Сегодня Мирошке ровно 4 годика…
Я долго сомневалась: рассказывать ли сейчас о нем, или не надо. Потому что с одной стороны, раз однажды поделилась с вами нашей историей – вроде надо рассказать, что и как происходило за этот год.
А с другой стороны… Столько слов поддержки от вас было и приходит до сих пор, что мне даже неловко от такого внимания к нам). Но я всем безгранично благодарна за советы, за поддержку, за информацию и желание помочь.
И за ваши молитвы – особенно.
Решила, пусть эта статья будет просто, как дневник про Мирона. У которого аутизм.
Раз в год буду рассказывать про то, что было за прошедший год. Для тех, кто следит за ситуацией. И для себя. Чтобы помнить… Это надо помнить.
Ну, вот… Только хотела начать с того, что за прошедший год мы молодцы в том, что окончательно приняли эту ситуацию и боль притупилась.
Но нет.
Пишу, и опять слезы капают. Болит все еще у меня это. Наверное, будет болеть всегда. Хоть я и научилась это прятать глубоко.
Мы с дочкой снова умеем по-настоящему улыбаться. Мы поняли, что жизнь не остановилась.
И это главный прорыв нашей семьи.
Слёзы еще иногда капают, но того надрыва, который был год назад, уже нет. Честно.
Что было за год "борьбы"
Мы выработали определенную программу действий. Много чего перепробовали.
Сдавали анализы Мирошкины, пытаясь докопаться до причины возникновения его аутизма – всё анализы в норме. Сдавали даже генетический анализ на синдром Мартин – Белл. Тоже в норме.
Мы, по совету читателей канала, были на приеме у психиатра Мешковой Елизаветы. Она провела очень хороший прием. Долго пыталась взаимодействовать с Мироном. Искала подход. И по итогу выдала заключение с диагнозом, подтверждающим аутизм. Предупредила, что ее заключение при оформлении инвалидности должны принять. Она – профессиональный психиатр.
Но при сборе документов для оформления инвалидности, на заключение это врачи смотреть не стали. Принципиально. То, что платно было – то не засчитывается. Даже если врач – супер-профессионал.
Кстати, Мешкова тогда на мой вопрос: «Доктор, почему и откуда у Мирона аутизм, если и беременность, и роды были нормальными? И родители здоровы, и в роду не бывало ни у кого», она ответила: «Вы просто вытащили такой лотерейный билет».
То есть, до сих пор никто из врачей, нас осматривающий, причин так и не понимает.
Мы изучили море информации в разных источниках. Вдоль и поперёк, наверное. Все, о чем писали вы - я изучала тоже. Спасибо всем огромное!
Что-то интересовало меня, но на это не соглашалась дочь. Что-то пробовали, но не заходило.
Медикаментозное лечение и био-добавки - не наш случай.
А дальше была клиника Усольцева. Куда мы тоже пошли за постановкой диагноза и за заключением для оформления инвалидности.
Что было там – страшно вспомнить. Три часа ожидания под дверью с малышом – трехлеткой (с аутизмом) и пять минут приема, который и приемом не назовешь. Рассказывала на канале. Можно сказать, нас вовсе и не приняли, и не осмотрели.
Мы вынуждены были платно поехать в Московскую клинику Сухаревой. Там все организовано. Там нас приняли по записи, по чёткому времени на комиссии. Дали заключение. Но... не написали волшебную фразу: «Направляется на МСЭ».
По итогу, на это заключение сухаревской клиники тоже никто внимание не обратил. Это же тоже было платно для нас.
Не в счет, оказалось.
На инвалидность нас областная медицина даже и не направила в итоге. Мы, намотав круги ада, решили ее и не оформлять. Сдались.
Это правда ад. Да и не столько инвалидность была нужна (да, льготы, знаем - обойдемся как-то), сколько постановка точного диагноза.
Диагноз нам поставили.
Ну, а теперь про Мирошку...
В этом году в сентябре он пошел в коррекционный детский садик. Всего на 2 часа в день.
Мы продолжаем занятия в центре АВА – терапии. Сдвиги есть, но их хотелось бы побольше).
Предметную имитацию Мирон освоил. А недавно вообще порадовал спонтанной имитацией: мама его подметала, положила веник, он взял и тоже начал «подметать». Вы, возможно, это и не оцените ("Что тут такого?"). Но для нас это рывок.
Сортирует цвета очень даже неплохо. У логопеда, неожиданно вдруг поставил машинки на горочки подходящего цвета. Раньше с этим было туго.
Калякать любит). Нашли дома восковые карандаши, которые ещё Кире покупали. И теперь Мирошка ими стучит и рисует). Вчера оттирали пол в коридоре. Сегодня - наличник).
Но Мирошка до сих пор сам не ест - кормим с ложки все еще. Не умеет. Не понимает. Еда избирательная. Новое пробовать не хочет. С этим нам еще работать и работать.
Как-то попробовал яблоко - для нас было счастье огромное. Но потом оно ему надоело. И все.
Мирошка пока так и не разговаривает. При этом звуки произносит постоянно. Понимание речи значительно улучшилось. На бытовом уровне - вообще отлично.
Но Кирёна наша всё горюет, ждёт, когда же её братик заговорит...
Впереди попытка подключить логопеда – дефектолога. Ранее нам сказали, что бесполезно. Нет усидчивости. Попробуем сейчас. Пропало полевое поведение, он спокойно сидит за столом на занятиях.
Как-то на даче в августе вдруг заинтересовался гравием на дорожке. Долго сидел и выкидывал камушки. С одной стороны - не очень здорово такая зацикленность. Дочь моя - мама Мирошки насторожилась даже. А с другой стороны... Да, ёлки -палки! Это было разово! Какая зацикленность??? Просто малышу понравилась эта игра. И она, кстати, моторику рук хорошо развивает. Которая напрямую с мозгом связана. Так что я была бы даже не против, если бы Мирон весь гравий выкинул, лишь бы это на пользу ему было).
Из игрушек Мирошка любит пирамидки и машинки. Катает их по прямой, и с горки. Книжки листает. Любит. Любит мультики. Как и все дети.
Как-то раз, с замиранием вслушивался в пение Андреа Бочелли). Слушал долго. Потом, правда, интерес пропал). А однажды так же, с замиранием, внимательно слушал колокольный перезвон на часовне храма...
Любит подвижные игры и всякие детские городки и скалодромы. Любит залезть на крышу шкафа). Любит всякие лесенки. Физически развит отлично. Подтягиваться даже любит). С Кирёной – сестренкой играет в догонялки.
А ещё Мирошка иногда пытается пританцовывать). Раньше такого не было.
А ещё Мирон очень любит путешествовать на всех видах транспорта! И воду любит. Учим нырять. Ходим к дедушке в бассейн (дедушка там работает - нам повезло).
Любит обниматься с мамой и папой). Ласковый малыш.
Но вот то, что у него сегодня День рождения – он даже не понимает...
А мы все равно соберемся в кругу семьи, подарим ему подарки и отметим его День рождения.
Потому что он наш самый любимый малыш на свете...
P.S. Как писалась эта статья... Для меня - морально сложно. Ожидаемо, впрочем. Спросила разрешения у дочки. Она подключилась к наполнению "дневника Мирона". Это было вот так (думаю, это тоже надо сохранить) :
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ за то, что вы с нами!)
Анна Жданова и моя Юлечка.