Семье Янышевых из села Приволжье Самарской области в 2021 году пришлось пережить столько, что удивительно, как они не поседели.
ДИАГНОЗ ПРОЗВУЧАЛ, КАК ПРИГОВОР
Василиса, когда родилась в сентябре 2019 года, была девчушкой-хохотушкой. Улыбалась так заразительно, что ее любили все вокруг. Развилась прекрасно, а потом в ее организме что-то «засбоило». Она стала вялой, игры ее уже не интересовали, свое прекрасно имя – как будто забыла. Врачи делали анализы и разводили руками: все вроде бы в норме.
Но это было не так. Малышка постепенно угасала. Родители были в ужасе: еще недавно ребенок ползал, и от уже с трудом сидит. Что же делать?
Диагноз поставили, когда Василисе Янышевой был год и два месяца. К тому моменту она уже плохо видела и слышала. У нее не было сил, чтобы держать игрушку руками.
Вердикт врачей прозвучал, как приговор: синдром Тея-Сакса – он будет постепенно «отключать» все функции и возможности организма, в том числе дыхание. И эта болезнь не лечится.
Янышевы были в отчаянии, их взял под опеку самарский благотворительный фонд «ЕВИТА», привез малышке лечебное питание, и Василиса немного повеселела: снова начала что-то тихо лепетать, смеяться, хватать яркие погремушки.
ВЫЗОВ ОСТАЛСЯ БЕЗ ОТВЕТА
Но в июне 2021 года малышка заболела. Врач диагностировал бронхит, но боялся, что может быть и пневмония. Педиатр посоветовала позвонить пульмонологу.
Василиса к тому моменту уже 2 месяца как «состоит на учете» в паллиативной службе Самарской области, поэтому ее мама сразу обратилась за помощью туда – ведь в сельской поликлинике за 200 км от Самары пульмонолога нет.
- Сначала мне говорили: «Позвоните завтра». Завтра наступало, но опять нужного человека не было, и нужно было звонить на следующий день, - рассказала корреспонденту «КП-Самара» мама Василисы – Алена Янышева. – Я прошу оставить заявку, чтоб уж завтра точно кто-нибудь к нам приехал, там вроде бы соглашаются, но ничего не происходит.
Василиса выздоровела сама. Из паллиативной службы к ней так никто и не приехал. Но период спокойствия в семье оказался недолговечным. Видимо, организм не окреп, и снова где-то подхватил простуду. И девочка разболелась пуще прежнего: температура 40, остановки дыхания, - сельские врачи честно признались: сами не справимся, надо в Самару.
- Вот только как туда добраться? Реанимобиль в селе есть, а реанимационной бригады нет. «Скорая помощь» ребенка в тяжелом состоянии везти отказалась, я позвонила в паллиативную службу, а там мне заявили: «Мы не грузоперевозки, вопросами транспортировки не занимаемся», – вспоминает Алена Янышева. – Наш терапевт несколько часов обзванивала самарские клиники, отсылала наши анализы и снимки, но нигде нас не хотели брать. Мы 5 часов просидели в коридоре в ожидании. Наконец, больница имени Ивановой согласилась, нам вызвали вертолет санавиации и привезли в Самару.
«ВСЕ РАВНО УМРЕТ»
В Самаре Василису довольно быстро вылечили: самые опасные диагнозы не подтвердились, а простуда проявляла себя так страшно из-за основного заболевания девочки.
Выписку маленькой пациентки назначили на пятницу. И тут началась череда неприятностей: сначала сняли зонд для кормления, чтобы поставить другой, и в этот момент хирурга срочно вызвали на операцию. Несколько часов девочка провела без еды и лекарств.
Потом выяснилось, что вопрос о том, как девочка поедет домой, врачи не решили. Алена Янышева весь день спрашивала: вы дадите реанимобиль? «Скорую помощь»? Специальные приборы в дорогу? Но человек, способный решить этот вопрос, весь день был занят, а в 16.00 просто… ушел домой.
- Я помню, как сижу и плачу от беспомощности: нам ехать 200 километров, у нее возможны судороги и остановки дыхания, а я ведь ничего даже сделать не смогу, - ту ситуацию мама девочки до сих пор вспоминает с ужасом. – А рядом стоит врач и лишь плечами пожимает. Я ее спрашиваю: «Вы что, хотите, чтобы она у меня умерла в дороге?». А та отвечает: «Ну вы же понимаете, что она все равно умрет когда-нибудь».
После это Алену и Василису из больницы на машине домой забрал папа. По словам мамы, все, что смогли сделать самарские медики – это порекомендовать в случае остановки дыхания сделать малышке искусственное дыхание по методике «рот в рот».
До дома Янышевы добирались больше трех часов, то и дело останавливаясь на трассе, чтобы прочистить дыхательные пути больному ребенку. Делали это при помощи специального прибора – аспиратора на аккумуляторах, который семье выдал фонд «ЕВИТА».
Прошло несколько дней, и, по словам мамы, никто из медиков до сих пор не поинтересовался, как и в каком состоянии Василиса доехала домой.
- Мне страшно, - признается Алена Янышева. – Однажды моя дочь просто не сможет ждать 5 часов, когда прилетит вертолет. Какой-то другой ребенок не успеет дождаться кислорода или лекарств. Разве помощь для тяжело больных детей не должна быть максимально оперативной?
На сегодняшний день, ноябрь 2024 года, Василиса жива.
Автор: Александра БУДАЕВА. Из архива «КП»