Привет всем! Сегодня хочу поделиться своей историей о том, как живу с синдромом Туретта. Это не просто «странные движения» или «дурачество», как многие думают. Это настоящее испытание, с которым я сталкиваюсь каждый день. Более того, начался месяц осведомлённости об этом заболевании, поэтому буду рада поделиться своим опытом.
Что это такое?
Синдром Туретта — это расстройство нервной системы, из-за которого я не могу контролировать свои движения и звуки. Представьте, что ваше тело живёт своей жизнью: моргает, дёргается, издаёт странные звуки, когда этого совсем не ожидаешь. И да, это происходит постоянно.
Механизм в мозгу
В основе синдрома лежит нарушение работы базальных ядер головного мозга — особых групп нейронов, которые отвечают за координацию движений. Представьте мозг как оркестр, где каждый музыкант должен играть в свой черёд. У меня же некоторые «музыканты» начинают играть не в такт, создавая хаос в командной работе.
Нейронные пути
В норме наш мозг посылает точные сигналы для выполнения движений. При синдроме Туретта эти сигналы «застревают» в определённых участках мозга, создавая избыточные импульсы, которые мы воспринимаем как тики. Это похоже на заевшую пластинку, которая проигрывает один и тот же фрагмент снова и снова.
Мой случай
У меня тяжёлая форма заболевания. Это значит, что тики буквально преследуют меня — более 50 разных движений и звуков за 20 минут. Иногда их количество переваливает за тысячу. И нет, я не могу «взять себя в руки» или «просто перестать это делать». Более того, сами тики для меня очень травматичны: например, я могу так взмахнуть рукой, что подверну плечевой сустав, или же сильно ударюсь о какой-то предмет. Во время некоторых голосовых тиков я не могу дышать в момент тика.
Повседневная жизнь
Каждое утро начинается с борьбы. Поход в магазин превращается в испытание, потому что люди странно смотрят, а иногда и открыто смеются. В общественном транспорте приходится терпеть косые взгляды и шёпот за спиной.
Тики бывают разные:
- Моргание и закатывание глаз
- Подергивания руками и плечами
- Непроизвольные звуки — покашливание, хмыканье
- Сложные движения телом
- Странные, иногда жуткие гримасы
- Непристойная жестикуляция
- И даже выкрики (иногда совсем не те слова, которые я хочу сказать)
Эхолалия — ещё один вызов
Хочу рассказать о ещё одном аспекте моего состояния — эхолалии. Это когда я автоматически повторяю слова или фразы, которые слышу. Иногда это происходит сразу после того, как я что-то услышала (немедленная эхолалия), а иногда могу повторить что-то спустя несколько дней или даже месяцев (отсроченная эхолалия).
Как это проявляется:
- Повторение последних слов в разговоре
- Автоматическое воспроизведение целых фраз из фильмов или песен
- Повторение звуков или окончаний слов
- Использование чужих фраз в неподходящем контексте
Стереотипы и предвзятость
К сожалению, многие люди не понимают природу моего заболевания. Меня часто принимают за наркозависимую из-за непроизвольных движений и странного поведения. В общественном транспорте некоторые пассажиры пересаживаются на другое место, думая, что я представляю опасность. В школе некоторые учителя отказывались проводить для меня урок, ведь я "страшно выгляжу", и даже вызывали родителей и отправляли меня домой.
Эмоциональная сторона
Самое сложное — это не сами тики, а отношение окружающих. Многие считают, что я просто привлекаю внимание или капризничаю. Но поверьте, я бы всё отдала, чтобы просто спокойно посидеть на лавочке или пройтись по улице без этих непроизвольных движений и повторений. В прошлом людей с моим диагнозом принимали за одержимых и сжигали.
Жизнь продолжается
Несмотря на все трудности, я учусь жить с этим. Посещаю специалистов, прохожу лечение, стараюсь находить друзей, которые принимают меня такой, какая я есть. Да, иногда хочется закрыться дома и никуда не выходить, но я понимаю — это не выход.
Особая сложность: проблемы с ходьбой
Особенно тяжело приходится из-за тиков в ногах. Они возникают буквально каждую минуту, заставляя мои ноги дёргаться, подпрыгивать или внезапно сгибаться. Ещё мои ноги могут изгибаться в неправильные стороны, у меня может быть дистония в мышцах или просто мелкая дрожь. Из-за этого я часто падаю или не могу нормально опереться на ногу.
Средства передвижения
В общественных местах я использую ходунки — они помогают стабилизировать тело и предотвратить падения. Однако дома предпочитаю трость — она более маневренная и позволяет легче передвигаться между мебелью. С тростью я чувствую себя более мобильной в знакомой обстановке. Совсем недавно от неё пришлось отказаться на улице, чтобы меньше зависеть от скамеек, когда дрожь в ногах совсем невыносима.
Жизнь с поддержкой
С ходунками и тростью я могу:
- Самостоятельно ходить по квартире
- Выходить на прогулки
- Посещать врачей
- Встречаться с друзьями
Но даже с ними каждый шаг — это маленькая победа. Иногда тики настолько сильные, что опоры начинают трястись вместе со мной, и приходится останавливаться, чтобы восстановить равновесие.
К людям
Если вы встретили человека с подобными проявлениями — пожалуйста, не судите по первому впечатлению. Это болезнь, а не прихоть или желание привлечь внимание. Просто пройдите мимо с пониманием или, если хотите помочь, спросите, как дела. Простая человеческая поддержка значит очень много.