Аномалия.
Это первое слово, которое услышала Катя, когда отошла от наркоза после кесарева сечения.
- Аномалия? Какая аномалия? - она испуганно посмотрела на врача, потом анестезиолога, потом на акушерку, а потом на сына. - Что с ним? Что с моим ребёнком?
Катя правда не могла понять, что не так: крохотный младенец, плачет, ручками машет, ножки прижаты к тельцу, визуально всё нормально же...
И беременность у Кати была отличная, все анализы - хорошие, все УЗИ обещали здорового мальчика, без аномалий.
Роды у Кати начались вовремя, малыш доношенный, но в процессе родов случилось лицевое предлежание, и врачи приняли решение делать экстренное кесарево. Катя, конечно, доверилась - врачам виднее. И вот, когда, казалось бы, всё самое страшное позади - вдруг аномалия.
- Что не так? Что? - Катя чуть не плачет. - Скажите мне.
- Одна ножка короче другой. По шкале Апгар 5-7, - ответил врач.
Ножка короче... Катя пыталась осознать, что это значит. Сын будет хромать?
В медкарте потом напишут: "врожденное недоразвитие левой нижней конечности по типу культи бедра". Ещё по-научному это называется "аплазия". Это врожденное отсутствие или недоразвитие какого-то органа. В случае с Катиным сыном - левой бедренной кости.
Сейчас её сыну Косте уже 9 лет, и простыми словами его особенность можно описать так: сразу после таза у него вместо бедра идет голень.
- Мамочка, вы что-то подцепили во время беременности? - спросила у Кати медсестра.
- Что мы могли подцепить? Мы не пьём, не курим...
Катя в роддоме всё время думала, почему такое случилось именно с ней.
У всех её знакомых - здоровые дети, а у неё... почему? Катя ощущала свою вину, но не знала, в чём она виновата.
Успокаивала себя мыслью, что медицина не стоит на месте, и что-то непременно врачи придумают. Может, можно будет как-то вырастить ногу (просто когда Костя был крохотный, его коротенькая ножка даже как будто не особо выделялась на фоне другой) , или придумать, как её удлинить технически.
Просто Катя очень скромная по натуре.
Ей тяжело давалось проживание того факта, что ножка сына привлекает внимание. Все смотрят, шушукаются, показывают другим, мол, смотри, что у мальчика... Кате хотелось провалиться сквозь землю.
Почти сразу стало понятно, что их спасение - это протезирование. Поэтому в полтора года у Кости уже появился первый протез. Хотя он и без протеза всё время порывался вставать. Поэтому Костя носит протезы уже 8 лет.
Мы встречались в кафе. Они пришли всей семьёй. Катя и ее муж Миша, и их дети - Костя и Вика, младшая сестра Кости.
Костя очень стеснительный мальчик, но у меня нет ощущения, что это из-за ноги.
Он совершенно спокойно приподнял штанину и показал протез, вообще без тени смущения.
"Летом он в шортах гуляет без проблем", - рассказал папа. А если в гости они пришли, и Костя хочет снять протез, то спрашивает: "Можно я сниму? Вас не смутит?"
Просто по характеру он очень скромный. В маму весь.
Хотя в школе у него полно друзей (они в курсе, что он не может бегать, и с ним надо аккуратнее, не толкать, например), а любимый предмет в школе - "Азбука общения"
А вот дома Костя не ходит в протезе - у него ножка устаёт, и он прыгает обычно на одной ножке. Из-за этого он громкий, соседи снизу вечно жалуются: "Что у вас там за кузнечик?", и чтобы не портить отношения с соседями, папа иногда носит Костю на руках.
Они живут ещё на 5 этаже в доме без лифта. И вот тут Косте приходится попотеть, конечно: Вика, его младшая сестрёнка, когда они гулять идут, уже на первом этаже, сбежала вниз - и всё, а он ещё на пятом замешкался, медленно спускается. Ну и до школы - на самокате Костю быстрее довезти, чем он сам дойдёт.
А ещё он до ботинка не дотягивается, маме приходится надевать ему ботинки самой.
Однажды дедушка сидел с детьми, и смешно надел Косте ботинки, перепутав левый с правым, а заметила это только мама Катя, уже на улице.
Катя всё интервью плачет.
Не навзрыд, не манипулятивно, а просто... слёзы текут и текут, на бек-вокале у ее рассказа.
Видно, что ей самой неловко от этого, но она не может их остановить. Извиняется всё время, вытирает, а они текут.
Мне тоже не по себе, и хочется ее обнять и гладить по спине. И говорить что-то нежное и успокаивающее. Что Костик у нее - чудо, и что с ним явно всё в порядке, вон они с сестрой пошли в игровую... А может, дело не в Костике, а в том, что накопилась усталость. Особенная мама - всегда немножко терминатор, ей нельзя быть слабой, у нее столько дел и обязательств. А тут я и мои вопросы, возвращающие ее в уже зарубцевавшуюся прошлую боль, и еще вопросы про нее. Обычно же никто не спрашивает про нее, только про Костю...
- Катя, ты устала, да? - я глажу её по плечу.
Катя пожимает плечами, будто скидывает мою руку.
- Наверное, устала. Я не знаю.
Катя не понимает про себя ничего, она про детей понимает, может рассказывать про них подробно. Про диагноз, врачей, болезни, учебы. А про себя... Про себя - нет.
- Катя, что может тебя порадовать?
- Умоляю, ничего, мне ничего не надо! - пугается она. Пугается! Как будто я что-то плохое предложила. - Ничего-ничего. У меня всё есть.
- А сама себя ты как-то радовала в последнее время?
- Я? Я детям когда покупаю что-то, радуюсь очень.
Ох, Катя. А ты? А как же ты?
На вопрос про мечту, Костя сказал, что хочет стать космонавтом. Тут Катя заплакала ещё сильнее и прокомментировала: "Наша общая мечта , мечта одна на всю семью - квартира на первом этаже. Чтобы Косте попроще..."
Возможно, её слёзы - это что-то с щитовидкой (взяла с нее обещание, что она сдаст анализы ТТГ и Т4), а если нет, то просто необходимо маску на себя, а то ведь видно, как она устала.
Я всё это сказала ей с её разрешения.
Часто ещё особенные мамы себя винят за то, что у ребенка инвалидность, мол, "это всё из-за меня", и тяжелой жизнью в режиме самоуничтожния подсознательно искупают эту вину. А нет никакой вины...
У Кости за 8 лет много протезов образовалось. Ведь его протезы очень индивидуальны, поэтому их некому отдать, когда он из них вырастает. И они их просто хранят.
Недавно выставили их все в коридоре, по порядку, по мере роста Кости.
Такая выставка ног навырост.
А Костя посмотрел на все свои протезы и говорит: "Вот поэтому меня и называют топ-топ".
Сейчас Косте требуется новый модульный протез бедра, из того, что ему сделали 2 года назад, он уже окончательно вырос.
Раньше суммы электронного сертификата (это такая компенсация от государства) всегда хватало. Но в этом году стоимость протеза увеличилась из-за повышения цен на комплектующие для его изготовления. Сумма госкомпенсации - 418 722 руб, а стоимость протеза 888 642 руб.
Дорогая #АрмияВолшебников, Косте нужно помочь собрать эту вот разницу, чтобы хватило на протез. Таким образом мы обнимем и его, и всю семью.
Чтобы не было никаких аномалий, а был только счастливый парнишка и его улыбчивая мама.
