Найти в Дзене

Я два года в диагнозе рак легких 4й стадии и вот что я поняла:

1. Раком болеют самые разные люди, независимо от места где они живут и здорового образа жизни. У меня есть болеющие знакомые, кто всю жизнь на спорте и пп и есть те, кто живет в деревнях, где экология намного лучше. Рак - это поломка клеток, которая случается вследствии многочисленных факторов. А иногда просто вследствии обычного вируса. 2. Информация правит миром. Как можно больше знать о своем диагнозе и людях с ним, изучать чужой опыт. В той или иной ситуации это может спасти тебя. Пример: я читала в чате Легкие, что мой таргет, Алектениб, у некоторых людей вызвал резкую аллергическую реакцию/интоксикацию. Не сразу, а на 10й день или позже. Так я поняла, что мне с моими реакциями и весом 40 надо начинать постепенно. Несмотря на то, что врачи всегда и всем прописывают полную дозу - 8 таблеток. Когда увеличила до 5ти стало плохо с сердцем. Вывод: Прием восьми в день мог бы быть для меня смертельно опасен, либо я слетела бы с этой линии только начав. Позже врач подтвердил, что мне нель

1. Раком болеют самые разные люди, независимо от места где они живут и здорового образа жизни. У меня есть болеющие знакомые, кто всю жизнь на спорте и пп и есть те, кто живет в деревнях, где экология намного лучше. Рак - это поломка клеток, которая случается вследствии многочисленных факторов. А иногда просто вследствии обычного вируса.

2. Информация правит миром. Как можно больше знать о своем диагнозе и людях с ним, изучать чужой опыт. В той или иной ситуации это может спасти тебя.

Пример: я читала в чате Легкие, что мой таргет, Алектениб, у некоторых людей вызвал резкую аллергическую реакцию/интоксикацию. Не сразу, а на 10й день или позже. Так я поняла, что мне с моими реакциями и весом 40 надо начинать постепенно. Несмотря на то, что врачи всегда и всем прописывают полную дозу - 8 таблеток.

Когда увеличила до 5ти стало плохо с сердцем. Вывод: Прием восьми в день мог бы быть для меня смертельно опасен, либо я слетела бы с этой линии только начав. Позже врач подтвердил, что мне нельзя пробовать полную дозировку.

3. Вытекает из предыдущего - верь в себя и своему опыту больше чем врачам. Перепроверяй информацию.

Пример: С тремя метастазами по 3см в ГМ, меня хотели оставить без лечения гм. У меня в то время был таргет плохо проникающий в голову. Но зная опыт других людей, я поехала на гамма нож, что было абсолютно верным решением.

4. Пересматривать диски, особенно МРТ гм (мозга). Почти всегда наши что-то пропускают. Кт реже пересматриваю, МРТ гм всегда.

5. Брать вторые мнения при каком-то сомнении или неудачах.

6. Не читай прогнозы и не слушай. Все индивидуально.

Даже с 4й стадией люди сейчас часто живут годами и пятилетиями.

7. Не думай, что все совсем плохо, пока нет подтверждений. Чаще всего все плохо не настолько.

8. По возможности работать. Это лучше всего отвлечет в трудный момент.

И обязательно двигаться, по силам, побольше.

9. Делай что можешь, из того, что хочется.

10. Все диски и стекла, заключения, должны быть у пациента. Лучше хранить еще в облаке. При необходимости, можно быстро скинуть ссылку для онлайн-консультации с хорошим врачом.

11. По справке 057 можно получить приемы в другом городе и лечение.

12. Не скрывай свой диагноз, тогда тебе смогут помочь если нужна будет помощь.

13. Очень осторожным быть с БАД и альтернативными методами при онкологии - лечение (химия или таргет) может плохо взаимодействовать с тем, что вы еще примете. Вместе все может дать высокую интоксикацию, повлиять на печень, вследствие чего можно потерять линию лечения.

14. Онкология часто не имеет признаков до крайних стадий.

Наиболее информативны в диагностике КТ, МРТ, Фгс, колоноскопия.

15. Верьте в чудо и хороший исход. Всегда. Даже если не получается. Но при этом делайте все что можете.

16. В начале лечения, когда попала в реанимацию после первого приема таргета, почувствовала разделение души и тела. Это очень было страшно, видимо на фоне таргета впервые, который стукнул по сознанию)

Душа не хотела быть в этом больном теле и очень хотела чтоб ее выпустили. Я лежала с кучей проводочков и понимала что я не могу здесь находиться. Через несколько часов прошло. Не хочется такое снова пережить.

17. Чем чаще ты можешь не вспоминать о диагнозе, тем ты счастливее.

Сознание трансформировалось со временем - первые месяцы я вообще носила листочек с диагнозом в сумке!Первый год я очень много говорила о лечении с близкими. Жила от контроля до контроля, с вопросом дадут мне еще три месяца жизни или нет. И только когда я стала относиться к лечению как к остальному наблюдению за собой - например, как к лечению зубов, я стала более счастливой. И это возможно в периоды, когда все идет более стабильно.

Только потом я отвлеклась на обычную жизнь и стала планировать поездки и разные дела как раньше - не привязываясь к контролям.

Продолжение тут:

Всем здоровья!

Спасибо за лайки и комментарии.

💝💝💝💝💝💝💝💝

Ссылка на чаты по всем нозологиям:

Онкологические сообщества. Группы поддержки пациентов с диагнозом рак.

Ссылка на чат рак Легких:

Лёгкие #раклёгкого Пациентское сообщество 🌞