье регулярно приходят письма из регионального минздрава, но в них Нияза и его маму ничем не обнадеживают.
«В минздраве нам пишут о том, что у нас уже есть терапия, что нас в полном объеме обеспечивают лекарственными средствами, и на этом все. Письма приходят одни и те же. Мы сейчас принимаем Аталурен, но от этого препарата эффективности никакой нет. Если читать врачебное заключение, то у нас все плохо, но нам все равно пишут: продолжать принимать Аталурен. Многие показатели у Нияза уже снижены, баллы маленькие, у нас и внутренние органы увеличены, и сердце страдает, но все равно пишут „продолжайте пить дальше, продолжайте“», — делится мама Нияза.
Сейчас Нияз сам принимает активное участие в деле своего спасения. Он часто становится героем видеороликов, в которых рассказывает о своей жизни и просит о помощи в приобретении заветного лекарства.
В одном из таких роликов мальчик так и говорит: «Помогите меня спасти», устало отводя в сторону грустные глаза. А в прошедшие праздничные дни они вместе с мамой даже выезжали на торжественные мероприятия, посвященные Дню Победы в Ижевске, чтобы рассказать о своей проблеме и попросить помощи у неравнодушных людей.
«Когда сотрудники полиции спросили меня, что я здесь делаю, я им честно ответила: „Спасаю сына“. Первый раз мы нынче ходили с Ниязом вместе и он очень переживал, до этого я его ни разу не брала с собой», — делится Эльвира.
По словам женщины, спасти Нияза получится только тогда, когда о нем узнают как можно больше людей в республике и стране. Узнают и не останутся равнодушными.
«Почему-то о нас не хотят рассказывать наши удмуртские блогеры, хотя я не раз к ним обращалась. Никто из них не хочет нам помочь, а ведь у блогеров обычно очень много подписчиков. Ведь если бы каждый из них отправил на лечение Ниязу хотя бы по 25 рублей, то уже бы набралась хорошая сумма. Если честно, нам сейчас нужно собирать по миллиону в день, у нас ведь уже почти не осталось времени. Вот только что обратились за помощью на ГТРК „Удмуртия“, очень надеемся, что там нам не откажут и осветят нашу историю. Без помощи огромного количества людей нам просто не справиться. Ниязу уже 9 лет, это очень опасный возраст для больных миодистрофией Дюшенна, ни один врач не может сказать, что будет завтра», — говорит мама мальчика.
Сейчас Нияз очень надеется, что люди не пройдут мимо и протянут ему руку помощи. Давайте остановимся в бесконечной жизненной суете и посмотрим в грустные глаза мальчика. Мы — его надежда, без нас ему не справиться. Перевод можно сделать по номеру телефона мамы мальчика: 8 912 872 5800 Эльвира Миннесагитовна Т. (пометка: на лечение Ниязу) СберБанк, Дата Банк, Тинькофф.
Напомним, ранее мы рассказали о том, что врачи в Ижевске спасли девочку-подростка с редким заболеванием.
В Удмуртии врачи спасли девочку-подростка с редким заболеванием
Читайте также:
Врачи в Ижевске спасли 24-летнего бойца СВО с осколком в груди
Врачи в Удмуртии спасли младенца весом 690 граммов
Врачи-урологи 1 РКБ в Ижевске успешно провели уникальную операцию мужчине