Первые дни терапии Асфотазой альфа (стрензик)

Привет, дорогой читатель, который ищет информацию о гипофосфатазии! Наш опыт начала терапии стрензиком.

Пишу пост, когда диагноз гипофосфатазия мало изучен, очень мало информации о терапии и о том, что же ожидать в начале ее. В инструкции к препарату указано, что все побочки описаны лишь основываясь на 112 человек с очень большим разрывом в возрасте, у нас в России стрензик колят около 50 человек, что, на мой взгляд, тоже маловато, чтобы говорить о какой-то нормальной статистике, поэтому важен опыт каждого. Возможно, он пригодится последующим пациентам. 

Итак, начали терапию в ноябре 2024 года, дочкам 8 и 9 лет. Первый укол делала медсестра, примерно в 15.00 достаточно болезненный, следов от укола не осталось. В 19.00 у детей поднялась температура 37.4. Самочувствие при этом хорошее. В 12 ночи у старшей дочери 9 лет температура поднялась до 38.1, было принято решение сбить ее жаропонижающим сиропом. 

На следующий день утром у младшей устанавливается нормальная температура до 37.0, у старшей продолжаются повышения до 37.9 скачками в течение дня- то 37.1, то 37.5, максимальная вечером 37.9, которая сама снизилась в 21.00 до 36.7. Я в эти моменты на панике, хотя изначально ожидала температуры, тк мне известна общемедицинская практика реакции организма на начало терапии от вич, туберкулёза, гепатита, химии при онкологии, когда первоначально организм людей может реагировать температурой. Однако именно по стрензику основная масса людей из опрошенных мной, температуры не отмечали. У двух детей были эпизоды с температурой, отличные от нас - у одного с начала терапии в течении недели эпизоды повышения до 37,4, у другого после 4й инъекции большой след от укола и в течение нескольких дней температура выше 40 градусов. 

3й день после укола и день второй инъекции. Трудность дня заключалась в принятии решении, делать ли укол или пропустить день. Решили, что при температуре до субфебрильной будем делать укол. С утра температура у детей 37.1 и 36.6. В 11.00 сделала свои первые уколы. Через 1,5 часа после инъекции температура поднялась до 37.1, 37.2. Ещё через полтора часа у младшей (у которой не было высокой температуры) поднялась ещё до 37.4. Перед сном температура у старшей сохранялась 37.2, у младшей упала до 36.9. Стала немного выдыхать.

Воскресенье - следующий день после инъекции. С утра у детей нормальная температура. Днём значения сохранялись 37.2. Впереди 3й день укола - понедельник.

#гфф #гипофосфатазия #редкие #alpl #стрензик #асфотаза #асфотазаАльфа #редкиеИзРедких #терапияГфф #ТерапияАсфотазаАльфа #температураТерапияГфф