В субботу утром пришел педиатр, еще раз поговорили о том, что врачи планируют делать дальше. Обследований и лечений больше никаких не планировалось, пока не будет ответа из Нижневартовской окружной больницы. Документы Полины можно было отправить только в понедельник, так как нужен был еще диск с первым МРТ. Так что смысла лежать в больнице не было. Попросила нас выписать. Но врач отказал, так как мы должны были находиться в стационаре пока не отправят документы.
Но с согласия начмеда я написала добровольный отказ от госпитализации, правда без даты. Поле сняли катетер и мы поехали домой.
Без нас все справились замечательно.
В понедельник врач отзвонился, сказал, что нас официально выписали, завтра можно будет съездить забрать выписку. Документы в Нижневартовск отправили, теперь ждем.
Дальнейшие наши планы будут зависеть от рекомендаций врачей Нижневартовской больница. Самый вероятный вариант, нам предложат плановую госпитализацию с целью либо дальнейшего дообследования, либо лечения. Но могут и одобрить пункцию и лечение в нашем Перинатальном центре, хотя это маловероятно.
Вообщем все очень серьезно. Пару дней я просто сидела и читала. Сказать, что мне сейчас страшно, значит ничего не сказать. Информация меня всегда успокаивает. Это дает ощущение пусть призрачного, но контроля. Сейчас я знаю об этом заболевании очень много, выучила всю необходимую терминологию. Спокойнее правда не стало. Но это моя нормальная реакция на новые диагнозы.
Часто спрашивают, как я рискнула взять детей с такими серьезными диагнозами. Так воя я рискнула только один раз с Елизаветой, и с ней мне повезло. Тяжелый ребенок инвалид оказался достаточно талантливой девочкой со второй группой здоровья.
У Маргариты и Руслана основные диагнозы были установлены только в 8-9 лет.
Про то, что я взяла Полю после перенесенного острого рассеянного энцефаломиелита я узнала совсем недавного.
Но самая большая сложность даже не в этом, а в том, что их заболевания относятся либо к редко встречающимся, либо орфанным. Каждый раз постановка диагноза и назначение лечения превращаются в квест, который выматывает больше всего.
Взяла бы я их если знала о диагнозах раньше, вероятнее всего нет. У меня не было желания именно спасать детей. Я брала детей исходя из своих знаний и возможностей. Кому я могу помочь. Я дефектолог, соответственно выбирала детей с задержкой в развитии, но с перспективами дальнейшего развития.
Даже с Полей беря ребенка с СД я все же смотрела на диагнозы. Порок сердца и катаракта, это то чем можно было справиться.
У Руслана сейчас все хорошо. А вот как все пойдет у Маго и Поли дальше я не знаю.
Но раз так получилось, значит так надо. Пока со всем справляюсь. Загадывать на будущее, с моими детьми дело не благодарное.