За плечами маленькой и, в прямом смысле, хрупкой девочки десятки операций. Первая случилась, когда Ульяне было всего четыре месяца. Сначала – два перелома обеих ног, потом и бедра. В год подтвердили врождённое заболевание – очень хрупкие кости.
«У Ульяны редкая форма генетического заболевания "несовершенный остеогенез" – повышенная ломкость и деформация костей. Она перенесла несколько сложных переломов бёдер и операцию с установкой телескопического стержня в бедренную кость. Благодаря нескольким курсам терапии препаратами, укрепляющими кости, и реабилитации плотность костей остаётся в норме», – пояснила ситуацию педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Татьяна Хасянова.
Самый редкий пятый тип болезни лечат в Москве. Каждые три месяца мама с дочкой прилетали в столицу на капельницы. Без специального лекарства кости девочки просто крошатся. Ульяна уже ходит в детский садик, встречается с друзьями, занимается в кружках для дошколят, участвует в конкурсах и добивается своих первых результатов. В том числе, в плавании, которое она очень любит.
В 2023 году Ульяна попала в больницу с переломом бедра. Пришлось ставить штифт. Первое время не могла ходить. Теперь о сложнейшей операции напоминает только шрам. Раньше Ульяне было опасно даже самостоятельно вставать. Кости хрупкие и могли сломаться в любой момент. После операции малышка полностью восстановилась. Теперь самостоятельно ходит и не хромает. Главная задача сейчас – закрепить полученный результат.
А для этого нужны постоянные курсы капельниц. Каждый на год и даже полтора дарит возможность забыть о болезни. Но стоимость одного – больше полумиллиона рублей. Для семьи это огромные деньги. Чтобы помочь Ульяне отправьте на короткий номер 5542 смс-сообщение: слово «ДЕТИ», пробел и сумму пожертвования от 10 рублей до 15 тысяч рублей. Если сумма не указана, автоматически спишется 75 рублей. Владельцы смартфонов могут перевести деньги, сканировав qr-код с экранов. Другие способы помощи размешены на сайте «Русфонда».