В Стерлитамаке живет четырехлетний мальчик Давид Бойко. Как только малыш появился на свет, врачи обнаружили у него редкую врожденную патологию – синдром Гольденхара, из-за которого у Давида нет правого уха и отсутствуют слуховые проходы. Врачи дают прогнозы: мальчик сможет обрести слух, общаться, но для этого требуется сложная операция. Проводят ее в США, а стоимость операции более 13 миллионов рублей. Конечно, такая сумма для простой семьи из Стерлитамака является неподъемной.
УЗНАЛА О ПРОБЛЕМЕ СРАЗУ ПОСЛЕ РОДОВ
Как вспоминает мама Давида Неля Бойко, семья с нетерпением ожидала второго ребенка. У родителей уже есть старший девятилетний сын, и женщина всегда мечтала о том, чтобы разница между детьми была не более 5 лет. Беременность была запланированной, Неля регулярно посещала врачей, делала УЗИ, но никакие обследования не показывали, что у малыша есть проблемы со здоровьем.
Однако судьба решила внести свои коррективы в этот идеальный сценарий. В самый ответственный момент, когда Неля находилась на операционном столе, ей сделали экстренное кесарево сечение. Именно в этот момент мама узнала об отсутствии ушка у новорожденного сына.
– Ребенок всегда лежал левой стороной и никогда не поворачивался правой, поэтому на УЗИ и не смогли разглядеть ничего, – рассказывает Неля. – Даже хорошо, что не видно было, иначе я бы всю беременность переживала. Когда Давид родился, мне его поднесли и дали поцеловать. Врачи сказали, что все хорошо, но что-то «с ушком не то».
По словам женщины, еще находясь в роддоме, она начала подробно изучать проблему: читала в интернете про диагноз сына, искала врачей, которые бы могли решить проблему.
– Неонатолог сказала, чтобы я не переживала. Мол, что все нормально, и ухо можно сделать, – вспоминает Неля.
В первую неделю после рождения Давида осмотрели 7 неонатологов, а потом его выписали домой. По словам молодой мамы, сын не прошел полноценное обследование, поэтому у нее осталось много вопросов.
– Больше всего меня печалило то, что на левое ухо он не прошел аудиотест. Если на правой стороне не было ни уха, ни слухового прохода, то на левой стороне небольшой слуховой проход все же был. Врачи мне сказали: сын у вас глухой, а ведь могли успокоить, выяснить, какая степень тугоухости, – вздыхает женщина. – По всем остальным показателям мой мальчик был полностью здоров. Уже дома мы с мужем сами тесты проводили: шуршали возле уха, пылесосили, но не было никаких откликов. Даже когда старший ребенок бесился, то Давид в его сторону даже не поворачивался.
Спустя месяц родители Давида нашли в Стерлитамаке сурдолога (врач, который занимается диагностикой и лечением нарушений слуха – Ред.). Доктор с большим стажем работы успокоил семью и сказал, что у ребенка третья степень тугоухости (то есть все же слышит какие-то звуки) и назначил слуховой аппарат.
– До этого я боялась, что никогда от младшего сына не услышу слово «мама», уже приготовилась изучать азбуку для глухих, – говорит Неля. – Врач сказал, что Давид будет разговаривать, но нужно с ним заниматься.
Обрадованные родители воспряли духом, после чего начался долгий период обследований и поиска решения. Папа устроился работать по вахтам, чтобы помочь сыну, а мама полностью посвятила себя семье. Неля вступила во множество чатов, где собираются люди с похожими проблемами. После обследования у генетиков диагноз «синдром Гольденхара» подтвердился. Доктора объяснили это генетической поломкой.
НАДЕЖДА СЛЫШАТЬ ВСЕ ЗВУКИ МИРА
Сейчас Давиду оформили инвалидность до 18 лет и выдали бесплатный слуховый аппарат. Постепенно ребенок начал слышать и говорить. Но родители не теряют надежды, что их сын сможет полноценно слышать, поэтому вышли на клинику в Калифорнии, где выполняют сложные операции по восстановлению слуха.
– Мы связались с клиникой, нам сказали сделать компьютерную томографию и отправить им. После врачи сказали, что Давид – идеальный пациент. Не всем детям можно восстановить слух, а нашему мальчику можно помочь, и он будет нормально слышать, – говорит Неля.
Сначала Давиду решили прооперировать левое ухо, где есть ушная раковина. Благодаря неравнодушным людям и благотворительным фондам мальчику сделали первую операцию. Уже после нее у Давида заметно улучшилась речь, он стал гораздо лучше слышать. Мальчик даже ходит в обычный детский сад, где проявляет лидерские качества. В группе у него появилось много друзей, и малыш радуется общению со сверстниками.
Но остается еще одна проблема – правое ухо, где нет слухового прохода. 13 миллионов рублей – вот такая цена, чтобы сделать маленького человечка счастливым и подарить шанс на нормальную жизнь.