В 2019 году в Индии родился мальчик с синдромом русалки. Роды женщины проходили нормально, но ребенок родился с аномалией – его ноги были срощены. Врачи даже не успели определить пол ребенка, потому что он умер всего спустя час.
Как правило, дети с синдромом русалки умирают еще в утробе матери, но, если этого не случилось, то могут прожить несколько дней после появления на свет. Однако есть и исключения. Таких случаев в мире крайне мало и не все из этих детей прожили долгую жизнь.
В материале РЕН ТВ мы рассмотрим, как живут дети с диагнозом сиреномелия и какие трудности они преодолевают каждый день.
Сиреномелия – редкое врожденное заболевание, при котором у ребенка сращены нижние конечности, напоминая хвост русалки. Это состояние требует особого подхода к жизни, медицинскому уходу и социальной адаптации.
Шайло Пенин
Американке Шайло Пенин врачи пророчили весьма короткую жизнь: всего несколько дней. Однако, несмотря на эти прогнозы, девочка выжила.
У Шайло была только одна частично работающая почка, отсутствовала нижняя часть толстой кишки и половые органы, а ноги были срощены ниже талии.
Иногда детям, страдающим от сиреномелии, проводят операцию по разделению ног. Но для Шайло это был невозможно: это повредило бы кровеносную систему.
Однако с хирургами малышка была знакома: ей сделали две пересадки почек до 2007 года.
Пенин была популярна на американском телевидении и в Интернете, но, к сожалению, прожить долгую жизнь ей было не суждено.
В 2009 году Шайло умерла от пневмонии, несмотря на все усилия врачей. Она провела почти неделю в критическом состоянии. Девочке было 10 лет.
Тиффани Йоркс
Тиффани Йоркс из Америки родилась в 1988 году, а 14 месяцев спустя она перенесла операцию по разделению ног.
Доктор, который проводил операцию, говорил в 1989 году, что Тиффани - единственный ребенок с подобным расстройством, который успешно перенес хирургическое вмешательство.
"Нам еще предстоит проделать большую работу, чтобы заставить ее ноги работать, но мы знаем, что она – медицинский триумф. Давайте посмотрим на нее с этой точки зрения, а не с медицинской диковинки", – говорил врач.
Тиффани смогла прожить до 28 лет – она умерла в 2016 году. Однако девушка так и не научилась ходить и всю жизнь передвигалась на инвалидной коляске.
Милагрос Серрон
Перуанка Милагрос Серрон родилась в 2004 году, а в 2005-ом пережила первую операцию. Тогда девочке смогли разделить ноги выше колена. Несколько месяцев спустя малышку вновь прооперировали и разделили оставшиеся 10 сантиметров. После этого Милагрос неоднократно бывала на операционном столе.
В четыре года Милагрос уже могла передвигаться сама и даже ездить на трехколесном велосипеде.
Несмотря на успешные операции, девочка всю жизнь боролась с последствиями врожденной аномалии. Серрон страдала от почечной недостаточности – у нее была всего одна почка.
Милагрос стала символом надежды для перуанцев, но ее организм не выдержал нагрузки. Она умерла в 2019 году в возрасте 15 лет.