Лилия @ЛилияСивко:
Когда Давид родился, мне нужно было время осознать и принять эту ситуацию. После того как успокоилась, я была настроена решительно: будем усердно работать, все узнаю - как заниматься, как его интегрировать, социализировать. Твёрдо решила, что я его не буду прятать, что я буду с ним везде ходить.
Мне советовали относиться к нему как к полноценному ребенку - тогда все получится. Я стала активно заниматься с Давидом с шести месяцев: логопеды, сенсорные комнаты, развивающие методики - но отклика не было. Думаю, специалисты плохие… Стала искать Давиду самых именитых и авторитетных в родном Калининграде.
Занятий было очень много и все они, как уже сейчас осознала – были непомерно перегружены (цвета, глаголы, падежи, времена года, дикие и домашние животные, глобальное чтение) - но не учитывали его реальные возможности. Основным доводом было: надо дать все, а он что-то, да запомнит.
Также занимались моторикой, пирамидками, пазлами. Предполагалось, что эта работа должна "запустить мышление и речь". Все кругом меня обнадёживали: Давид скоро заговорит. Он накапливает, а потом выдаст результат. Он перспективный и взгляд умный, надо только подождать и эти занятия "выстрелят".
Время шло, но проблемы только накапливались…
Кризис: когда отчаяние стало слишком сильным
К шести годам ситуация стала критической. Давид не просто молчал — он кричал. Кричал, когда не хотел идти в поликлинику. Кричал, потому что не мог объяснить, что у него болит голова или что суп недосолен — он просто не мог выразить свои потребности словами.
Я не могла утром заставить его встать с кровати – стаскивала, тащила за ноги в туалет, не могла заставить сесть в туалет, пописать. Когда уже усадила, не могла оттуда вытащить. Думаю, как это так? Да не хотел он в туалет идти! У него уже на всё – протест, от всего отказывался, даже просто воды попить – надо было заставлять.
Всё – нет, всё – крик, причем он же не говорил “нет” или “не буду” – просто орал на все, выкидывал вещи в окно, его оставить было ни на секунду нельзя – он убегал. У меня родилась младшая дочка Алиса как раз – я и её бросить не могу, а он как “чешет” по берегу моря, и чем громче кричишь “стой” - тем быстрее он бежит, не останавливается…
Когда мой муж Антон его вез проверять ноги и суставы в Петербург - он его веревкой привязал к себе - потому что на вокзале страшно, он просто ловит момент – только ты отвернулся, кто-то тебя отвлек, или ты на табло посмотрел – а Давид все – убежал! А если на рельсы спрыгнет – ужас! Его поведение стало совершенно неуправляемым. И в такие моменты я ощущала полное отчаяние – наша жизнь превратилась в ад…
Сергей @special.papa:
Когда моей дочери Марте с синдромом Дауна исполнилось 4 с половиной года, я задумался: а не зря ли мы потратили три года, сотни часов и несколько тысяч евро на занятия с логопедами? Каковы результаты?
Марта всё так же постоянно кричала, расшвыривала игрушки и одежду, а её речь застряла на звукоподражаниях и трёх первых словах: «мама», «папа», «дай».
Три года бега по кругу: почему традиционные методы провалились
С возраста полутора лет Марта занималась на постоянной основе с двумя логопедами 3 раза в неделю, плюс ежедневно мы с женой выполняли все их задания и рекомендации. Расскажу несколько типовых ситуаций из нашей жизни.
«Мыльные пузыри и крики»
Каждый вторник мы ходили в кабинет с белыми стенами и полкой, заваленной игрушками. Педагог начинала урок: «Марточка, смотри! Пузыри! Давай дуть!» Дочь хватала палочку, макала в раствор, а потом… орала так, что дрожали окна. Мыльный раствор летел на пол, палочка — под шкаф. Я ползал на коленях, вытирая лужи, а Марта уже громила полки: сдирала коробки с пазлами, швыряла кубики. Логопед вздыхала: «Ну что поделать… синдром Дауна… такой трудный диагноз, да еще и гиперактивность…”
«Прищепки и слюни»
Дома нас ждал второй логопед с чемоданчиком цветных прищепок. «Учим цвета: красная — на красную крышечку! Желтую – на желтую!”
Марта хватала прищепку, ломала её пополам и засовывала обломок в рот. «Она чешет дёсны, что ж поделать - зубы лезут!» – искали мы оправдание сорванному занятию.
В считанные минуты комната превращалась в хаос: на полу валялись куски прищепок, скинутые с полок книжки, а Марта сидела с отсутствующим стеклянным взглядом, не реагируя на какие-либо оклики в ее сторону. «Ох, непросто с ней, конечно! Но нельзя сдаваться, прогресс идёт – моторику и сенсорику развиваем!» — говорила специалист.
В мартины 2 года мы с женой смотрели вперед вполне оптимистично. Мы были уверены, что раз мы впахиваем, вкладываем столько сил, времени и денег в наше "солнышко” – результаты должны быть! "Ведь любовь творит чудеса" - не так ли?
Мы ведь не отказались, не сдали её в детдом (как некоторые), или не побежали (маскируя неприятие такого ребенка) сразу же рожать следующего, “нормального” малыша – вся наша жизнь уже несколько лет только и крутилась вокруг обожаемой Марты и ее проблем.
Жена была подписана на родительский форум фонда "Даунсайд Ап". Следила пристально за успехами наших ровесников. А вдруг мы что-то упустим? Выполняла советы и рекомендации специалистов "Даунсайд Ап". Это же ведущая организация в стране - они то уж точно знают как надо заниматься!
Их концепция развития речи вкратце сводилась к следующему: нужно научить ребенка говорить 40-50 лепетных слов. Машина - “би-би”, корова “му”, собачка “ав-ав” и так далее… А когда ребенок накопит большое количество звуков и слогов - в какой-то момент происходит качественный скачок - он начинает их соединять. И переходит на уровень простых двухсложных слов типа “вода, нога, туда”. Так появляются первые полноценные слова и можно двигаться дальше.
Марта в свои 2,5 года говорила свободно все необходимые лепетные слова, их было уже порядка 50 – и мы с нетерпением ждали – когда пойдут слова… Шло время, но этого так и не случилось. Марта прекрасно хрюкала, бибикала и ававкала - но не более того. Специалисты успокаивали: ну, все дети – разные, развиваются в своем темпе. Не переживайте. По идее, накопленные лепетные слова должны дать толчок речевому развитию. Надо подождать.
Спустя еще полгода, когда мы увидели, что Марта стала очевидно отставать от некоторых уже своих (вполне речевых) ровесников из чата "Даунсайд Ап" - моя жена София стала писать тревожные вопросы специалистам в чат. Ведущий специалист ранней помощи "Даунсайд Ап" отвечала: "да, звукоподражания, лепетные слова – по идее, вы все делаете правильно. Дальше (по идее) - должны пойти слова".
– А что делать, если идея - не сработала? Есть какой-то “план Б”?
– Наберитесь терпения. Надо подождать. Занимайтесь дальше.
Никакого другого ответа мы так и не получили.
Что ж, набрались, занимаемся, ждём... В свои 4 года Марта так и не сдвинулась с звукоподражаний. Она научилась за прошедший год хорошо отвечать “да” и “нет”. Выучила, благодаря азбуке в планшете, все буквы. Но первых слов, речи - ноль. Все тот же набор - который у нее был в 2 года.
Помню, как однажды на площадке она подбежала к компании девочек-ровесниц, они спрашивают: “девочка, привет, а как тебя зовут, хочешь поиграть?”
Дочь замерла — рот открыт, глаза горят, а сказать, выразить себя - не может. Лишь долгое басовитое "ыыыыыы!" В тот день я впервые увидел в её глазах отчаяние и не по-детски трагичное осознание инаковости, стены молчания, отделяющей ее от нормальной жизни…
Что я почувствовал в этот момент? Мне просто хотелось пойти и удавиться... Сдохнуть. Господи, за что нам все это? Ну ладно, я – грешник. Допустим. Но маленький ребенок – чем он заслужил все эти страдания???
Наши надежды на лучшее таяли с каждым днем. Мои претензии “уже 3 года занимаемся 2-3 раза в неделю – а когда же пойдет собственно речь? Возможность коммуникации с другими детьми?“ – логопед парировала: "ну, вы и хватанули, это ж такой тяжёлый диагноз! Никаких гарантированных результатов вам никто не даст, к сожалению… Степень сохранности интеллекта у таких деток очень вариативна. Тут остается уповать на чудо! У нас в коррекционной школе есть пара “солнышек” 8-10 лет - вообще в отключке! Мычат – и все! А ваша, вон какая молодец, внимание уже целых 5 минут держит, пальчиковые игры любит, “часики” перед зеркалом язычком делает – что вас не устраивает?! Ну и амбиции у вас!!! Не понимаете, что такое умственная отсталость вследствие генетических нарушений?"
Приторно-оптимистичный настрой специалистов, который мы получали от них в Мартины 2 года незаметно поменялся на такие вот цинично-отрезвляющие формулировки…
Я понимал, что в концепции необучаемости таких детей (тотально распространенной и вполне устраивающей специалистов - ведь родителей такого ребёнка можно финансово “доить” годами без каких-либо гарантий результатов) - что-то не сходится, но мне было трудно в этом разобраться. Видел, что из Марты за 3 года занятий можно было «вытащить» гораздо больше, чем жесты, сортеры и звукоподражания. Я сердцем чувствовал, что Марта - отнюдь не такая уж и дура и способна на гораздо большее… но как ее раскрыть?
Продолжение следует...