Сергей @specialpapa:
После полугода телефонных дозвонов и неудачных попыток согласовать дату нашего приезда, осенью 2016 года мы, наконец, попали на долгожданную консультацию. Августова предложила нам с женой прийти первый раз познакомиться без ребёнка, чтобы поприсутствовать на уроках. Что же мы увидели?
Мальчик Кирилл пяти лет разборчиво разговаривал, охотно отвечал на вопросы, использовал сложные слова. Наши «ав-ав» не шли ни в какое сравнение с его «автокреслом». Потом он читал рассказ из 10 предложений про конюшню и подковы и спел дуэтом с Роменой Теодоровной песню гражданской войны “Там вдали за рекой” о разбитом комсомольском сердце и белогвардейцах.
Оказалось, что у Кирилла такая же стандартная форма синдрома Дауна, как и у Марты.
Следующая ученица, Люба (7 лет) описывала карточки на тему аэропорта и с лёгкостью строила длинные фразы со словами «багаж», «ручная кладь», «стюардесса», «иллюминатор» и «панорама вечернего города».
Таисия, еще одна ученица (8 лет) села писать диктант: «Мама говорит: „ Я буду мыть посуду!“» Ромена Теодоровна поправляла: «Внимательнее, тут прямая речь, не забывай про двоеточие и кавычки!». Я вспомнил, как наш логопед хвалилась: “Она колечко на пирамидку надела!”
«Я не логопед и не дефектолог. По формальному образованию - я музыкант, педагог и журналист. Не прочитала за всю жизнь ни одной книги по логопедии. Моя методика не имеет никакого к ней отношения. И никакими сортерами, никакой моторикой - с детьми никогда в жизни я не занималась. Посмотрите, как я живу - в моей крохотной квартирке - только пианино, полки с детскими книгами и необъятные коллекции самодельных карточек - ничего другого, никаких развивающих пособий - я не использую, да и они у меня тут просто не поместятся!” — рассказала нам Ромена Теодоровна.
Это был момент прозрения и настоящий шок!
Что ж это получается? Все эти годы специалисты дружно водили нас “за нос” … а сколько времени безвозвратно потеряно?! И возможно ли его наверстать?
Как объяснила Ромена Теодоровна, шансы исправить ситуацию – есть. “Пробить стену молчания” - можно и необходимо. Но рассчитывать на то, что Марта в обозримом будущем достигнет высот литературной речи как Люба или Таисия, догонит по развитию ее учеников, приступившим к занятиям в 2х летнем возрасте — не приходится. Фигурально выражаясь, о “золотом самоваре в парадной” — можно забыть и не мечтать. К 5–6 летнему возрасту нейропластичность мозга существенно снижается, и успешная коррекция становится затруднительной, а порой - вообще маловероятной.
Тюльпаны в ноябре: почему мозг не прощает опозданий
Развитие мозга ребенка подобно раскрытию цветка. У всего есть свои сроки, заложенные законами жизни. И никаких существенных “скидок на особые потребности” - эти законы не предоставляют.
Тюльпан цветет весной. Он не может зацвести в ноябре. Вместо апреля он может расцвести летом - задержка, но не фатальная. Если же ваш тюльпан распускается осенью - с вероятностью 99% цвести он не сможет, его погубят холода и отсутствие солнца.
С развитием мозга - ситуация схожа. Максимально благоприятные сроки раскрытия “цветка речи” - это возраст с 2х до 4х лет (совершенно классические, общепринятые и всем известные нормативы). Это окно возможностей называется “золотым периодом нейропластичности” — когда пластичность мозга максимальна.
В руках умелого и опытного специалиста из мозга в этот период можно “вылепить” что угодно. Такой специалист –не логопед, а по сути “взломщик” мозга. Мозг заблокирован, ключа нет - а взломщик занимается подбором отмычек. Занимается brain hacking ом - находит повреждения в нейросети, неработающие когнитивные связи - и в ручном режиме запускает их. Как это возможно? Мозг огромен и его возможности безграничны. Даже если одна связь повреждена - “лампочка не горит” – можно переключить подачу сигнала и информации на другую линию.
Специалист (работающий на стыке нейронауки и психолингвистики) пользуется пластичностью и активным ростом этой системы, запуская заблокированные сектора в зонах, отвечающих за речевое развитие. В случае фатальных нарушений в языковой системе – создает новые искусственные структуры, работающие как импланты. Изначально простые, по сути шаблоны – в процессе развития мозга — они приживаются, врастают в существующую сеть и далее начинают эволюционировать естественным путём.
Развитие речи опирается на “врожденное чувство языка” и большинство процессов идет у нормотипичных детей в режиме самообучения и распаковки “речевого архива данных” в фоновом автоматическом режиме. Эту концепцию "генеративной лингвистики" в американской науке детально разрабатывал Ноам Хомский. В России более распространена в научных кругах близкая по сути концепция "ментального лексикона"
В полтора года ребенок сказал “би-би”, в 2 года - “машина”, в 3 с небольшим - уже говорит развернутые длинные фразы - мало чем отличающиеся от нашей с вами взрослой речи. Как он этого достиг? Никто не учит ребенка - как спрягать глаголы, как меняются формы падежных окончаний существительных, как согласовать род и число прилагательных с существительным - однако любой малыш безошибочно чувствует природу родной речи. Он не просто впитывает ее из окружающей жизни, многое - о языке и речевых способностях уже изначально записано на генетическом уровне.
А у ребенка с синдромом Дауна - эта система, вследствие хромосомных нарушений, в подавляющем большинстве случаев - не работает. В ней есть ошибки, как "битые сектора" на жестком диске - из-за которых нормальное чтение файлов и доступ к информации оказывается заблокированным. По факту, ему приходится осваивать родную речь "без поддержки встроенных словарей" – как иностранцу.
Мозг ребенка с синдромом Дауна - не пустой, он не разрушен на 100%. Часто нарушения имеют локальный характер порядка 5-10%, но эти “битые сектора” мешают запуску всей системы. Не дают возможность запустить программу самообучения и распаковки ментального лексикона. Целые огромные массивы данных в мозгу такого ребенка могут лежать без каких-либо нарушений, совершенно сохранные. Но не имея к ним доступа, вся система — в режиме глухой паузы. Как зависший компьютер, у которого не удается запустить операционную систему. Вы видите сообщение об ошибке, мигающий курсор - а что с этим делать дальше?
Возвращаясь к специфике особого ребенка – если мы сталкиваемся с существенными нарушениями работы мозга в период «золотой нейропластичности» — они правятся достаточно эффективно. И порой удаётся запустить всю систему в полном объеме к 4х летнему возрасту.
Ученики Р.Т. (такие как, например, Люба), начавшие интенсивно заниматься в 2 года - в 3 уже читают и хорошо говорят порядка 300 слов, в 4 года - от простых фраз переходят к спонтанной речи, в 5-6 лет - к освоению сложной литературной лексики. И в том что в 7-8 лет у таких детей с синдромом Дауна - “золотые самовары в парадной”, “стюардессы с иллюминаторами” и уроки географии про Мадагаскар — нет никакого чуда! Это просто успешный результат кропотливого поэтапного восстановления нарушений мозга по данной методике.
Диагноз “умственная отсталость” при таком сценарии, пусть не на 100% - но в значительной мере компенсируется, благодаря хорошему речевому развитию и отсутствию существенных задержек — интеллект особого ребенка “не буксует” и развивается соотносимо срокам его нейротипичных сверстников. Безусловно, ребенок с СД “не потянет” геометрию, физику и прочие точные науки по школьной программе - но дисциплины гуманитарного профиля - история, естествознание, литература, география - при успешной коррекции с самого раннего возраста - для него вполне посильны.
Если же ребенок приступает к первому этапу этого процесса не в 2 года — а как Марта, уже почти в 5 лет - на какие результаты можно рассчитывать?
По факту уже приходится иметь дело не просто с задержкой речи — а умственной отсталостью, поведенческими нарушениями аутистического характера и целым “букетом” накопившихся в мозгу, за долгие месяцы простоя, проблем.
“Вы довели ее до дна” - как система калечит особых детей
В наш следующий визит Ромена Теодоровна протестировала Марту. Умеет ли она осознанно по просьбе повторять слоги? Нет.
Может ли указательным жестом по картинкам в книге ответить на вопросы вроде “покажи где у коня копыта, а где — грива? Где утенок, а где — его мама утка?” Нет. На вопрос “где мама утка?” — Марта радостно указывала на свою маму, сидящую в кресле напротив. Понимание слово “мама” есть, но осознания, что мамы у всех свои и бывают разные - нет…
Также попробовали позаниматься по книгам, внимания Марте хватало на пару минут. Потом она растекалась по дивану, запрокидывая голову назад и далее с громким ревом начинала молотить ногами по книжным страницам…
Затея с книгами провалилась. Чтобы хоть как-то сфокусировать ее внимание, Ромене Теодоровне пришлось запускать по столу заводных жуков-попрыгунчиков, греметь бусами, побрякушкамми и пускать по потолку разноцветные зайчики карманным фонариком, зажигать и гасить огромную свечу, строить горку-трек с парком гоночных машинок. Это, конечно, все Марте очень понравилось! Она была в восторге — в отличии от Ромены Теодоровны - которая в конце урока с одышкой и давлением 220 на 180 обмякла в кресле…Подобные нагрузки в ее почтенном возрасте 80 лет - были, очевидно, ей противопоказаны…
“Да, конечно я многое повидала на своем веку” — резюмировала она - “но даже я под впечатлением… Ума не приложу — как вам удалось довести ребенка до такого состояния? Что вы вообще с ней делали все эти годы? Ей скоро 5 - а развитие и поведение на полтора-два года…Вы понимаете что у Марты — не просто синдром Дауна – а весьма тяжелый аутический спектр поверх синдрома?
Мои ученики в 4 года — все уже спокойные, разумные - на уроках мы читаем небольшие связные тексты, делаем пересказы сказок - Дюймовочка, Буратино, Кот в сапогах... А что умеет ваша дочь в 4,5 года? Истошно орать и бить книги ногами? Шлепать губами в стиле "театра мимики и жеста" — вместо того, чтобы сказать простое слово «пить»? Хрюкать и собирать сортеры? Это ваши результаты трех лет занятий со специалистами? Ну что ж, я вас с этим поздравляю!
А что же вы теперь хотите от меня? Взять Марту к себе в класс на занятия? Нет.
Если бы вы пришли ко мне вовремя - одно дело. Но сейчас - поздно. Вы опоздали на целых 2 года. Что я теперь должна с ней делать? Как вы себе это представляете?
Если такой ребенок приступил к занятиям речью в 2-3 года - то в 6 лет он уже полноценно разговаривает. Но если только начинает в 5 лет - он не достигнет таких же результатов к 8-летнему возрасту, нет! Простая арифметика 5+3 тут не работает! Поскольку нейропластичность мозга в 5 лет уже ниже – на освоение этого пути потребуется не 3 года - а 6 лет, возможно и больше! Тут невозможно прогнозировать.
В случае Марты период “золотой нейропластичности” упущен - и чтобы “запустить речь” —требуются уже не месяцы, а долгие годы занятий! Почему вы решили, что у меня есть силы браться за это? Я не готова!” - вот такое резюме мы получили в конце консультации.
- Но, Ромена Теодоровна, в вашем фильме вы сами говорите, что ни разу никому не отказали в занятиях, никого не отправили восвояси с клеймом “безнадежно” - почему же вы отказываете нам?
- Да, вы правы. Никому не отказывала. Вытягивала самых сложных детей. Фиона, Саркис - я описываю их истории в своих книгах. Они были такие же трудные как ваша Марта. Но и книга, и фильм - вышли почти 20 лет назад. В конце 90-х, начале 2000х - все так и было. Я занималась с детьми “на износ”, с раннего утра до позднего вечера принимала учеников сплошным потоком: в свои 60 лет я была бодрой энергичной женщиной, недавно вышедшей на пенсию – и у меня хватало энтузиазма и сил. А сейчас мне 80 - здоровье слабеет, самочувствие порой ужасное - я с трудом выдерживаю пару уроков в день, принимаю только своих давних постоянных учеников. На новых тяжелых детей “с нуля” у меня нет ни сил, ни здоровья… я старый больной человек. Не просите и не умоляйте! Я очень сочувствую вашей ситуации, понимаю, что вы ни в чем не виноваты и стали жертвой общепринятой системы занятий - которая (о боже, уже 25 лет об этом твержу!) детям с синдромом Дауна и схожими диагнозами абсолютно не подходит. Ваш случай — не единственный, рядовой. Я сталкиваюсь с подобным постоянно, много лет, бесконечный поток отчаявшихся родителей, обрывающих мой телефон - у всех одна и та же история. Я вам очень сочувствую. И мне искренне жаль. Но кто посочувствует мне?
Продолжение следует...