У меня сегодня вот такой своеобразный юбилей. 8 месяцев мы уже вместе с моим новым "мужиком", с моим немного абьюзером, с которым мы никак друг друга не одолеем, и никак не научимся жить в мире и согласии. Хотя, каждый раз идя в церковь, именно об этом прошу в первую очередь...
Всем привет, с вами Ольга). Только буквально позавчера он чуть было не доконал меня, и я чуть было не сдалась. Вообще, ночка "весёлая" у меня получилась после по-настоящему, без кавычек, весёлого дня Победы.
Ровно восемь месяцев назад мне сделали аллогенную трансплантацию костного мозга. С тех пор во мне живёт мой "мужик".
Честное слово, мой "мужик" чем-то напоминает мне моего мужа!)
Тоже сколько лет ушло у меня, чтобы вырваться из-под его абьюза, вылезти из-под плинтуса и обрести хоть какую-то видимость обычных человеческих прав в семье!
Но десять лет, как мы вместе, но до сих пор как лебедь, рак и щука, нет сплочённого тандема, с полуслова понимающих друг друга. Точнее, понимание есть, только оно в одни ворота работает, как оказалось.
На самом деле, многие из вас знают обо мне больше и понимают меня больше, чем самый близкий и родной человек. Я это сейчас на полном серьёзе.
И это живой человек, разумный, имеющий мозг и даже высшее образование, и должность инженера! Казалось бы, куда проще должно было бы всё объяснить человеку... Но нет! Даже слушать и слышать не хочет! Я для него белый шум.
А уж мой "мужик" и подавно - всего-лишь стволовые клетки другого организма. У него и мозгов-то ни каких нет. Только запись ДНК. Чего с него взять, если уж живой человек никак не может жить с другим человеком в мире и согласии).
Так бывает, к сожалению, ребята. HLA-типирование включает в себя 10 критериев по 10 основным белкам.
Это самые опасные и страшные, от которых может развиться смертельная РТПХ, не поддающаяся ни какому лечению. Чем больше совпадений из 10,тем больше шансов на выживаемость, отсутствие РТПХ, или его лёгкая форма. На самой заре пересадок именно по этой причине и гибли люди.
Вот у меня, например, эти HLA совпадения 10 из 10, но от РТПХ это меня абсолютно не спасло 🤷♀️. Тем не менее, я до сих пор жива ☝.
Так почему же РТПХ возникает даже при 100%-ном доноре? Всё просто. На самом деле этих критериев не 10, а гораздо, гораздо больше! Типируют только по основным, самым опасным белкам. А кроме них есть ещё целая куча других, которые так же могут распознавать клетки организма репициента за врагов и нападать на них. Как раз, как в моём случае.
Теоретически, эти клетки ("мужик") должны постепенно обучаться жить в мире и согласии со своими новыми соседями - клетками организме, в который их поместили. Помогают им в этом как раз те самые имуносупрессоры, которые приходится добывать с таким трудом. И со временем "война" между чужеродными клетками должна потихоньку утихать и они должны стать родными.
Но это в теории, ребята. На практике же многие пересаженные живут с РТПХ годами, либо вообще всю жизнь. Да, всю жизнь на имуносупрессррах, в вечной борьбе и с ограничениями🤷♀️.
Я сама лично познакомилась в Питере с женщиной, которая два года уже каждый месяц ездиет в Алмазова. Два года! Пытались снизить дозировку, меняли препараты - всё тщетно! Её "мужик" (хотя, возможно, у неё "женщина") так ни в какую и не хочет с ней уживаться.
И она далеко не единственная. Я уже упоминала тут, что состою в чате пересаженных. Так вот в названии этого чата фигурирует слово "РТПХ". То есть, у большинства людей в этом чате, а люди там со всей России и со всех федеральных центров, РТПХ так и не прошло.
Моя врач в Алмазова предупреждала меня ещё до пересадки, что так может быть, и не забывает напоминать об этом регулярно).
То есть, друзья, тут лотерея. Никто не знает, пройдёт это когда-нибудь, или нет. Помните, как по плану было?) Через полгода отменят имуносупрессор N°1, начнёт восстанавливаться иммунитет, крвотвреие придёт в норму, пункции можно будет делать раз в три месяца, в Питер ездить раз в три месяца. А через ещё полгода можно вообще уже делать заново детские прививки. А через пять лет снимут инвалидность и становишься полноценным здоровым человеком...
А на деле, ребята, сами видите, как оказалось 🤷♀️. Уже восемь месяцев с пересадки, а мне не то что первый имуносупрессор не отменили, а я вообще на двух до сих пор! У второго еле выпросила снизить дозировку, от чего теперь сама отчаянно страдаю.
Пока терплю, не возвращаю. Жду, когда "обучится". Хотя, мой областной врач сказал, что с огнём играю. А Алмазовской доктору я даже и не сообщала о выкрутасах моего "мужика", так заранее знаю, что она ответит - прежнюю дозировку вернуть и точка! Она тоже мне говорила, что при ухудшении немедля переходить на бОльшую дозу, а то как бы не пришлось потом вообще к гормонам возвращаться!
К гормонам я не хочу). Но перспектива слезть совсем с имуносупрессоров и стать здоровым человеком слишком заманчива, поэтому терплю... Что именно терплю, об этом ниже.
Восемь месяцев я ездию в федеральный центр каждый месяц. Каждый месяц мне берут пункцию до сих пор. И "отпуск" на три месяца даже близко не предвидится - таково моё состояние, требующее неустанного контроля. Поэтому моим костям всё ещё достаётся.
Не восемь месяцев, а чуть поменьше, шесть точно у меня не проходят очень болезненные и отравляющие качество жизни болячки, вызванные не проходящим вирусом простого герпеса.
На очень сильных и дорогих антивирусных немного стихает, глушится. Но при этом падают и анализы - гемоглобин, тромбоциты. Болячки вроде заживают. Но после отмены ударной дозировки антивирусного через несколько дней высыпают новые и всё по кругу. А иногда и старые зажить не успевают, не смотря на все многочисленные и тоже не дешёвые мазилки, как образуются новые!
Сначала они просто чешутся, потом начинают гноится, жечь и болеть. И даже последний курс лечения, на который было потрачено столько сил и времени, из-за которого много чего просто упущено, даже он не помог!
Да, тот самый, на который я каждый день моталась в область на перекладных. Который был курс антивирусного внутривенно. Седьмого мая у меня была последняя капельница, а восьмого появились три новые болячки! 🤦♀️
А ведь сначала всё так хорошо, казалось бы, шло! Из пяти заживающих болячек осталась одна, а четыре затянулись окончательно. Я так радовалась, так в душе хвалила своего областного доктора, какой он молодец.. И на тебе! Всё опять по-новой.
Так жалко потраченных сил и времени, вы не представляете. Но доктору своему я всё равно очень благодарна, он старался и делал что мог. Но теперь вся надежда на имуноглрбулины.
Из восьми месяцев семь точно с повышенными показателями печени - АСТ и АЛТ. Только один раз за всё время они опускались в норму, а так постоянно немного повышены. Врач моя считает, что это погрешность диеты. Но ведь раньше, до пересадки, я вообще ни какую диету не соблюдала, и жирного есть могла в разы больше, и даже по праздникам и алкоголем не брезговала иногда. И никогда печёночные показатели не повышались. Поэтому я всё же больше склоняюсь, что это тоже дело рук "мужика".
Из восьми месяцев шесть с переменными высыпаниями на коже. Вот и после последнего снижения дозировки опять по всему телу прошли красные мурашки. Но я не стала сразу кидаться повышать дозу, тем более, что именно они мне вообще никак не мешают))). И они тут же пигментировплись опять сами, без какого-либо вмешательства).
С болезненными воспалительными РТПХ-шными "прыщами" я научилась бороться с помощью имуносупрессорной и гормональной мазей. Вычитала, кстати, в том самом чате. Спросила у своего врача, она дала добро). Теперь, слава богу, лицо более-менее чистое по сравнению). Да, это ещё не победа, это опять мази. Но уж лучше относительно недорогие мази, чем имуносупрессоры, убивающие иммунитет.
Ещё со снижением дозировки второго имуносупрессора опять вернулась головная боль. С глазами. Когда вправо-влево, вверх-вниз не посмотришь, занавески не откроешь, телефон лишний раз в руки не возьмёшь. Ощущение, что глаза сейчас вылезут, а голова лопнет. Уже было. РТПХ ЦНС.
Слава богу, не каждый день, как раньше. Приходится пить много обезбола. Но помогает слабо. Иногда так и хочется вызвать скорую, чтобы укололи внутривенно, так таблетки долго не помогают.
Не далее, чем восьмого мая весь день так промучилась. Планов было хренова гора, а пришлось весь день в кровати проваляться, не зная, на какую стенку залезать. Но опять терплю, дозировку не возвращаю, гну свою линию).
Помимо обезбола очень в ходу противорвотное в последнее время. Тоже не каждый день, бывают перерывы, конечно. Но, если по-честноку, то больше дней тошнит, чем не тошнит. На имуносупресср N °1 тошнит, в дороге тошнит, укачивает, на жару если попадаю - вообще плохо становится. Терплю, пью таблетки, дозу не повышаю).
С кроветвтрением тоже не густо через 8 месяцев после пересадки. До неё было даже лучше. Сейчас тромбоциты 74 последний раз были, гемоглобин 83, лейкоциты около двойки, плюс-минус.
Хотя, за эти 8 месяцев всякое было. И сами собой тромбы подымались до нормы здорового человека, и гемоглобин доходил аж до сотки, и на стимулирующих таблетках был скачок тромбоцитов аж до 320! Но потом реанимация, попытка химии, через месяц удачная химия.
Плюс имуносупрессоры тоже сажают кровь, и сам вирус герпеса, и антивирусные от него в лошадиных дозах... Поэтому на данный момент имеем то, что имеем.
В данной ситуации о настоящем реальном собственном кроветворении говорить не приходится, слишком много мешающих ему факторов. Поэтому, неизвестно, как бы вырабатывал кровяные клетки мой новый костный мозг, мой "мужик", не будь всех этих нюансов, никто не знает.
А вот девятого мая, после дня Победы, который в этом году мы провели в своём городе, ходили в парк, (потом отдельно выложу много-много фоток😉), мой "мужик' выдал мне что-то новенькое и очень сильно меня напугал.
В общем, в парке везде жарили шашлыки, было несколько точек. Я думаю, вы представляете, какой запах стоял вокруг). Но зачем переплачивать ни пойми за что, когда в своём доме всегда можно подарить самим. Дети просили, но я сказала, что после парка дома сами пожарим, все вместе выйдем во двор.
А после парка у меня поднялась температура! Причём, я её даже не сразу заметила. Обычно меня при 37 уже ломает, колбасит и спать рубит. А тут просто замёрзла очень. Надела свою тёплую "хрюшку", доставшуюся мне за 20 рублей всего там же, где и парики и детские книжки), тёплые носки и сели перекусить.
Естественно, уже ни о каком жарении речь больше не шла, хоть и купаты ещё были в морозилке. Папа без нас жарить не пошёл. Да и к шашлыку надо овощи нарезать, а я никакая, сижу зуб на зуб не попадает.
Только уже к ночи додумалась поставить градусник🤦♀️. Нет, ну а что, обычно я её всегда чувствую, а тут просто очень холодно! Даже в ванну сходила погреться 🤦♀️. Оказалось - 38,6! Ни с того, ни с чего, на ровном месте. И больше ни каких признаков вируса или инфекции. "Имунная температура"- как говорят врачи. РТПХ-шная.
Вы не представляете, какая сразу у меня паника😱. И не знаешь, что делать даже. В выписке написано получить консультацию терапевта и гематолога, сдать анализы, исключить инфекцию...
А где я его возьму, блин, что терапевта, что гематолога, 9 мая на ночь глядя! И анализы такие у нас не делают, только в области платно, и то по праздникам не работает 🤦♀️.
При ухудшении состояния - госпитализироваться в стационар города... Ага, спасибо. Знаю я, куда они меня госпитализируют - в инфекцию в общую палату с температурой. Меня, пересаженную, с нулевым иммунитетом, блин, как пить дать, к гадалке не ходи.
Там ещё быстрей помрёшь, чем дома на кровати. Ни дай бог такой госпитализации, даром не надь.
Голова тоже болела, поэтому с вечерней партией своих таблеток выпила и обезбол и жаропонижающее сразу. А сама думаю - ну говорили же мне умные люди - повышай дозу при малейших признаках... Теперь если завтра опять температура, точно придётся возвращать гормоны😭.
А если сейчас не собьётся, то придётся вызывать скорую и уговаривать их колоть внутривенно.
Отселилась в Димину комнату, постелила себе там. Мало ли, что за ночь со мной произойдёт, рядом с ребёнком лучше не лежать.
Достала выписку, мужу дала ЦУ, которые он так не любит. Без скандала не обошлось, конечно, он не может спокойно. Начинает спорить, перебивать, не слышать. Я начинаю нервничать, повышать голос, плакать. Чаще всего удаётся донести, но какими усилиями🤷♀️.
Например, сую ему выписку, прям выделяю, что внутримышечно мне колоть нельзя категорически, чтобы проследил. А он - они врачи, они знают, что делают. Человек абсолютно непробиваемый, жизнь ничему не учит. Почему-то надо объяснять, что врач врачу рознь, да и самому ушами нельзя хлопать в этом деле. Они-то отпишутся, тем более, что и жаловаться в случае чего некому.
В общем, попросила его поставить будильник и проверить меня через пару часов, если усну, прям поставить градусник, так как на ощупь он у ребёнка неоднократно профукивал температуру.
Он и мне в этот раз не верил. Потрогал меня, говорит - не может быть у тебя 38,6, ну-ка поставь заново. И сидел рядом, следил, представляете? 🤦♀️ Как будто я подросток, желающий прогулять школу.
Говорю - проверишь, спала температура, или нет. Если что, придётся вызывать скорую. Всё объяснила. В душе, конечно, надеялась, что температура собьётся и крайние меры не понадобятся.
Кроме температуры ещё и тахикардия замучила. Ложусь, а уснуть не могу - сердце прям в бошке стучит, гулко так, прям ух-ух! Мерию давление, 130/90, пульс 108. Ещё, блин, лучше. Пошла выпила одну треть от давления.
Без толку по ощущениям. Два часа прошло, время час ночи, второй, а мне всё плохо. Температуру мерию - 38,3 на 0,3 всего упала. Давление 110/90 и пульс 120! Капец.
На самом деле, я знаю теперь случаи, когда пересаженные умирали от инсульта или инфаркта, и это считалось, что пересадка тут не при чём.
А я вот так не думаю. Я чувствую, что после центрального катетера сердце моё стало барахлить. Тахикардия и "нижнее" давление частенько повышены. Но вот так сильно первый раз.
И знаете, чем я занималась с температурой и пульсом 120 в лежачем положении в час ночи? Уборкой! 🤦♀️
Еле ползала, а бардак убирала. Точнее, переносила просто с места на место в основном. Разобрала только свои лекарства, беспорядочно лежавшие и там и сям, детские тетрадки и занимашки-развивашки, тёплые шапки и пару курток после стирки. Остальное - просто огромная куча глажки опять скопилась. Отнесла просто в зал на уголок, только рассортировав, где чье.
На шкафу, на столе, на диване навела порядок более-менее. Бардак теперь в зале 😂. Особо тяжко было пихать контейнеры наверх, но кое-как я и это осилила.
Муж, вставший проверить, что за движуха с моей стороны, просьбу о помощи мою проигнорил. Сказал, что не слышал. Ну извини, орать в таком состоянии я уже не в силах.
Какая муха вдруг меня укусила? Просто увидев пульс 120,когда перед этим был 108, я поняла, что скорую на самом деле придётся вызывать, если будет ещё повышаться. Это не шутки. А у меня как раз в Диминой комнате, которую я окупировала, был снесён весь бардак, пока она свободна.
Мужу пофиг, а мне стыдно в такую захламленную комнату скорую вызывать. Думаю - темно, если свет в зале не включать, то и не видно, что там гора вещей на уголке). Зато в комнате у "больного" порядок).
Пока убиралась и температура моя прошла!) "Мужик" отступил). Тахикардия осталась, но снизилась до 105. Полезла гуглить. Гугл советует валер... поняли. Заглотила пару таблеток. И уснула под утро.
На следующий день, естественно, полдня проспала. Но зато от имунной температуры ни следа не осталось, и сердце ровно работает. Только общая слабость и разбитость после весёлой ночки. Ну и бонусом в комнате порядок))).
Будем надеяться, что с температурой это была разовая акция и больше мой мужик не будет так шалить. А с пульсом надо что-то решать, часто бывает.
Может, ещё и поэтому я не могу быстро идти и подниматься по лестнице. Кроме астении ещё и тахикардия.
Хотя, астения бывает и без тахикардии. Даже стоять не могу просто долго. Становится плохо. Например, вчера, просто плела косички стояла
Готовимся к фотосессии для выпускного альбома, наводим кудри, погладили платье)
И вот всего-лишь из семи косичек на последние две меня не хватило, просто стало плохо. Пошла чуток отлежалась, потом вновь намочила волосы и наплела недостающее.
Ну что ещё? Вроде всё написала по своему состоянию на 8 месяцев после ТКМ. РТПХ ногтей только опять вернулось в лёгкой степени, не так как было изначально.
У меня вон даже отрасти успели, и теперь опять стали трескаться прям вдоль и слоиться после снижения дозировки.
Волосы. Волосы растут. Медленно, но растут. Хотя, растут странно).
Видите?))) Это я специально ничем их не начесывала, не брызгала, не ставила. Сами так растут. Дыбом. И драконьим гребнем, ска! 😂 По бокам их намного меньше и растут прилизанно к голове. А сверху ирокез.
У нормальных людей вьются после химии, а у меня вот так). Я никаквсешная, как Ирина Анатольевна 😂. Наоборот, чтобы их уложить, "пригнуть к голове", надо ещё постараться. Для этого приходится их мочить, чтобы прям с них текло, только тогда поддаются. И не всегда есть на это время, иногда проще парик нацепить, чем идти с мокрой бошкой.
Вот такое состояние на 8 месяцев, вот такие результаты. И я теперь могу вам сказать, что состояние моё - это "среднее по больнице ". В какой-то степени я очень даже везунчик.
Из тех, с кем лечилась, с кем начинала этот путь, четверых уже нет. Из тех, только кого я знаю, с кем близко общалась. Как-нибудь дойдут руки, подробней напишу. А кто-то наоборот уже начал восстанавливать иммунитет и делать прививки! Вот эти последние примеры очень радуют и вдохновляют). Действительно, радостно за то, что хоть у кого-то всё прошло идеально, как по написанному.
Перед пересадкой я много читала и изучала на эту тему. Узнала тогда, что 60% выживаемости по статистике. Так вот моя личная статистика, из немногочисленных людей, с кем мне удалось быть лично знакомой, она намного печальней, к сожалению, друзья.
И ведь это только из тех, с кем я знакома лично. А сколько я близко не знаю, чьего номера у меня нет, с кем просто когда-то вместе сидели в очереди на дневном, а потом разошлись по регионам, как в море корабли! Кто из них жив, и у кого какие проблемы и болячки, я уже не узнаю.
Врачи и медсестры никогда и ни за что о таком не расскажут! Такая этика. Не имеют права.
Поэтому, друзья, я считаю всё равно, не смотря ни на что, что мне очень повезло, что у меня теперь есть мой "мужик"))). Что вот такой вот он не шибко вредный и абьзивный, потихоньку поддаётся воспитанию). Ведь без него со мной вообще непонятно что сейчас бы было).
Я сейчас стараюсь не загадывать и не строить планов, но в глубине души конечно же страстно желаю приручить своего мужика окончательно и слезть с этих дорогущих иммуносупрессоров, которые надо выбивать с таким трудом! И я считаю, хоть небольшой шанс на это у меня, но есть!
Поэтому - тише едешь, дальше будешь. Не та ситуация, где надо гнать. Со следующим снижением дозировки пока погожу на следующий месяц. Пускай к этой хорошенько привыкнет. Вода камень точит, надеюсь, и что вот так потихоньку у меня всё получится).
Ну а если нет, то будем жить дальше без имунитета, куда деваться). К этому тоже нужно быть абсолютно готовой, и у такого исхода вероятности даже бОльший процент. Как говорится - не очаровывайся, чтобы потом не разочаровываться).
Фух, наконец-то всё 😂. Третий день пишу эту статью, никак не допишу. Юбилей свой так получилось, что отметила сегодня с размахом, пользуясь прекрасным самочувствием внезапно). Тоже отдельно напишу потом).
С утра мне ехать за выпиской и записываться на иммуноглобулины. Ещё по нашей городской поликлинике предстоит побегать. И талоны я так и не доделала. Ничего не успеваю! Про домашний бардак вообще молчу).
Я это к тому, ребята, что часто писать всё равно не смогу 😔. Хоть и деньги нужны, и рассказать сто раз есть о чём, что обсудить, получить советов). Как ЕСН, уж извиняйте).
Спасибо, что читаете! 😘 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉