Саша появился на свет в декабре 2020 года, Елизавета Гращенко, новокузнецкий врач, не могла нарадоваться долгожданному событию. На первый взгляд — абсолютно здоровый ребёнок: врачи поставили ему максимальные баллы по шкале Апгар. Но спустя всего полтора месяца родители заметили тревожные изменения. Мальчик с трудом удерживал головку, мышцы становились всё слабее. Несмотря на постоянные визиты к врачам, диагноз долго оставался неясным. К четырём месяцам Саша практически перестал двигаться.
Когда малышу исполнилось пять месяцев, медики наконец определили причину: спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа — самое тяжёлое и агрессивное течение болезни. На тот момент ребёнок полностью утратил двигательные функции. Это был момент отчаяния и большой надежды одновременно: родители немедленно начали борьбу за жизнь и здоровье сына. Об этой истории рассказала редакция «КП-Новосибирск».
Первыми результатами стали дозы препарата «Спинраза», предоставленные благодаря помощи региональных властей Кузбасса. Но семья понимала: для реального шанса на будущее необходимо нечто большее — генная терапия препаратом «Золгенсма», стоимость которого в то время достигала 165 миллионов рублей. Сегодня цена немного снизилась, но даже нынешние 140 миллионов остаются для большинства семей абсолютно непосильной для сбора суммой.
На тот момент в российских больницах ещё не внедрили неонатальный скрининг, способный выявить СМА до появления симптомов. Поэтому время было упущено. Родители открыли сбор средств самостоятельно — через социальные сети и личные карты. Благотворительные фонды один за другим отказывали в помощи: в стране одновременно шли десятки аналогичных сборов, каждый из которых требовал срочного привлечения миллионов.
Несмотря на это, семья Саши сумела мобилизовать тысячи неравнодушных людей и собрать более 50 миллионов рублей собственными силами. Заявка на получение «Золгенсма» была направлена в благотворительный фонд «Круг добра», но там отказали — формально из-за возраста: ребёнку уже исполнилось семь месяцев, а поддержка предоставлялась только до шести. Парадокс заключался в том, что именно фонд допустил затягивание рассмотрения заявки, из-за чего драгоценное время было потеряно.
Ситуация, вскрывшая бюрократические проволочки, вызвала широкий общественный резонанс. Вместе с Сашей ещё трое детей оказались в аналогичной ситуации. После широкой огласки фонд всё же пересмотрел решение, и в августе 2021 года Саша получил долгожданную инъекцию «Золгенсма». Этот укол стал переломным моментом — фактически спас ребёнку жизнь. Без него мальчик уже находился бы на искусственной вентиляции лёгких.
После получения дорогостоящего препарата семья приняла решение направить собранные 50 миллионов рублей на помощь другим детям с СМА, передав средства в проверенные благотворительные организации. Так трагедия одного ребёнка помогла спасти жизни многих.
С получением препарата начался новый, не менее сложный путь — ежедневная реабилитация. К полутора годам Саша научился управлять инвалидной коляской, но вот самостоятельно сесть на кровати ещё не мог. Этот небольшой, но значимый шаг он сделал лишь в два с половиной года. Ещё через год начал активно ползать на четвереньках.
Чтобы не терять прогресс, семья регулярно выезжает на курсы реабилитации в Москву и Новосибирск. Сейчас их мечта — переезд в Новосибирск, чтобы быть ближе к специализированным медицинским центрам. Вся жизнь семьи построена вокруг расписания сына: каждый день наполнен тренировками, занятиями в бассейне и на специальных тренажёрах. Саша проводит по три часа в вертикализаторе, учится стоять с опорой, а также регулярно занимается растяжкой и силовыми упражнениями. В воду он заходит без страха — научился плавать и нырять под контролем взрослых.
— Наш день полностью выстроен вокруг режима дня ребенка. Саша учится стоять самостоятельно с помощью вертикализатора по 3 часа в день. Занимается в бассейне, научился плавать и нырять сам, под присмотром взрослого. Еще сын тренируется 7 раз в неделю: постоянная растяжка, иногда силовые упражнения. Плюс ортопедия — нужно ходить в ортезах, жестком корсете, в туторах. Сам на ножку он пока не может наступить. Мы боремся с мыслью, что, возможно, Саша никогда не будет ходить полноценно, без опоры и поддержки. И делаем все, чтобы сын смог сделать первые шаги, — поделилась с «КП-Новосибирск» Елизавета Гращенко.
Сегодня, в возрасте четырёх лет, Саша способен стоять с опорой и продолжает бороться за возможность двигаться так, как это делают его сверстники. Его история — это не только путь преодоления тяжёлого диагноза, но и символ веры, поддержки и силы, которые дарят жизнь, надежду и движение вперёд.