Снижение дозы имуносупрессора, нарастание РТПХ, нет сил, температура... И так почти две недели. Второй день как более-менее начинаю потихоньку пытаться оклематься.
Всем привет, с вами Ольга). В день моего заезда в Алмазова моего врача как раз не было. Краткосрочный отпуск по семейным обстоятельствам. И я уже заранее это знала и настраивалась, что пункцию мне будет делать моя ординатор). Я вот здесь 👇 уже её упоминала).
Так-то, я у неё уже далеко не первая, у кого она сама пункцию берёт, но у меня именно она будет брать впервые. Моя задача была - настроить её, чтобы она не обращала внимания на мои слезы-сопли, и себя настроить как-то поменьше истерить).
Доктор моя, кстати, на следующий день вышла. Но на пункцию уже договорились с ординатором.
Начали как всегда с подвздошки. Именно мой организм переносит её легче, чем из грудины. Но иголка была слишком короткая и через мой жир не достала.
Тогда мне предложили, либо купить свою иголку (многие приезжают со своей), либо - из грудины 🤷♀️.
Эх, вот тут я и натворила делов! 🤦♀️ Наврядли вы меня в этом поймёте и поддержите. Но, честное слово, так измучился уже мой организм, мои кости от этих бесконечных пункций, как меня заранее уже трясти от них начинает! 😔
Кто-то нормально переносит, а я вот так. Казалось бы, чем больше их делают, тем должно быть привычней. А у меня наоборот. Каждый раз как на пытку.
Честное слово, была бы возможность делать под общим наркозом, хоть платно - делала бы! Ни лидокаин, ни ультракаин для меня ни о чём. Раньше, когда зубы дёргала, всё мечтала такую как там заморозку для пункций использовать.
В общем, попёрлась покупать длинную острую одноразовую иголку.
Вот это вот считается тоненькая)
Всё равно мне в аптеку надо было. Помните, в прошлый раз как после химии без промывки я в реанимашку загремела? На этот раз сказала только с промывкой мне делать!
А в больнице перебои с... водой! Представляете?) Вода в дифиците. А эту химию в приоритете без воды делают. Поэтому, хочешь с водой - иди покупай. Вот и пошла.
Обошла все близлежащие аптеки, везде с водой туго. Видимо, по больницам раскупили. Вместо 5 по 500 пришлось 15 по 200 брать и дорогую. Иголки для пункций не было ни в одной аптеке.
Вернулась в здание на первый этаж, в местную аптеку. Там наоборот, воды нет, а иголок несколько видов. Звоню своему доктору-ординатору. А она говорит - сейчас спущусь. Представляете?! Я ж говорю - золотой человек!
Правда, пришла очень быстро, видимо, была где-то рядом. И, представляете, оказывается, в этой аптеке акция - если приходишь с врачом, то 10% скидка! 😃 А я и не знала). Вот это мне фартануло, вот это удачно она спустилась).
Но на этом мой фарт и закончился. Оставила в аптеке почти пять тыщ, и тщетно. Не помогла ни длинная острая иголка, ни моя настоящая уже доктор, не ординатор.
Нет, сперва, конечно, ординатор вкрутила. Ещё иголку похвалила, как хорошо идёт. А материал откачивать - ничего нету.
Позвали уже доктора. Она перевкрутилась внутри. Тоже шприцом тянет, там хлюпает, а ничего не идёт! Как из пустого пузырька лекарство когда шприцом выбираешь, вот такой звук. И ещё перевкрутились - ничего нет. Кость чувствую, током от затылка до пятки пробивает, а не идёт ничего!
Всё, приехали. Подвздошка пустая. Давай грудину 😭. Бесплатной больничной тупой иголкой). Зато тянул как полагается - и все стёкла измазали, и на три пробирки хватило.
Вышла оттуда как побитая собака. Реву, рыдаю прям. Слева три дырки, справа дырка, в груди дырка. До кучи ещё и катетер поставили в руку, чтобы жизнь мёдом не казалась).
И начали химию в живот, чтобы уже наверняка, вся заклеенная-переклеенная была).
Деваться некуда - хочешь химию с промывкой, давай катетер ставить. Так же, как у нас в области не уговоришь его поставить, здесь не уговоришь НЕ ставить).
Слава богу, в этот раз медсестричка расстаралась и установила крепко-накрепко, чуть ли ни вдвое, чем положено простоял и в рабочем состоянии, как центр). А то в прошлый раз, в ремке, чуть ли ни каждый день заново протыкали.
Температура 37,2 у меня поднялась ещё ДО первого укола химии, чтобы грешить на неё. У меня было три варианта.
Либо схватила что по дороге. Но больше ни каких признаков.
Либо от обширного вмешательства - натыкали сразу везде, где можно. Плюс наревелась.
Либо... РТПХ! Дело в том, что мне ещё и убавили дозу второго иммуносупрессора вдвое сразу. И печенка сразу подскочила опять, и по лицу высыпало, и впервые по ступням по классике пошло, раньше не было.
Зато с химией всё норм в этот раз. Зашла с промывочкой как к себе домой). Ни рвоты, ни реакции, даже есть помаленьку удавалось).
Температура держалась несколько дней, и сыпь на лице и пятках. Моя врач даже боялась дальнейшего развития РТПХ, как уеду домой, и велела возвращаться к прошлой дозировке. Еле-как её уговорила подождать ещё).
Очень уж хочется, чтобы пожелание Илины сбылось, и слезть с них со всех вообще окончательно! Пусть мой "мужик" привыкает жить во мне без наручников и не буянить!) Вот и на этот раз наручники чуть-чуть ослабили).
И, знаете, не сглазить, но, кажись, получилось). Температура постепенно прошла, как химия закончилась, да и лицо почище стало. А на пятках вообще всё прошло).
Но доктор моя строго-настрого мне сказала, что если дома будет ухудшение, то немедля повышать дозу! А то не хватало ещё к гормонам потом возвращаться. Поэтому и это снижение дозировки можно считать временным и эксперементалтным, так как ещё толком ничего не понятно.
Но Васька потихоньку слушает, да ест). По шажочку, как в стерильном боксе). А тем временем имуносупрессор N°1 сбавлен с 5мг до 4х, временно, пока держится концентрация. И второй вот теперь тоже временно убавили с десятки сразу на пятёрку.
Это было из относительно хорошего. А теперь не очень. Во-первых, химеризм пошёл было опять вниз. Поэтому так долго меня здесь и держали. Думали, понадобятся мне ещё одни дорогие уколы, или нет. Здесь, в Алмазова, их на данный момент нет в наличии. У нас в области вообще не знают, что это за зверь.
Решили перепроверить и нежданчиком вызвали опять на пункцию в один прекрасный день. У меня ещё те дырки болят, а уже новую по больному сверлить. Конечно, слезы-сопли.
Нужно было убедиться, что он хотя-бы на месте стоит, а не снижается ещё больше, тогда можно пока не колоть.
А у меня руки опускаются, ребята. Получается, как в фонде про меня написали, что моя жизнь - компьютерная игра, и каждый уровень всё сложней. И только я прошла один уровень наизнос, из последних сил, как жизнь, словно издеваясь, подкидывает мне ещё - а так слабо?
Слабо, ребята, если честно. Дешевле закопать потому что. Реально. Я теперь начинаю понимать всех этих людей, которые смотрят на меня как на наглую морду, посмевшую просить и требовать себе жизнь. И в поликлинике, и здесь местных хейтеров.
Потому что жизнь мне не по карману выходит. И чем больше ты выкручиваешься, выгрызаешь, добиваешься, ищешь выход, тем всё сложней уровень подкидывает тебе твоя компьютерная игра. Там, где ты ожидаешь конец своих мучений, оказывается только начало новых, более сложных.
Вот прошла я 33 круга ада, чтобы получить порцию лекарств через Минздрав. Для этого 100 раз пришлось ходить в поликлинику, как на работу с утра до вечера. Ездить в Минздрав лично, ходить писать в прокуратуру и даже писать губернатору! И пока вот это суть да дело, попутно, стучусь во все двери, обратилась и в фонд, который согласился открыть на меня сбор
👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇
☝☝☝☝☝☝☝☝☝☝☝
Хоть и там тоже не быстро, но рано или поздно нужная сумма наберётся. И где-то я всё же лекарство получу. Либо с Минздрава через ВК, либо с фонда.
Но на этом квест не закончится же! Которые лекарства выдали на один месяц только, пора уже заново начинать выгрызать. Ну это ладно. Теперь, если химеризм пойдёт-таки вниз устойчиво, то тоже придётся где-то добывать себе уколы от этого. Иначе - отторжение. Только где добывать, я уже не знаю, честно. Жить в моём случае - непозволительная роскошь выходит.
Очень надеялась, что при снижении иммуносупрессии химеризм мой восстановится сам по себе, без уколов. И вот, на этот раз мне повезло - с повторной пункции результат пришёл - полный донорский химеризм! Ура! Выдохнула. Вот он
Кроме химеризма мне ещё заменили лекарство от герпеса, моего вездесущего, постоянно рецидивирующего, и опять активировавшегося. То, дешёвое лекарство, кстати, мне так до сих пор и не дали, не смотря на все мои усилия, представляете!)
Но теперь мне нужно уже совсем другое, намного дороже. 800р стоит 10 таблеток. А в день по 4 таблетки пить. То есть, 800р на 2,5 дня🤷♀️. И дадут ли это лекарство бесплатно, если опять пройти весь квест от и до, я даже хз теперь. Пока покупаю.
Ну и последнее из не радостных новостей - про химию. Ещё через месяц, в мае, предполагается моя последняя госпитализация сюда, в Алмазова. Потом, если всё нормально, отпустят на три месяца. И следующий приезд уже будет либо в конце августа, либо в начале сентября.
И всё это время курсы своей лёгкой химии мне положено будет продолжать по месту жительства. Это всем так делают, ребята, не только мне. Здесь даже из Москвы люди лечатся. Все проходят промежуточные химии по месту жительства.
Только вот на данный момент, например, по месту моего жительства этого препарата просто нет! Вот нет и всё! И через ВК его нельзя выписать почему-то, так не работает.
И я так и спросила своего врача - если нет у них препарата, что делать, пропускать? Она говорит - нет, раз начали, то пропускать теперь нельзя. А что делать, никто не знает. Опять искать, где добыть, я так думаю. И опять стоит это всё ни фига не две копейки. И конца-края не видать, блин. Говорю ж - жить - роскошь. Закопать проще и дешевле.
Единственное, чего нашли для меня по месту жительства - имуноглрбулины. Тоже взяли анализ и оказалось, что двух не хватает. Что совсем не удивительно. Сперва хотели подливать здесь. Но потом здешний заведующий поговорил с нашим областным врачом и решили, что там подольют.
Да, мне, конечно, это лишний гемор. Ещё ехать в область на эти капельницы, не знаю, во сколько дней они уложатся. Это по любому делают на дневном, не кладут.
Но их я, врачей, я очень даже понимаю. Хоть какое-то обеспечение меня как пациента должно быть оттуда, откуда полагается, или так и будет всё Алмазова один на меня выделять? Поэтому тут всё верно.
Вот так вот кратко о моей почти двухнедельной госпитализации, друзья). После химии как всегда и кровь рухнула, и сил нет, и спать много рубит. Пасха с кладбищем, куличами и яйцами прошла мимо меня и моих детей в этот раз 😔. Но ничего, куличи всё равно найду время и обязательно напеку!)))
Сегодня меня выписывают и я еду домой. Как добывала себе бесплатный билет, надо писать отдельно). Тоже тот ещё треш).
Завтра вечером буду дома. В понедельник ехать в область, подавать сразу на талоны на май и насчёт глобулинов своих. Во вторник к терапевту насчёт больничного и уже пора наверно начинать проходить на МСЭ. Так что, покой нам только снится, ребята).
На этом у меня всё). Спасибо, что читаете! 😘 Огромное спасибище вам за ваши переводы в фонд на мой сбор на мои лекарства! 💖 Ребята, вы у меня лучшие! ❤️🔥 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉