Моя сестра родилась с дефектом митрального клапана сердца. Так бывает. По каким-то причинам он изначально был недоразвит. После рождения её малюткой отправили в инкубатор. Отлично помню этот период. Очень переживала. Наша разница в возрасте почти 12 лет. Я всё хорошо понимала и осознавала.
Халло майне Шетцэ!
В связи с последними событиями, будет не лишним рассказать как себя чувствует младшая сестра. Если вы читаете меня в первый раз, то приятно познакомиться😊. Меня зовут Лёля, я русская эмигрантка из Германии. Ищу вторую половинку. Пишу в блоге преимущественно об этом. У многих людей создаётся ложное впечатление будто моя жизнь крутится исключительно вокруг мужчин, но это конечно же не так.
Сестре 23 года. Её проблема хорошо проиллюстрирована на картинке:
Митральный клапан провисает. Есть несколько стадий провисания. Изначально всё было не очень плохо и можно было вполне сносно существовать ничего не предпринимая. Постепенно ситуация ухудшалась. Диагноз врачей сейчас:
Как вы видите, дата свежая. Своими статьями мне удалось расшевелить сестру и заставить заниматься вопросом. Это уже маленькая победа. А вы спрашиваете зачем я пишу?! Вот для этого и пишу! Пытаюсь сохранить жизнь своих близких доступным мне способом.
В России нелегко получить качественную медицинскую помощь. Особенно когда ты юн и одинок, особенно когда у тебя нет прописки по месту жительства, особенно когда у тебя нет денег. К сожалению, много хамства и безалаберного отношения. Порой за своё здоровье нужно действительно бороться. Не у всех больных есть физические и моральные силы противостоять системе и невежеству. Когда у тебя проблемы с сердцем, лучше лишний раз не расстраиваться. Бывало, что сестру отправляли ни с чем. Не было желания заниматься её случаем. Бывало выговаривали, что она никто и звать её никак.
Окружающие также серьёзно к вопросу не относились. Из-за совокупности факторов с годами выработалась привычка откладывать поход к врачу на неопределённый срок. Кому нужен лишний стресс? Это не есть правильно. Не считаю, что виноват только пациент или только врач. Совокупность факторов, общая недружелюбность и наверное отсутствие эмпатии в обществе. Советую каждому задуматься о том как мы относимся к больным людям вокруг нас. Жалейте их, не забывайте в равной степени жалеть себя. Бережно относитесь к вопросам здоровья.
Моя сестра студентка морского университета в Санкт-Петербурге. Есть официальная регистрация в общежитие. Она прикреплена к поликлинике обслуживающему её район. В ней толкового кардиолога нет. Увы, случается и такое. Страшно представить что творится в регионах. Санкт-Петербург не самый отсталый город страны, но даже там не везде оказывают квалифицированную медицинскую помощь.
Поликлиника развела руками. Дословно: "Ничего не понимаем." Направили в НМИЦ им В.А. Алмазова. Это медицинский исследовательский центр, который тоже находится в Санкт-Петербурге. Сестра наблюдалась несколько лет там. На последнем приёме сообщили, что уже всё. Пора что-то предпринимать, времени осталось не так уж много.
Об операции речь заходила и раньше, но как её сделать было неясно. Хотели прописку, у сестры её не было, на этом и глохло. Активно вопросом никто не занимался. Встретились, поговорили и разошлись.
К сожалению, медицинский центр прекратил оформление пациентов в лист ожидания на операции. Врач объяснил это тем, что даже если её туда добавят, то она будет так далеко, что ничего не дождётся в 2025 году. Столько времени у сестры нет. Операция требуется быстрее. Вручили диагноз, выдали список больниц. Отправила самостоятельно выбивать квоту. Как это сделать не объяснила. Сестра растерялась и несколько дней ничего ен предпринимала пока не позвонила я. Позвонила я не просто так. Приснился сон. Об этом рассказывала здесь:
Какие-то больницы прямо по телефону говорили, что квоты давно закончились. Кто-то предлагал прийти на приём и узнать есть они или нет. Стоимость приёма в среднем от 3 до 4 тысяч рублей. Не считаю ситуацию адекватной. Почему пациент должен платить за то, чтобы узнать есть ли квота? Почему информация непрозрачная? Помимо денег тратится время, силы и энергия. У больных ресурс и так на исходе, а тут ещё побегать предлагают. Человечно ли это?
Опираясь на логику предложила сестре вернуться в поликлинику. Не представлялось возможным найти хоть что-то в Санкт-Петербурге в начале ноября. Выбить квоту не по месту прописки проблематично. Добавьте ко всему ограниченный временной и финансовый ресурс. Сестра работает на полставки и учиться на очном отделение. Ей никто никак не помогает. Она не может бросить университет с работой и поехать колесить по стране ходя на платные консультации к кардиологам. Это всё не имело смысла. Тем более ей физически тяжелы такие вещи. Появилась сильная одышка. На последней диагностики врач увидела кровь в лёгких. Из-за плохой работы митрального клапана стали происходить подобные вещи. Думаю в целом понятно, что нельзя сравнивать физическую активность обычного здорового человека и тому кому назначена операция на сердце. Увидела из комментариев, что не все это понимают. На всякий случай обозначила.
В интернете описано много путей решения проблемы. Спасибо большое всем тем кто поделился своим опытом в комментариях. Знания всегда придают уверенность. Разговор с врачом становится более предметным.
Приём у кардиолога в поликлинике грозился закончиться очень быстро. Сестра была направлена по месту прописки за 2000 км. Врач истерила, искренне не понимала почему её потревожили. Она же уже избавилась от проблемного пациента. Спихнула её в Алмазово. Почему пациент вернулся? Это рушило её картину мира. Вызывало раздражение и недовольство.
Врач сказала, что исходя из диагноза ей вообще не понятно нужна ли операция. А то что говорит сестра не факт, что истина. Вдруг она не так передала слова специалиста? Вдруг ей сейчас говорят не правду? Наверное кардиолог поликлиники думает, что операция на сердце как оргазм или наркотик. Любой стремится её получить и сделает всё, чтобы обманным путём залезть под нож. Это ж столько кайфа, когда тебе грудь режут! Незабываемое удовольствие. Особенно пробуждение с трубкой во рту и реабилитация в 3 месяца.
Что тут комментировать? Как эта женщина стала кардиологом, если она диагнозы читать не умеет? Одно дело, когда ты не умеешь диагностировать. Пускай. Не все Боги. Совсем другое дело, когда диагноз написан черным по белому и ты его не понимаешь. Или делаешь вид, что не понимаешь... Для чего было получено медицинское образование? Может ей в поварихи лучше? Вдруг действительно там толку будет больше?!
Сестра напомнила о своей официальной регистрации в Санкт-Петербурге. Ещё раз обозначила, что она давно живёт в городе. Учится, работает. Почему она должна отправляться за 2000 км для получения медицинской помощи? Разве её полис и паспорт гражданина РФ не гарантирует ей её оказания услуг здравоохранения в любом месте страны, где бы она не находилась?
Врач ушла консультироваться к заведующей поликлиники. Вернулась с новостями, что они отправляют сестру в больницу при которой значится поликлиника. Речь идёт о "Северо-Западной окружном научно-клиническом центре им Л.Г. Соколова". Больница расположена по адресу: Санкт-Петербург, Проспект Культуры 4. Имеет номер 122.
Удивило то, что в списках больниц полученных от кардиолога НМИЦ им. В.А. Алмазово 122-ая больница не значилась. Закрались сомнения в том, что поликлиника просто спихнула сестру по цепочке дальше. Радовало то, что приём был назначен на понедельник. В поликлинике сестра была в пятницу, то есть фактически на следующий рабочий день.
Из интернета и комментариев подписчиков было ясно, что нужно подавать документы в Минздрав. Это можно сделать напрямую или через сайт Госуслуги. Одного диагноза недостаточно, нужна бумага подписанная консилиумом врачей. У сестры такой не было. Именно о ней она шла спрашивать в 122-ую больницу.
Параллельно мы продолжали обзванивать другие больницы. Я писала имейлы. Кто-то отвечал сразу. Кто-то через несколько рабочих дней, кто-то проигнорировал вовсе. Порадовал заведующий кардиологического отделения в 40-й больнице Санкт-Петербурга. Никаких денег не просил. Прямо обозначил, что квот нет. Объяснил, что может сделать разрез в 5 см. Попросил миллион. Коротко, чётко и по делу. До этого везде значилась открытая операция. Разрез в 5 см не мог не радовать. Сестра любила повторять, что её разрежут до пупка. Как вы понимаете, это не то о чём мечтает девушка в свои 23 года.
Хирург 122-ой больницы обрадовал тем, что операция возможна. Про консилиум врачей удивился. Спросил откуда сестра набралась подобного. Ответила: "В интернете". Объяснил, что обсуждать с коллегами нечего. Дословно: "Я твой консилиум. Я говорю, что операция нужна и другого быть не может с твоим диагнозом. Я подпишу бумагу о её назначение!"
Вторая радость заключалась в том, что в Санкт-Петербурге только 2 больницы, которые оперируют через 5 см разрез. Это 40 больница о которой я писала ранее, и как раз центр им. Л.Г. Соколова, т.е. 122 больница в которую направили сестру. Все остальные, по словам хирурга, решают проблему митрального клапана через открытый разрез в центре груди. 40 больница принимает только пациентов с пропиской Санкт-Петербурга. 122 больница федеральная и их двери открыты для всех граждан РФ.
На этом радости закончились. Из грустностей то, что квот нет. 20 декабря будет происходить их распределение на следующий год. Сколько их будет никто заранее не знает. Сестре предложили позвонить 26 декабря и спросить, когда возможна операция. Сейчас её записали в лист ожидания. Хирург предполагает, что очередь подойдёт в конце февраля или в начале марта. По идеи должна дожить.
Вторая грустность в цене. Квота покрывает только открытую операцию на сердце. За закрытую нужно доплатить 200 000 рублей. У женщин разрез делают под грудью. Врач почему-то сказал, что он будет под правой, но может оговорился или сестра что-то напутала. Конечно тут и обсуждать нечего. После закрытой операции восстановиться легче. Да и выглядит всё эстетичнее. Груди имеют тенденцию обвисать и растягиваться после грудного вскармливания. Со временем шрам затеряется в складках кожи и не будет виден совсем.
Третья грустность в таблетках. Если поставят имплант, то их нужно принимать всю жизнь ежедневно. Сколько они стоят пока не ясно. Хирург обозначил, что они будут стремиться к тому, чтобы восстановить клапан. Это называется пластикой. Когда пациенту всего лишь 23 года, можно попробовать. Есть шансы на отличный результат. Тем не менее заранее прогнозы делать сложно. Что и как делать будет понятно лишь во время операции. Не исключено, что всё пойдёт не по плану и придётся разрезать грудь по центру.
При восстановлении митрального клапана без импланта таблетки тоже придётся пить, но не факт, что всю жизнь. Во время беременности с таблеток придётся слезть и делать ежедневные уколы. Рожать по полису ОМС можно и не пытаться. Нужен толковый центр для корректного наблюдения.
Сейчас сестре рожать противопоказано. С её диагнозом она либо не доживёт до родов вообще, либо умрёт во время процесса. Повод задуматься тем кто считает, что беременность это легко и естественно. Нагрузка на организм такая, что не каждый выдержит. Можно спокойно жить без беременностей, но как только в тебе появляется плод, ты можешь не вытянуть. Сестра хочет 2 или 3 детей. Почему мне неизвестно. Как-то это прошло мимо меня. Откуда в ней столько амбициозности для меня загадка. Политика властей. Сейчас же об этом в каждом утюге вещают. Мужчин только не раздают. Что-то я не слышала лозунгов: "Каждой бабе по паре!"
Узнав новости я сразу же написала в семейный чат. Обозначила сумму. Подчеркнула, что реабилитация будет долгой. Упомянула, что работать сестра не сможет, а больничного ей не хватит.
Папа отозвался сразу. Остальные промолчали. Удивительно! Могли бы посочувствовать, но уже ладно. Как есть. Обсуждать здесь нечего.
Писала больше для дяди проживающего в Санкт-Петербурге. Он приходится крестным отцом сестре. Не знаю связался ли он с ней напрямую после сообщения. Кто б меня в такие детали посвящал? Было бы неплохо, если бы дядя забрал свою племянницу после операции и оказал минимальный уход. Куриный бульон никогда лишним не будет. Дядя женат, имеет двоих детей. До этого обращалась к ним с просьбой о прописке. Не вышло. Как-то по-тихому с темы соскочили. Их семья любит покушать, готовят тазиками. Могут отложить чуть-чуть в контейнер для больной. Сестре это точно не помешало бы. Готовить в общежитие на общей кухне не то же самое, что дома. Готовить после операции не то же самое, что делать это здоровым.
Я проживаю в Германии. От меня толку ноль. У меня своя жизнь и свои заботы. Помочь могу только финансово. Трусики и носочки не постираю, а это ведь тоже важно. Кто-то должен выполнять уход пока человек приходит в себя. Радует то, что сестра будет в общежитии. Если бы я пробралась в общий студенческий чат, то я б там шороху навела. Только она мне никогда номеров не даст и этого сделать не позволит. Скромная слишком. Хотя можно поискать их группы Вконтакте. Может там на стене какие-нибудь ссылки висят. Знаю, что кто-то из студентов университета подписан на меня. Отзовитесь, пожалуйста, если читаете статью сейчас.
Посоветовала сестре договориться с дипломным руководителем. Предупредить о серьёзном хирургическом вмешательстве. Ускориться, подготовить диссертацию заранее. Защита летом 2025 года. Получается, что весна выпадает. Надо трудиться быстрее. Не летать в облаках. Быть продуктивнее и шустрее.
О дипломном руководителе наслышана. Он ку-ку-тру-ля-ля. Студенты его не любят, так как он своих же на защите и валит. Сестра особо не выбирала. Бакалавра защищала в другом ВУЗе. Когда пришла в морской университет остался только он один неприкаянный. Много требует, мало объясняет и почти не помогает. Нагружает больше остальных. Смейтесь или нет, но почему-то именно его студенту оперируют сердце. Доводил до слёз он сестру часто, а значит причастен. Год назад стадия была лучше, митральный клапан так сильно не провисал. Связалась с дипломником и понеслось...
Его тоже хочется достать через деканат, но я сдержусь. Направлю активность в другое русло. Сестра мой напор не любит и, вероятно, поэтому отстраняется. Она считает, что я её мамка. Мой (наш) психолог иного мнения. Говорят, что я её папка. Как общаться с дамочкой иначе ума не приложу!
Так сложилось в моей жизни, что я всегда была окружена особенными людьми. Например, у меня есть сестра с благородным заболеванием сердца и есть брат с совершенно обратной и не столь почётной проблемой. Оба болеют в той или иной степени. Для меня разницы нет. Для общества есть. Я выучила их закидоны и потребности. Отлично понимаю, могу предсказывать, знаю как предотвращать критические ситуации. Единственное общаться правильно не могу. Все мои навыки практические. Психологией в теории я никогда глубоко не интересовалась. Подобрать правильные слова не всегда могу. Наверное реально было бы объяснить сестре как важно заботиться о сердце. Ласково уговорить её пойти в очередной раз к врачу. Но все мои попытки в течение последних несколько лет потерпели фиаско! Значит не умею. Приходится изворачиваться и так и сяк и об косяк!
Вы не поверите, но даже в статьях о сердце приходилось чистить негативные комментарии. Пытались уличить меня в подделке документов. Позвоните в Алмазово. Спросите их ли бумага. Вас пошлют конечно же. Это будет приветиком от меня)))
Интересно с какой целью выдумывать подобный контент про близких?! Кто-нибудь мне подскажет? Денег я не просила. Только советы. Я ведь дружу со своими читателями. Почему бы не спросить совета у друга? Не вижу ничего в этом плохого. Зовут меня Лёля, а не энциклопедия. Я не знаю всего и не стесняюсь об этом открыто заявлять. Писать мне есть о чём. До сих пор половину Индии не показала. Про абьюзера Джека не дописала. Николай на выходных появился. А на самом деле я ногой больше всего занята:
Кризиса жанра нет и в помине! Можно добавить больше структуры и не растекаться по древу, но тогда уйдёт живучесть. Получится бизнес-проект. Оно вам надо? Вы читаете заметки обычной женщины. Без прикрас, без побрякушек и фальшивого блеска. Такой жанр имеет место быть. Интересно - милости просим. Не очень? Выберите что-то более подходящее для вас. Дзен площадка большая. Здесь контента на любой вкус и цвет.
Напоследок приветик от нас с Николаем. Посетили в воскресенье дом Гёте в Веймаре. Как-то неудобно страшной ногой всё заканчивать. Пусть будет чуть-чуть красоты:
Любите близких! Берегите здоровье! Будьте счастливы!
Ваша Лёля!
Ещё больше о сестре в подборке: