В детстве сын Елены провел больше времени в больницах, нежели дома. Каждый раз новая инфекция, разное лечение, но толку мало. Диагноз, который все объяснил, поставили лишь со временем: первичный иммунодефицит. Такая же особенность и у 33-летнего Ильи. Он знал про диагноз с детства и все равно несколько раз оказывался на грани жизни и смерти — например, после того как съел кусок плохо прожаренного мяса и загремел в реанимацию с токсоплазмозом. Со временем белорус стал внимательнее относиться к здоровью и выстроил систему безопасности буквально по шагам. В этом материале наши герои честно рассказали, как научились жить с отсутствием иммунитета, а врач объяснил, почему так важно заметить симптомы вовремя.
«Все время на препаратах»
— Мой сын все 14 лет живет с первичным иммунодефицитом, — так начинает свой рассказ Елена из Могилева. — У меня еще есть старшая дочка, ей 22 года. Получается, что она тоже является носителем этого заболевания, как и я, но самой болезни у нас нет.
Дальше женщина объясняет, в чем суть диагноза. Вообще, первичный иммунодефицит — это группа редких наследственных заболеваний, в процессе которых нарушается работа иммунной системы. Так, организм становится уязвим к самым разным вирусам и бактериям, люди начинают болеть без видимой причины.
Елена признается: она понятия не имела, что является носителем редкой группы заболеваний. Как оказалось, это передается по женской линии. Мама женщины умерла рано — задать вопросы ей не получится.
— Получается, старшая дочка у меня родилась здоровой, значит, ей не передалась вредоносная хромосома. А сыну не повезло. Вообще, это первый ребенок в нашей семье с таким диагнозом. Раньше это вообще не диагностировалось, как говорят врачи.
Елена рассказывает, что сама она болеет очень редко, за все 45 лет жизни у нее тонюсенькая медицинская карточка. Такая же история и у ее дочери. А с сыном, наоборот, все не задалось с самого рождения.
— У меня начались преждевременные роды — на 34-й неделе, сын родился недоношенным. У него не полностью открылось одно легкое, поэтому его сразу же госпитализировали в реанимацию. Дальше — больше: пока он лежал в больнице, на коже появились подозрительные «гнойнички», его сильно высыпало.
Каким-то чудом врачи и семья справились с этими проблемами, и мальчика выписали домой.
Затем очередь дошла до противотуберкулезной прививки (БЦЖ). Так как при рождении врачи занимались другими проблемами, уже после выписки ребенка пришлось везти на прививку в поликлинику.
— Здоровый организм нормально реагирует на вакцину: иммунная система распознает бактерию и начинает бороться. У нашего же ребенка этого не случилось. Наоборот, организм не справился. И с тех пор мы начали болеть. Много болеть. Болеть до такой степени, что детство ребенка заполнилось постоянными больницами. Из одной мы выписывались в другую, потом в третью. У него постоянно находили какие-то вирусные заболевания, воспалительные процессы, пневмонии.
У мальчика был подчелюстной лимфаденит, врачи вскрывали «гнойнички», пневмония, сальмонеллез — была раздражена вся пищеварительная система. Без антибиотиков все эти заболевания мы переносить не могли. Затем в печени обнаружили гранулемы (очаг воспаления, который характеризуется образованием своеобразных узелков. — Прим. Onlíner).
Очень испугались: вдруг онкология? И нас отправили на детальное обследование.
Уже в РНПЦ детской онкологии, иммунологии и гематологии сыну Елены поставили первичный иммунодефицит и рассказали, как с ним жить. Мальчику было 2 года.
— Сразу возникло очень много вопросов, особенно когда ложишься в онкоцентр. Пока мы были в больнице, образовалась еще одна гранулема, на этот раз в мочевом пузыре. Лечить ее в этом месте сложно, а ребенку было очень больно сходить в туалет, он просто мучился. Мы тогда полгода обследовались, искали пути лечения, сын ходил с мочевым катетером. В итоге подобрали гормональное лечение — и опухоль ушла.
К сожалению, ребенок с первичным иммунодефицитом не застрахован от появления таких гранулем и дальше в любом другом месте. К примеру, совсем недавно у сына Елены появилась опухоль такого же типа на семенном канатике, но лечение помогает, и сильного дискомфорта это не приносит.
— С тех пор мы все время на препаратах, это уже будет пожизненно. Это препараты самых разных групп, плюс, когда сын заболевает, добавляются еще, — рассказывает Елена. — Конечно, когда мы стали принимать лекарства, жизнь наладилась, мы научились справляться с этим диагнозом. Сын принимает лекарства самостоятельно, но иногда мне приходится напоминать, контролировать. Забывать мы просто не имеем права. Я иногда шучу, что набью ему на руке тату, чтобы не забывал.
Основные лекарства семья получает бесплатно. Но порой приходится покупать препараты за свои деньги, если добавляется какая-нибудь очередная проблема. К примеру, уже полгода у мальчика периодически резко начинается рвота. В свои 14 лет он весит всего 31 килограмм. Семья покупает специальное питание и лекарства, необходимые для поддержания нормальной жизнеспособности. В месяц это стоит минимум 300 рублей. Конечно, для сына ничего не жалко, говорит мама.
— Как со временем отпускать сына во взрослую жизнь, я пока не знаю. Сейчас он находится на домашнем обучении. Если учитель заболевает, занятия проходят по телефону. Несмотря на домашнее обучение, ребенок у нас очень общительный, он легко заводит друзей. Проблем с социализацией я вообще не вижу.
Мальчик ходит гулять с детьми на улице, однако ему постоянно нужно быть настороже: если кто-то будет кашлять или чихать, лучше держаться подальше, потому что последствия могут быть непредсказуемыми. Также друзья парня знают: к ним нельзя приходить в гости, если кто-то болеет или плохо себя чувствует. Это закон.
