Здоровый малыш, счастливая семья
В 2020 году в семье Дениса и Екатерины случилось приятное событие – на свет появился сын, которого назвали Даней. До двух лет жизни мальчика ничего не омрачало семейной жизни. Малыш рос жизнерадостным и здоровым. Единственной проблемой, которую отмечали родители на первых порах жизни ребёнка, был неспокойный ночной сон. Однако к двухлетнему возрасту ситуация нормализовалась. Ничего не предвещало беды. Казалось, что мальчика ждёт счастливое беззаботное детство.
Страшный диагноз
Ситуация с переменами в здоровье малыша начала меняться стремительно. Незадолго до своего второго дня рождения Даня попал в реанимацию: ОРВИ и высокая температура вызывали обезвоживание организма. После стабилизации состояния при помощи врачей, крепкое здоровье сохранялось не долго. Спустя два месяца ситуация повторилась. Долгое время врачи считали, что у ребёнка почечный солевой диабет. Малыша лечили с помощью диеты с высоким содержанием соли. Но после того, как в октябре 2024 года Даня снова попал в больницу, врачи, сложив все симптомы, пришли к выводу, что у Дани х-сцепленная адренолейкодистрофия (АЛД).
АЛД – редкая наследственная болезнь. Из-за поломки гена белок, расщепляющий жирные кислоты, перестаёт работать. Кислоты начинают накапливаться, что приводит к сбою работы буквально всех систем организма. День за днём больные с АЛД постепенно теряют зрение, слух, возможность говорить, передвигаться и даже дышать. Без срочного лечения шансы выжить с таким диагнозом крайне низкие.
Выход есть
Сейчас Дане четыре года. Благодаря постоянной специальной терапии врачам удаётся улучшить качество жизни мальчика. Однако разрушительный процесс в центральной нервной системе даже терапии остановить не по силам. Излечить ребёнка от АЛД способна только трансплантация костного мозга (ТКМ). Провести трансплантацию необходимо как можно скорее: в ходе последнего обследования выяснилось, что болезнь уже разрушает клетки головного мозга Дани. Защитить мальчика от всех страшных последствий болезни получится, если провести ТКМ в ближайшие два месяца.
Даню уже ждут в специализированной клинике для проведения спасительной процедуры. Но оплатить дорогостоящее лечение семья мальчика не в состоянии: чтобы спасти жизнь сына, родителям необходимо 24 133 200 рублей.
Помочь может каждый
Понимая, что самостоятельно собрать такую сумму им будет очень сложно, родители Дани обратились в благотворительный фонд «Алёша», который сразу подключился к оказанию помощи в сборе средств. Накануне, 20 апреля, на площадке у главного входа в Казанский собор прошёл большой фестиваль, направленный на сбор помощи Дане.
На сегодняшний день на спасение жизни мальчика удалось собрать 6 731 887 рублей. Осталось собрать 17 401 313 рублей.