27-летняя Дарья Кузнецова — художница. Она рисовала с самого детства —дудлы, зверей, пейзажи, пока наконец не нашла то, что стало ее «коньком» — портреты. Человеческое лицо, его мимика, эмоции — всё это завораживает Дашу, и она учится передавать их кистью и акварелью. Цифровые форматы — не ее история. «Живой материал» — так она говорит о своих красках, и в этом слышится неприкрытое уважение к процессу.
А еще Даша – «бабочка» с тяжелой дистрофической формой буллезного эпидермолиза (БЭ). Она живет в небольшом посёлке в Амурской области, ведет блог, учится анатомии, чтобы совершенствовать рисунок, общается с подписчиками. Живопись – опора и дело всей жизни. «В подростковом возрасте я часто думала, что моя жизнь бессмысленна, — говорит Даша. — Творчество помогло мне обрести этот смысл».
Сегодня Даша принимает заказы на портреты, когда позволяет самочувствие, совершенствуется в рисовании, следит за современными художниками и продолжает искать свой стиль. Но болезнь пытается помешать этому.
При тяжелых формах БЭ страдает не только кожа, но и слизистая, в том числе во рту и на пищеводе. Прием пищи становится настоящим испытанием, при этом из-за постоянных ран организм все время теряет белки, железо и другие важные нутриенты. Эти потери не покрываются за счет обычного питания, заживление ран замедляется, организм становится все восприимчивее к инфекциям, и так замыкается порочный круг.
Чтобы такого не происходило, Даше необходимо специальное лечебное питание с повышенным содержанием белка и калорий. «Сейчас у меня часто возникают раны в горле, и лечебное высокобелковое питание мне жизненно необходимо. – рассказывает девушка. - Весна и лето непростой период для «бабочек», время обострений, когда очень важно поддерживать организм».
Даша – взрослая, а людям часто кажется, что взрослые справятся сами. Но это не так: с возрастом болезнь не отступает, а порой становится тяжелей из-за накопительного эффекта осложнений. Наш фонд открыл сбор, чтобы помочь Даше пройти этот непростой период и сохранить возможность рисовать, общаться и просто нормально жить. Вы тоже можете поддержать.
Переходите по ссылке