"Если бы мне более 20 лет назад кто-то сказал, что у меня будет четверо сыновей, муж с инвалидностью и младший ребенок с синдромом Дауна, и при этом я буду ощущать себя счастливой женщиной, я бы, наверное, покрутила пальцем у виска", - делится Татьяна Ефремова.
Татьяне – 49 лет, своего четвертого сына Тимофея она родила в 40. По ее словам, беременность протекала без осложнений, как и предыдущие три, поэтому женщина ни о чем не тревожилась. В 12 недель Татьяна сделала контрольное УЗИ, показывающее патологии у развивающегося плода. Никаких отклонений диагностика не выявила.
А на сроке 20 недель Татьяна попала в аварию. То, что и она, и будущий ребенок, остались живы, многодетная мама называет чудом.
Татьяна признается, что, когда она родила Тимофея, в роддоме ей сразу сказали, что у ребенка фенотипические признаки синдрома Дауна. Для подтверждения этих предположений понадобилось сделать генетический анализ. Его результаты Татьяна ждала месяц.
"Я смотрела на сына и не видела какой-то специфики, которая уже была. На тот момент я о синдроме практически ничего не знала"
Диагноз Тимофея подтвердился. О диагнозе старшим детям Татьяна рассказала не сразу, а только спустя почти год. Ей хотелось спокойно и уверенно говорить об особенностях Тимофея, чтобы старшие дети воспринимали его без всяких страхов и предвзятостей.
"Нужно время, чтобы принять, осознать и с этим жить дальше. Потому что сперва кажется, что ты вообще не понимаешь, что происходит", - говорит Татьяна.
Татьяна живет на два города: в Витебске – ее семья, в Минске – работа. Когда она уезжает в столицу, за детьми смотрит супруг. Тимофей сегодня учится во втором классе в спецшколе в Витебске.
У мальчика есть сложности с речью.
"Каждый год мы меняли разных учителей. И только в прошлом году мы нашли дефектолога, который как-то сдвинул Тимофею речь. На занятиях Тимофей научился правильно произносить многое, но в обычной жизни пока все также неразговорчив», – говорит мама.
Несмотря на все проблемы со здоровьем (когда Тимофей родился у него обнаружили порок сердца и частичную атрофию зрительного нерва. Позже подключилась проблема с опорно-двигательным аппаратом) Тимофей ничем не отличается от других детей – так же любит подарки и верит в чудеса. Он всегда с нетерпением ждет своего дня рождения и радуется, когда ему дарят воздушные шары и тортик со свечками. Еще один любимый праздник – Новый год.
В семье есть ритуал, который очень любит Тимофей.
"Муж обычно сопровождает Тимофея в школу. Когда они уходят, обнимаемся, целуемся дома, я желаю им хорошего дня. А окна у нас расположены так, что, когда они выходят, я могу смотреть им вслед. И каждый раз, когда они идут, я машу им рукой. И они мне в ответ. Мы должны обязательно этот ритуал соблюсти, чтобы у всех день хорошо сложился", - говорит Татьяна.
По ее словам, сын растет ласковым мальчиком, но при этом у него формируется свой характер. Как и другие дети, Тимофей бывает без настроения.
Татьяна призналась, что у нее есть огромное желание, чтобы сын стал как можно более самостоятельным. Она допускает возможность того, что, когда Тимофей подрастет, он будет хорошо социализирован и сможет жить отдельно от них.
"Если это будет желание Тимофея, то я его поддержу. Я знаю, что в Минске есть специальные проекты, которые взрослых ребят с синдромом Дауна учат бытовым навыкам", - уточняет Татьяна.
А еще, добавляет многодетная мама, все сыновья, в том числе Тимофей, научили ее не ждать ни от кого завышенных результатов.
"Я сама отличница, закончила школу с золотой медалью. И когда мой старший сын начал учиться не на десятки, для меня это было чем-то очень странным. Но потом я расслабилась и подумала, что не все же должны так делать, как я. И в отношении Тимофея то же самое. Я его люблю, стараюсь делать максимально, как и для каждого ребенка, так как хочу, чтобы дети были счастливы. Но не жду от Тимофея супербольших результатов. Радуюсь каждому его успеху, пускай даже самому маленькому. И мне достаточно того, что он улыбается"
По словам Татьяны, любая мама особенного ребенка неизбежно проходит трансформационный период – принимает ситуацию, сама меняется вместе с ней.
"Главное не сидеть в своем домике и не плакать, что у тебя все так получилось. Нужно идти к людям, идти к специалистам, стучать во все двери. И где-то откроется ваш личный путь".
Дорогие родители, если вы столкнулись с психологическими или другими сложностями, в Минске есть благотворительное общественное объединение "Даун Синдром. Инклюзия", где бесплатно оказывают психологическую и консультативную помощь родителям и помогают с социализацией ребенка. Данные можно найти на сайте "Даунсайд Ап в разделе полезные адреса вокруг.
Интерактивная карта организаций покажет адреса "полезных" учреждений рядом и предоставит вам их контакты. На карте обозначены ближайшие к вам организации, оказывающие услуги семьям с детьми с синдромом Дауна.
А так же вы всегда можете обратиться за консультацией в фонд Даунсайд Ап. Записаться на консультацию к специалистам фонда можно по телефону 8- (800)- 550-54-97 пн-птн с 10.00-18.00 (мск)
*Текст создан на основе материала "Sputnik Беларусь"
Фото из личного архива Татьяны Ефремовой