Морально неделя для меня была очень тяжелая. В голове просто кавардак из мыслей.
Забрала я Полинкину выписку из больницы. Диагноз опять новый, стоит без знака вопроса. Острый диссеминированный энцефалит. Но на сколько в нем уверен врач не известно.
Поскольку МРТ проводилось только головного мозга, МРТ позвоночника ни разу не назначали, то энцефаломиелит заменили на энцефалит. Но суть это особо видимо не меняет. Про то, что поражения спинного мозга мы не знаем, но это не значит, что его нет.
"Острый диссеминированный энцефаломиелит (ОДЭМ) – иммуноопосредованное демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы, клинически характеризующееся новыми дебютными многоочаговыми неврологическими симптомами в сочетании с множественными очагами демиелинизации при нейровизуализации.
В настоящее время выделяют также рецидивирующий ОДЭМ, который проявляется стереотипными, характерными для ОДЭМ эпизодами неврологического дефицита, и при этом нет признаков, характерных для РС (рассеянного склероза)."
Невролог предполагает, что дебют у Поли произошел еще в доме ребенка и с последствиями не леченного энцефалита я забрала ее домой. Благодаря лечению назначенного ЛОРом, иммунологом и аллергологом удалось стабилизировать ее состояние, но не вылечить.
А потом она заболела ветрянкой. Все неврологические последствия ветрянки, в том числе такое тяжелое тиковое расстройство, которое тогда развилось у Поли он связывает с новым эпизодом энцефалита (подтверждая это изменениями на ЭЭГ) И помогла ни диета, а просто ребенок переболел, начался очередной период ремиссии.
Потом после поездки в Ханты у Поли появился герпес на губах и все началось по новой, но уже дольше и тяжелее. Отсюда проблемы с едой, порез лица и неизвестно, что из ее двигательных нарушений это задержка статико-моторного развития связанного с СД, а что последствия энцефалита. Но тогда благодаря противовирусному лечению удалось получить очень хороший результат.
И четвертый раз был летом после энтеровируса. Тогда регресс в навыках был самый заметный. У Поли пропала опора но ноги, она перестала ползать на четвереньках, снова перестала чем-либо интересоваться, проблемы с едой, односторонний парез лица. И продолжалось это почти полтора месяца.
Кстати ее "аутичные черты", которые каждый раз появлялись во время болезни наверно можно расценивать, как минимальные нарушения сознания.
Снова пришлось начинать почти с "нуля".
Теперь о причинах. Точно они не известны. Предположительно это герпетические вирусы.
"ОДЭМ представляется аутоиммунным заболеванием центральной нервной системы (ЦНС), которое провоцируется внешними стимулами у генетически предрасположенных индивидуумов."
То есть Поле не повезло дважды. Во-первых генетический сбой и как последствие синдром Дауна, а во-вторых генетическая предрасположенность к энцефалиту.
Вторичный иммунодефицит конечно тоже является провоцирующим фактором, но не основным. Детой с синдромом Дауна много, обычных детей со вторичным иммунодефицитом еще больше (тем более в той легкой форме, как у Полины), те же часто болеющие дети. Но случаи энцефалита встречаются редко. Так как нужна еще генетическая предрасположенность к тому, что-бы организм помимо вируса начал атаковать клетки своего же головного и спинного мозга.
Пару дней я просто читала. Обычно меня это успокаивает, но не в этот раз. Читала не только научные статьи, клинические рекомендации с приведенными примерами лечения детей с данным заболеванием, но и истории с сайта "Дети ангелы" . И все они очень-очень печальные и приведенные в медицинской литературе примеры, тоже все были с негативным исходом.
Если почитать официальные статьи, то "Большинство детей с ОДЭМ полностью выздоравливают в течение 4–6 недель. Степень восстановления не зависит от тяжести заболевания. Полное восстановление может наблюдаться даже у детей с амаврозом, тетрапарезом, находившихся в коме. В катамнезе (через 3–5 лет от момента заболевания) 60–90% детей, переболевших ОДЭМ, имеют минимальный неврологический дефицит или нормальный неврологический статус . Долгосрочный риск для развития РС составляет 25%."
Но все описанные в интернете случаи заканчивались либо эпилепсией, либо ДЦП или еще хуже...
Отсюда возникают вопросы в какой мере неврологический и когнитивный дефицит у Поли связан с синдромом Дауна, а насколько с последствиями энцефалита? Если такие печальные исходы у абсолютно здоровых до болезни детей, то что будет с Полей?
А еще насколько врачи уверены в данном диагнозе? Их было так много, что я уже сомневаюсь во всем.
Конечно ставить диагноз и лечить будут врачи. Если честно я на данный момент вообще ничего не понимаю, а что пугает больше всего, у врачей судя по всему полной уверенности тоже ни в чем нет. Правда им все равно придется поставить диагноз и назначить лечение или решить не назначать лечение и наблюдать. Но в любом случае с последствиями этих решений останусь я, как и предыдущие два года.
Честно, страшно. Нижневартовск похоже нас брать не собирается. Так как 5-го числа будет телемедицина между их неврологами и инфекционистами и специалистами перинатального центра. Если бы нас хотели госпитализировать в Нижневартовск, то думаю она им была бы не нужна.