Жизнь преподнесла череду тяжелых испытаний семье Янышевых из села Приволжье Самарской области в 2021 году. Василиса, родившаяся в сентябре 2019 года, изначально была веселым и здоровым ребенком. Однако спустя время в ее организме произошел сбой, повлекший за собой резкое изменение поведения. Она стала вялой, утратила интерес к играм и даже слабо отзывалась на свое имя.
Врачи, проводившие обследование, не могли выявить никаких отклонений. Тем не менее, состояние Василисы продолжало ухудшаться. Родители в отчаянии наблюдали, как их дочь, которая еще недавно активно ползала, теперь с трудом могла удерживать голову. Наконец, когда Василисе исполнилось год и два месяца, врачи поставили диагноз, который прозвучал как приговор. К этому моменту зрение и слух ребенка были серьезно нарушены, а сил удерживать игрушки в руках у нее практически не осталось.
В паллиативной службе сказали, что «грузоперевозками не занимаются»
Диагноз врачей был неумолим: синдром Тея-Сакса. Он безжалостно отключал жизненные функции Василисы. Излечения для этого недуга не существует.
Отчаявшиеся родители Янышевы нашли поддержку в самарском благотворительном фонде «ЕВИТА». Фонд доставил малышке специальное лечебное питание, которое привнесло немного радости в ее жизнь. Василиса вновь обрела голос, начала смеяться и хватать яркие игрушки.
Однако в июне 2021 года Василиса заболела. Местный врач диагностировал бронхит, но опасался, что это может быть пневмония. Педиатр посоветовал проконсультироваться с пульмонологом. Поскольку Василиса уже два месяца состояла на учете в паллиативной службе Самарской области, ее мать обратилась за помощью туда. В сельской поликлинике, рядом с которой они проживали, не было специалиста по пульмонологии. В итоге в паллиативной службе обеспокоенной матери день ото дня лишь отвечали: «Позвоните завтра» — и врач впоследствии так и не доехал до малышки.
Василиса справилась с болезнью самостоятельно, однако передышка была недолгой.
После выписки врачи не придумали, как довезти больного ребенка домой
Организм девочки, ослабленный болезнью, вновь подхватил простуду. На этот раз болезнь прогрессировала стремительно: температура поднялась до 40 градусов, начались остановки дыхания. Сельские врачи признали, что не могут справиться с ситуацией, и направили девочку в Самару.
— Вот только как туда добраться? Реанимобиль в селе есть, а реанимационной бригады нет. «Скорая помощь» ребенка в тяжелом состоянии везти отказалась, я позвонила в паллиативную службу, а там мне заявили: «Мы не грузоперевозки, вопросами транспортировки не занимаемся», – вспоминает Алена Янышева. – Наш терапевт несколько часов обзванивала самарские клиники, отсылала наши анализы и снимки, но нигде нас не хотели брать. Мы 5 часов просидели в коридоре в ожидании. Наконец, больница имени Ивановой согласилась, нам вызвали вертолет санавиации и привезли в Самару, — рассказала корреспонденту «КП-Самара» мама девочки.
В Самаре Василиса быстро пошла на поправку: возможные серьезные диагнозы не подтвердились, а простуда протекала так тяжело из-за основного недуга. Выписку из больницы назначили на пятницу. Однако с этого момента начались непредвиденные трудности. Во время подготовки к установке нового зонда для кормления хирурга отправили на срочную операцию. В результате девочка осталась без еды и лекарств на несколько часов.
Затем выяснилось, что вопрос о транспортировке Василисы домой не был решен. Алена Янышева неоднократно обращалась к врачам, спрашивая о предоставлении реанимобиля, а также специального оборудования для перевозки. Однако ответственный за принятие решения сотрудник весь день был занят, а в конце рабочего дня (16-00) просто ушел домой, оставив вопрос нерешенным.
— Я помню, как сижу и плачу от беспомощности: нам ехать 200 километров, у нее возможны судороги и остановки дыхания, а я ведь ничего даже сделать не смогу, — продолжала мама девочки. – А рядом стоит врач и лишь плечами пожимает. Я ее спрашиваю: «Вы что, хотите, чтобы она у меня умерла в дороге?». А та отвечает: «Ну вы же понимаете, что она все равно умрет когда-нибудь».
В итоге после выписки из больницы отец доставил Алену и Василису домой на автомобиле. Мать сообщила, что самарские врачи лишь посоветовали применять искусственное дыхание методом «рот в рот» при остановке дыхания. Вот и вся квалифицированная помощь…
Поездка домой заняла более трех часов, так как приходилось регулярно останавливаться на обочине, чтобы очистить дыхательные пути больного ребенка. Для этой цели использовался специальный прибор – аспиратор с аккумуляторным питанием, предоставленный семье благотворительным фондом «ЕВИТА».
По прошествии нескольких дней, по словам матери, ни один из медицинских работников не связался с семьей, чтобы узнать о состоянии Василисы и о том, как она добралась до дома.
— Мне страшно, — добавляла в беседе с «КП-Самара» Алена Янышева. — Однажды моя дочь просто не сможет ждать 5 часов, когда прилетит вертолет. Какой-то другой ребенок не успеет дождаться кислорода или лекарств. Разве помощь для тяжело больных детей не должна быть максимально оперативной?
Ноябрь 2024 года: к большому счастью, маленькая Василиса жива, а родители продолжают борьбу за неё.