Представьте себе жизнь, где каждый день приносит новые вызовы и испытания, но при этом остается место для мечты и надежды. Аня Добби – молодая девушка, которая столкнулась с редким генетическим заболеванием, заставляющим ее тело стареть быстрее обычного. Несмотря на все трудности, она не теряет оптимизма и продолжает идти к своим целям.
В материале РЕН ТВ рассказываем, как Аня и ее семья смогли принять болезнь и как живет девушка с редким генетическим отклонением.
Аня страдает от прогерии
Ане из Новосибирска 15 лет. Она ведет свой YouTube канал, где рассказывает о своих буднях, делает обзоры и общается с подписчиками. Можно предположить, что девочка просто обычный блогер, которых в наше время довольно много, но это не совсем так.
Аня борется с очень редким заболеванием – прогерия.
Прогерия – один из редчайших генетических дефектов. При прогерии возникают изменения кожи и внутренних органов, которые обусловлены преждевременным старением организма.
Людей, страдающих от этой болезни, в мире около 400, а в России вообще можно пересчитать по пальцам одной руки. При синдроме преждевременного старения один год идет за восемь лет. Кстати, у девушки есть два старших брата, которые родились абсолютно здоровыми.
Аня старается брать максимум от каждого прожитого дня, ведь завтра может не наступить.
Аня спокойно приняла свою болезнь
О своей болезни Аня узнала еще в детском саду. Тогда другие дети спросили ее: "Что с тобой?".
"Я понимала, что выгляжу как-то по-другому, но не осознавала, не задумывалась просто, – вспоминает девочка. – Я не знала, что ответить, а папа сказал: "Говори, что ты особенная". Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к 9, 11 годам я как-то начала сама разбираться, читать в интернете. Тогда и пришло осознание. Все было постепенно, и поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого".
Папа Ани Максим тоже давно принял реальность такой, какая она есть. Он – главный друг для своей дочери. Максим поделился, что первое время не понимал, почему билет в этой лотерее выпал именно ему, но, по его словам, со временем человек ко всему привыкает. Мужчина сказал, что сейчас уже не воспринимает болезнь дочери, как наказание, а скорее, как доверие.
"Кому попало такого ребенка ведь не дадут", – рассуждает он.
Но хотя Аня приняла свою болезнь и внешность, все-таки есть вещи, которые ей неприятно о себе слышать. Ее папа настоятельно просит журналистов не называть дочь "старушкой в теле ребенка" и подобными выражениями.
"А можно попросить вас? Я все понимаю, но везде, где бы о нас ни писали, вижу это: "старушка в теле девочки", "девочка с лицом старушки". Пожалуйста, не надо, умоляю. Это очень неприятно", – вздыхает Максим.
Как Аня стала блогером и как реагирует на хейтеров
По словам отца Ани, он переживал, когда девочка решила выкладывать ролики в Сеть: любой человек может столкнуться с буллингом. В Сети девушка действительно столкнулась с хейтом – находятся люди, которые пишут оскорбительные комментарии.
Аня рассказала, что первое время пробовала вступать в полемику с ними, но со временем перестала обращать внимание. К тому же подписчиков, которые восхищаются силой воли девушки с редкой болезнью, гораздо больше.
"Мне уже смешно чаще от некоторых комментариев хейтерских", – сказала Аня в беседе с журналистом "NGS.RU".
Максим же стал главным помощником Ани в блогинге. Сперва девушка снимала короткие ролики в "Тик-Токе", но уже долгое время ведет свой YouTube канал. Она взяла себе псевдоним Аня Добби – так ее называли комментаторы в "Тик-Токе", утверждая, что она похожа на этого персонажа из "Гарри Поттера". Девушка даже иногда надевает эльфийские уши, чтобы соответствовать образу доброго сказочного персонажа.
Ее блогерская мечта – миллион подписчиков на канале, и девушка уже близка к цели: сейчас на ее страничку подписано 928 тысяч человек.
От этой болезни нет лекарства
Аня учится в православной гимназии – родители посчитали, что там ей будет комфортней. И действительно: девушка обзавелась подругами, которые часто приходят в гости, девочки делают друг другу макияж.
Девушка живет практически самой обычной жизнью, однако в отличие от большинства ровесников, ей приходится бороться за каждый день. Даже малейший вывих может дорого ей стоить. Например, прошлым летом Аня сломала шейку бедра на ровном месте и пролежала в больнице два месяца. Теперь у нее одна нога короче другой, но делать операцию не соглашается ни один врач – шансы выжить – 40/60.
Аня даже проходила экспериментальное лечение американскими препаратами, чтобы продлить жизнь. Папа девушки отметил, что результаты действительно есть. Аналогов этих лекарств не существует.
Сейчас прием таблеток Аня прекратила, потому что стали возникать сложности с его доставкой – теперь это можно сделать только через больницы, а раньше можно было передавать знакомыми.
"Для меня это не испытание, не наказание, а счастье. Со слезами, с горем вперемешку. Ты понимаешь, что все это дало возможность понять, как можешь любить этого человечка, как остро это ощущать. Настолько остро, что осознание этого очень сложное, но точно счастливое", – поделился Максим.