«Мы готовы бороться за жизнь нашего ребёнка, но каждый день ощущаем, что система борется против нас», — так говорят родители детей с редкими заболеваниями. И, к сожалению, они не преувеличивают.
Когда диагноз дороже всего бюджета
Всё чаще по стране раздаются истории, в которых звучит один и тот же мотив: лечение есть — денег нет.
Как это возможно? На самом деле всё просто: лечение редких заболеваний может стоить сотни миллионов рублей. И речь не о фантастике, а о реальных цифрах.
Один ребёнок с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) может «обойтись» бюджету региона в сумму, сравнимую с содержанием всех сельских поликлиник. А ведь таких детей не один и не два.
«Назначили в Москве — лечитесь как хотите в регионе»
Звучит дико, но это так и работает. Федеральные клиники могут назначить терапию, но вот кто будет её оплачивать?
Региональные власти разводят руками:
- «В бюджете нет средств» или
- «У пациента нет инвалидности».
Выходит, чтобы получить жизненно важные лекарства, ребёнок должен… стать инвалидом официально. А до этого момента — ждать, пока станет хуже.
Благотворительные фонды спасают, но не всех
Не всё так безнадёжно. Например, фонд «Круг добра» действительно делает огромное дело:
— закупает сверхдорогие препараты
— помогает семьям с детьми
— координирует помощь на федеральном уровне
Но есть и важное «но».
После 18 лет пациенты перестают быть детьми. И, как следствие, теряют доступ к помощи фонда.
Что дальше? Очень часто — ничего. Помощи взрослым попросту не предусмотрено.
Почему регион не может «потянуть» одного пациента?
С точки зрения цифр всё действительно сложно. Лекарство для одного пациента может стоить 200–400 млн рублей в год. А это — треть всего регионального медбюджета.
Врачи и чиновники встают перед нечеловеческим выбором:
- обеспечить лечение одного пациента
или
- профинансировать профилактику для десятков тысяч.
Да, это звучит бесчеловечно. Но для многих регионов — это реальность.
Что говорят эксперты?
Врачи:
«Пациент должен получать терапию ДО ухудшения, а не ПОСЛЕ. Иначе это уже не лечение, а отчаянная попытка оттянуть неминуемое».
Юристы:
«Семьи, не получившие помощь, всё чаще идут в суд. И выигрывают. Но разве каждый должен становиться юристом, чтобы выжить?»
Пациенты:
«Нам говорят: у региона нет средств. Но как же тогда есть средства на пиар, благоустройство и показательные проекты?»
В других странах — по-другому
Для сравнения: в странах Евросоюза существует централизованная система закупки и распределения лекарств.
— Пациент в Польше или Германии не зависит от места жительства
— Существуют единые регистры и базы данных
— Препараты закупаются оптом, а значит — дешевле
Почему у нас до сих пор этого нет?
Выход есть. Но он непростой
Чтобы изменить ситуацию, нужны системные шаги:
— Ввести централизованные закупки препаратов
— Расширить возрастной охват благотворительных программ
— Создать федеральный реестр пациентов
— Перераспределить медицинские бюджеты на основе реальных потребностей
Пока же жизнь пациента с редким диагнозом зависит от случайностей. Родился в нужном месте, в нужное время, попал к нужному врачу — получил шанс. Не попал — извини.
Мы часто говорим, что «здоровье — самое главное». Но как быть, если у одного здоровье стоит в десятки миллионов?
Может ли государство закрывать глаза на таких людей?
А может ли общество спокойно смотреть, как кто-то борется не только с болезнью, но и за право на элементарную терапию?
Редкие болезни — это не редкие люди. Это наши соседи, друзья, родственники. И право на лечение у них должно быть не редким, а гарантированным.