Форма лёгкая, а самочувствие тяжёлое, как оказалось. И диагностировать не просто, и лечение подобрать умудриться надо. И всё равно, можно так и остаться жить с ним всю жизнь...
Всем привет, с вами Ольга). Ребята, следующую статью буду писать по комментариям. Всё объясню и расскажу, и про Диму, и про мясо и про остальное). Всё, что обсуждали под прошлой статьёй).
А первым делом скажу вам огромное спасибо за вашу поддержку, в том числе и материальную, за тёплые слова и советы в комментариях! 😘❤
Но сегодня всё-же продолжу прошлую тему. Почему, по какой причине и как я загремела обратно в больничку. А то уже пошли опять домыслы, выданные за истину в последней инстанции, в комментариях). Как всегда, мои всезнайки знают про мою жизнь и мою болезнь лучше меня). Оказывается, виноваты буфетские котлеты, фарш и шоболы))). Эх, друзья, если бы всё было так просто! (
Своё описание начну с момента за неделю до выписки и Диминого приезда. Давайте вместе вспомним. Меня перевели в общую палату. Анализы были хорошие. Я начала есть, гулять. По два раза на день бегала в буфет. Температура вообще даже 37 уже не поднималась.
Что было дальше? В день выписки, когда ждали такси с сумками у больнице, я уже не могла стоять и сидела на своём стульчике для душа прямо на улице, возле проходной.
С первого же дня на квартире стала опять потихоньку подниматься температура. 37-37,5 каждый вечер, и в пятницу достигла точки госпитализации.
С едой тоже начались проблемы. Последний суп, сваренный Димой, я не смогла есть. Стала жевать кусочек курицы, он показался мне недоваренным и я побежала пугать тигров. Дима ещё очень возмущался, что мясо нормальное.
Тем же временем мне отменили один из иммуносупрессоров. Так положено по протоколу. Его дают с 6-го по 35-й день. Вроде ни каких явных признаков РТПХ у меня не было, поэтому отменили вовремя и всё.
В воскресенье я попала уже конкретно на госпитализацию с вещами. Состояние было - не до чего. Не до самой себя. Как на химии. Очень сильная слабость, температура, головная боль. Глаза болели так, что не могла смотреть вверх, влево-вправо. Живот болел тоже.
Так я лежала неделю. Просто на всё было пофиг. Не могла голову от подушки оторвать. Пришли кровь взяли, давление померили, обход - я как сонная муха, в полудреме-полупрострации. Девчата-соседки между собой разговаривают, я не слышу.
Даже сейчас говорят - ну помнишь, мы тогда говорили об этом. Нет, не помню, мне не до себя было.
При этом все анализы у меня были просто замечательные! Химера - сотка, гемоглобин 90 с копейками, тромбоциты до 180 тыщ дорастали, как у здорового человека! Печёночные показатели тоже продолжают улучшаться.
Ну и естественно, как тут водится на температуру выше 38 сразу кучу дополнительных анализов и КТ. Всё везде чисто. Инфекции нет.
Врачи пришли к выводу, что температура это у меня имунная. Реакция на бурное приживление.
И тут меня до кучи наконец обсыпало! Сначала живот и спину. Мелкие красные мурашки. Через пару дней лицо и шея. Потом руки.
Жить это мне абсолютно никак не мешает. Эта сыпь не болит, не чешется, не щипет. Иногда только кожу покалывает.
Но врачи теперь были вынуждены признать у меня лёгкое РТПХ. Ситуация начала проясняться. В том числе и в моей голове). Я много лопатила информации опять по этому поводу. И просто америку для себя открыла! Лично мне всё стало понятно.
Тошнота, рвота, "жидкий стул", вздутие живота, дикая слабость, температура, рухнувшая печень туда-же - это всё признаки лёгкого РТПХ! 🤦♀️
Только определить это очень сложно. Потому что у этих "звеньев одной цепи" у каждого может быть миллион своих других причин!
Как говорят врачи, РТПХ ЖКТ считается, не когда просто тошнит и иногда рвёт, не когда два-три раза в день "жидкий стул", а когда с горшка вообще не слезаешь и рвота не прекращается. Всё, что меньше, как РТПХ не диагностируется. Не считается типа.
Точно так же и с РТПХ печени и всего остального. Нет угрожающей жизни ситуации, а твоё плохое самочувствие жить тебе, типа, не мешает, ты от этого не умрёшь🤷♀️.
Вот на коже сыпь чётко видно - и это уже конкретный признак. Кроме того, по каким-то показателям крови тоже определили, что РТПХ есть. Ну и до кучи снизилась ниже низшей границы концентрация имуносупрессора в крови. А второй, как мы помним, мне к тому времени уже неделю как отменили.
Я же соединила всё воедино после одного эпизода облегчения состояния. Даже после двух. Каждый день у меня к вечеру нарастала температура, мне её сбивали и становилось немного полегче.
А однажды и утром поднялась. И тогда мне "подкапали" гормоны. Ребята, это просто волшебные таблеточки). Все симптомы и признаки разом как рукой сняло! Вот прям сразу все!
Меня перестало тошнить, прошла голова, сбилась температура, появился аппетит, и даже появился небывалый прилив сил! Я не просто сходила в буфет в тот день, я даже сходила гулять с соседкой по палате! И прошли мы очень много и очень долго.
Сперва я очень обрадовалась, что меня починили и наконец всё прошло. Но на следующий день гормонов не было и я опять лежала вялой тряпочкой в полупрострации и ощущала рвотные позывы от запаха еды, когда соседки ели. Всё вернулось обратно очень быстро.
А через ещё пару дней опять на высокую температуру подкапали гармон. И ситуация повторилась. Опять прилив сил, ничего не болит и всё хорошо.
Я стала гуглить. Ничего хорошего не нагуглила). Гормоны очень вредны для организма, поэтому врачи их назначение тянут до последнего. От них растёт вес, появляются отёки. А моя щитовидка вообще противопоказание. И они вызывают потом синдром отмены.
Но зато как с ними хорошо, друзья, вы не представляете 😂. Из вялой тряпки они просто мгновенно ставят тебя на ноги. Умом-то я понимаю, что вредно, но и в таком состоянии тоже находится мучительно и тяжело, а облегчение, хоть и вредное и временное очень радует. Я стала уже сама ждать высокую температура, в надежде, что опять прокапают гормон).
Ну и ещё я нагуглила, что кроме того, что гормоны очень вредны для организма, они являются очень мощным имуносупрессором! Они моментально гасят донорские имунные Т-клетки, нападающие на организм репициента. Оттого и такая быстрая и хорошая реакция.
Ну и соответственно, раз от мощного имуносупрессора проходят сразу ВСЕ мои симптомы - и тошнота, и температура, и головная боль, и вздутие живота, и дикая слабость, значит что?) Значит это всё у меня от этого лёгкого РТПХ, который внешне проявляется только безобидной сыпью на коже. Если бы у каждого этого симптома была своя другая причина, разве прошло бы это вот так от гормонов?
Врачи по этому поводу говорят, что да, вполне возможно, что это реально такая побочка лёгкого РТПХ. И уверяют меня каждый раз, что моей жизни ничего не угрожает, что это не страшно.
А я-то это уже давно поняла, что не угрожает. Но жить-то мне от этого не легче). Качество жизни при этом какое🤷♀️.
Что было в итоге предпринято? Во-первых, мне увеличили дозу имуносупрессора, который просел в крови. Во-вторых, добавили ещё один, тоже хороший и дорогой препарат.
И на второй неделе действительно стало появляться облегчение. К вечеру). С утра мне было так же плохо. Температура, головная боль нарастала опять до невозможности повернуть глаза.
Но теперь я уже знала, что раз температура эта имунная, не нужно бояться пропустить инфекцию, и я стала пить таблетку обезбола). Температура снижалась, голова проходила и к вечеру я уже могла поесть или даже сходить погулять немного). Как-то старалась крутиться и успеть за этот маленький промежуток сделать свои дела.
В том числе и на канал писать потихоньку. Да, одну статью несколько дней, иначе не получается, и из кожи я никак не вылезу, не смотря на предъявы в комментариях.
Ребята, я даже в церковь умудрилась сходить за этот маленький промежуток. Прям вовнутрь. Там есть на территории свечная лавка отдельно, и статуя Святого Николая прям во дворе. Можно купить свечку и поставить у статуи.
По крайней мере, я так планировала сделать. А в этой свечной лавке встретилась добрая женщина. Она объяснила, что в самой церкви сейчас между службами народу нет совершенно, в холле больницы гораздо больше. Поэтому, она сказала, я могу смело зайти и не бояться. И даже проводила и провела экскурсию, объясняя, где какой святой, чем он помогает и кого о чём просить.
Да, ребята, когда я перед этим неделю лежала, глаза поднять было больно, я мечтала сходить в церковь, поставить свечку и попросить, чтобы всё это уже как-то прошло. Невозможно терпеть.
Врачи рассказывают, какой у меня прекрасный новый костный мозг, какой он богатый и мощный. Вот этот мощный костный мозг мощно меня и жрёт теперь). Просила в церкви, чтобы этот шикарный костный мозг наконец принял уже мой организм - своё новое тело, и перестал его атаковать. Чтобы два разных организма в моём теле уже научились побыстрей уживаться между собой в мире и согласии.
С третьей недели случилось облегчение. Но это не РТПХ прошёл, это врачи сдались, надо мной сжалились и назначили мне курс гормонов). Повторюсь, что это очень вредная терапия, поэтому тянули до последнего.
Последнюю неделю на гормонах я просто летаю. Все симптомы ушли разом. Появилось много сил. Как раз эту статью вот потихоньку написала. Практически каждый день хожу "гулять" до дома. Когда время позволяет. Иногда просто к капельнице привязывают на весь день, поэтому особо не разгуляешься).
У меня появился на них аппетит, ем как здоровый человек. Нет, на больничную еду у меня рефлекс не прошёл, так и не лезет. Но за эту неделю я затарила себе морозилку, пока гормоны обманывают организм и силы есть).
Если есть силы, время и возможность, сама хожу варю что посложней. Если нет, Дима сварит принесёт чего попроще. Потихоньку, пока на гормонах, возвращаю свои потерянные тут за два месяца килограммы).
Конечно же, друзья, это временная передышка, обман организма, и я это понимаю. С 3 числа, с воскресенья, дозу мне постепенно начали снижать и перевели на таблетки с внутривенного. Что будет, когда совсем отменят, никто точно не знает. По идее, к тому моменту должен "набрать силу", накопиться в организме второй имуносупрессор, который мне назначили, ну и дойти до нормы в крови первый. Тогда уже вдвоём они должны будут сдерживать РТПХ и не должно так сильно колбасить.
Да, без гормонов столько сил уже не будет, конечно, они как допинг). Но хотя-бы не было так плохо, уже было бы хорошо. Но ведь они и вредные. У меня от них за неделю уже сильные отёки. И лицо и ноги. Морда прям как у всю ночь пьющего человека). Ноги к вечеру так надуваются, что невозможно в душе сесть на корточки. К утру ноги спадают немного, а лицо нет. Так и хожу).
Ещё от них ночью плохо спишь. Особенно, когда с капельницами делали. В туалет встанешь и уснуть не можешь. А с утра пришли кровь брать, всё остальное и уже не поспишь. Кроме того, что гормоны подавляют Т-клетки, они вычерпывают внутренний резерв организма.
И напоследок объясню, чего такого страшного в лёгком РТПХ, раз она не угрожает жизни. Это как моё заболевание, ребята, МДС. Само по себе тоже не опасно. Опасно, что в лейкоз быстро перерастает. Так и лёгкое РТПХ. Если не держать в узде терапией, перерастёт в тяжёлую форму. А это уже тушите свет, до летального исхода.
Поэтому, не смотря на такую вот лёгкую форму моего нового заболевания, уезжать из Питера мне пока никак нельзя. Пока не наладится всё это с терапией. Если меня сейчас отправят восвояси, и там долбанет тяжёлая форма, там меня не спасут. А сюда могу уже не успеть.
Да, даже если наладится с терапией, 100%-ной гарантии тоже никто не даёт. РТПХ такое дело, что может в любое время произойти после пересадки, и через год, и через три. Но именно сейчас, во время острой формы, конечно рисков у меня больше.
Ну и самая последняя, самая актуальная информация на сегодняшний день). А то мне за актуальность предъявляют). В прошлой статье упоминала, что на выходные домой хотели меня отпустить. Пока силы есть на гормонах.
Облом вышел с этим. До кучи рухнули анализы крови😔. Тромбоциты у меня поднимались тут до 180 тысяч. Потом опустились до 130. А как раз перед выходными всё резко рухнуло, не смотря на хорошее самочувствие. Гемоглобин с 90 упал до 74, тромбоциты тоже 70 с чем-то стали.
Поэтому и домой не отпустили, и взяли внеочередную пункцию. Результат ещё не пришёл на сегодняшний день. Кстати, опять взятие прошло удачно и терпимо, я опять не плакала, и даже нога на этот раз не отнималась после разморозки).
Вчера, в понедельник, анализы были чуть получше. Уже по 80 с чем-то и гемоглобин и тромбоциты. Чувствовала себя тоже нормально. Хотя, на снижение дозировки гормонов организм реагирует нарастанием общей слабости опять. Уже нет сил так далеко и долго ходить и делать столько дел).
Но всвязи с этим,что анализы не ухудшились, а наоборот немного поднялись, мне разрешили переночевать дома хоть один день).
Хорошенько помылась, приготовила поесть себе сама). Практически праздничный ужин).
Запекла в духовке в пакете куриную грудку с яблоком. Замариновала в тёртом луке с чесноком немного для запаха. И мне наконец разрешили свежий огурец. Только его нужно сперва помыть кипятком и очистить от кожуры). Этоя уже второй раз пробую. Первый был ещё до гормонов, поэтому не зашёл. Этой еды, на фото, мне на два раза поесть. Картошка-пюре просто на воде с немножко соли.
И как говорится, хорошего понемножку, утром опять в больницу. Кровь сдавать, ждать результата и уже дальнейшего вердикта.
Ребята, на этом пока заканчиваю, как будут дальше развиваться события, я обязательно напишу.
Хочу сказать огромное спасибо всем, кто по-прежнему остаётся со мной!❤ Кто относится с пониманием к моему теперешнему состоянию и не ставит условия. Так же спасибо и тем, кто отписался. Такова жизнь. Я в лучшие-то времена, когда каждый день могла писать, и то не могла всем угодить, кто-то чем-то но обязательно будет недоволен.
А уж сейчас тем более, что говорить. Блогер из меня совсем стал хреновый. Не удовлетворяю запросы некоторых читателей. Не завожу ещё один канал в телеге и не могу разрываться на два). Друзья мои, меня на один-то с трудом хватает, куда мне ещё!
Блог - это тоже работа. А работник из меня сейчас, увы, пока ни какой. Как получается, так и получается. Наизнанку я никак не вывернусь и из кожи не выпрыгну. Нижайше прошу у всех прощения.
Если кто-то по-прежнему хочет меня поддержать, если умеете, просто помолитесь за меня, чтобы мой новый костный мозг наконец-то принял мой организм и жил с ним уже в мире и согласии). Сейчас для меня и моих врачей это основная задача - побороть РТПХ, свести её потихоньку на нет.
А тем, кто отписался тоже спасибо. За время, проведённое со мной и поддержку в самые трудные времена! ❤
Спасибо, что читаете!😘 Ставьте лайки👍, подписывайтесь на канал! 😉