В Пермском крае двухлетний Ярослав Кустов, который страдает редким заболеванием — первичной энтеропатией — будет получать жизненно важный препарат за счет бюджета региона. Ранее для сохранения жизни малыша 4,5 млн рублей пришлось собирать жителям Прикамья с помощью фонда «Дедморозим». Теперь Ярослав, который вынужден питаться с помощью капельниц, будет получать необходимые вещества за счет государства.
«Ярик уже получает больше половины позиций парентерального питания за счет бюджета. В результате совместной работы „Дедморозим“ и минздрава Пермского края недавно он стал получать и бикарбонат натрия, который нужен для регуляции кислотности крови», — рассказала URA.RU специалист по социально-правовой работе «Дедморозим» Дарья Лунева. Команда фонда продолжит добиваться, чтобы мальчик получал от государства как жизненно необходимые лекарства и парентеральное питание, так и медицинские изделия.
Ранее URA.RU рассказывало, что у Ярослава нервичная энтеропатия — заболевание, при котором питательные вещества не всасываются в кишечнике. Чтобы ребенок рос и развивался, ему необходимо получать внутривенное питание. Ярослав — единственный ребенок в Пермском крае с таким диагнозом. Он по 20 часов в сутки подключен к капельнице с внутривенным питанием. Чтобы помочь ему, в январе пермяки собрали 4,5 млн рублей.