Сложные роды, реанимация, жесткая депрессия, диагноз ДЦП, подтвержденный у обеих дочерей, – и вот жизнь счастливой многодетной семьи превращается в кошмар. Три года мама близняшек практически не выходит с ними из дома, гуляет по закоулкам, а всем вокруг говорит, что всё хорошо — друзья и родственники даже не знают, что девочки родились с патологиями, которые мешают им встать на ноги. В один момент семья решилась раскрыть свою тайну, чтобы публично объявить сбор средств: первый раз выходит, но вторая и третья попытки успехом не увенчались. Чтобы всё-таки отправиться на реабилитацию в Пензу и сделать сбор более масштабным, родители Евы и Алисы обратились в «Амурскую правду». Этот разговор маме девочек дался особенно тяжело, но ради них она попыталась открыть раненую душу.
«Девочек покрестили прямо в реанимации»: как счастливое ожидание превратилось в трагедию
Маленькая девочка с забавным хвостиком на голове потихоньку передвигается по медицинскому центру. Алиса спотыкается, ноги запинаются одна о другую, но она упорно толкает коляску с родной сестренкой — они абсолютно похожи, малышка тоже в джинсовом комбинезоне и милой розовой кофточке. Только Ева в свои четыре года еще не умеет ни ходить, ни даже самостоятельно сидеть. Близняшек на реабилитацию из Белогорска в Благовещенск привезли родители. В месяц такой курс обходится многодетной семье до 150 тысяч рублей.
— Конкретно эти занятия нам оплатил фонд «Твори добро», — с благодарностью рассказывает мама девочек Ирина Виноходова. — Предыдущие месяцы возили дочерей на реабилитацию в областной центр за свой счет. Деваться нам некуда, мы боимся останавливаться. Мечтаем, чтобы и Ева, и Алиса вместе ходили в школу, чтобы у них были друзья, чтобы они были как все и их приняло наше общество.
Ирина рассказывает свою историю, глядя, как кинезиолог разминает согнутые в спазме тоненькие ножки Евы. Ева кричит — в начале так всегда. Глаза Ирины застилают слезы, они бегут по щекам чистой водой, на уставшем лице молодой женщины ни грамма макияжа. Ирина стесняется и торопливо вытирает капли. За два часа разговора она трижды плачет. С момента родов прошло четыре года, но мама до сих пор не приняла диагноз дочерей, до сих пор не может поверить, что это происходит в ее семье, в ее жизни.
— У нас большая семья: старшей дочери 20 лет, сыновьям — 12 и 13. Когда я забеременела в четвертый раз и мы узнали, что будет двойня, счастью не было предела. Мы готовились стать еще счастливее, но судьба распорядилась иначе… — говорит Ирина. Она будто хорошо готовилась к интервью и сначала говорила спокойно и без запинки, но эмоции взяли верх. Голос дрожит, она снова пытается украдкой вытереть слезы.
Роды наступили преждевременно на 33-й неделе беременности. Белогорские врачи сделали Ирине экстренное кесарево сечение. Когда она отошла от наркоза, узнала, что ее близняшек из-за гипоксии в тяжелом состоянии увезли в реанимацию. А через несколько дней отправили в Благовещенск.
— Под наблюдением врачей мы были почти два месяца. В реанимации близняшки лежали в разных кувезах, на руки их брать было нельзя, медики кормили девочек строго через зонд. А я просто стояла рядом и с ума сходила, — вспоминает Ирина. — Не знала, как помочь, даже позвала священника — батюшка покрестил дочерей прямо в больничных стенах.
Материнское сердце немного успокоилось, когда семью выписали домой. Девочки, казалось, начали поправляться, родители подбадривали друг друга, что всё самое страшное позади. И правда, до полугода малышки развивались как обычные дети: реагировали на всё, улыбались, никаких отклонений в семье не замечали.
— Но в 6 месяцев мы начали понимать, что Алиса и Ева не сидят, не ползают. Им поставили угрозу ДЦП — это было как приговор, как гром среди ясного неба, — признается папа девочек Сергей. — Мы бросились спасать их, стали делать массажи, мотаться по врачам. Была надежда, что восстановить здоровье девочек удастся.
— В год диагноз Алисы и Евы подтвердился. Когда услышала, сердце оборвалось… В ту минуту моя жизнь остановилась, — тихо делится воспоминаниями Ирина. — Тогда нам сказали, что обе дочки никогда не смогут ходить.
«Мама, а почему Алиса ходит, а я нет? Я что, еще маленькая?»
Родители приняли решение никому не говорить о диагнозе девочек: ни близкие родственники, кроме бабушек и дедушки, ни лучшие друзья понятия не имели, что в семье произошла такая трагедия. Ирина сосредоточилась на восстановлении дочерей, забыла о своих мечтах и замкнулась в себе. Если и гуляла с колясками, то изредка, и обходила стороной парки и большие торговые центры — лишь бы не встретить знакомых. Семья всё это, конечно, переживала вместе. От удовольствий отказались все. Никаких совместных походов в пиццерию, как раньше, или тем более поездок на море. Вместо отпуска Виноходовы начали ездить в реабилитационный центр Читы. Сыновьям-подросткам пришлось раз в три месяца переезжать к бабушке.
— Старшие дети, можно сказать, вообще теперь заброшены, потому что мы всё время в пути, всё время везем на какие-то занятия Алису и Еву. Но у нас есть обнадеживающие результаты! На третьем курсе реабилитации Алиса пошла! Ей был год и восемь месяцев. И это было настоящее чудо! Сначала она еле-еле передвигалась на цыпочках, потом все увереннее двигалась вперед, пытаясь наступить на всю стопу, — радуется успеху мама. — А вот Ева до сих пор у нас не сидит, не стоит, не ходит. Она смотрит на сестренку и спрашивает: «Мама, а почему Алиса ходит, а я нет? Я что, еще маленькая?»
Поэтому у Евы программа восстановления насыщеннее, ей приходится тяжелее. Врач ЛФК, кинезиотерапевт Наталья Лысак занимается с девочкой по методу терапии Бобата. Она тянет ее суставы и уверенно рассказывает: цель — научить близняшку самостоятельной ходьбе на ходунках, сидеть и стоять у опоры.
— Бобат — одна из методик кинезиотерапии, с помощью которой мы добиваемся правильной постановки движений. Так как головной мозг обладает нейропластичностью, то через определенные упражнения мы помогаем восстановить утраченные функции, которые были заложены внутриутробно. Их просто надо «вспомнить», — рассказывает Наталья. — Надежда всегда есть. Но нужно много работать. Иногда — через боль.
Ева слушает, порой с умоляющим взглядом оборачиваясь на маму: отвези меня домой? Но в день у каждой из сестер несколько часов занятий. Кинезиотерапия, ЛФК, плавание и так далее. Дома массажи девочкам делает папа. До их рождения он трудился старшим смены в торговом центре, но работу пришлось сменить, чтобы больше времени посвящать младшим дочерям.
— Теперь я работаю санитаром в Белогорском психоневрологическом интернате. Морально это намного тяжелее — видеть людей с тяжелой формой инвалидности, которых бросили родные люди, да и зарплата ниже. Но зато есть возможность каждый месяц возить Еву и Алису на реабилитацию в другие города. Одной супруге с двумя девочками точно не справиться, — говорит Сергей Виноходов.
«Самостоятельные сборы не приносили больше 15–20 тысяч рублей»: многодетная семья надеется на «Амурскую правду»
Естественно, чтобы помогать дочери-студентке, растить сыновей-школьников и еще и оплачивать реабилитацию младшим дочерям, зарплаты Сергея и пенсии по инвалидности не хватает. Помогают бабушки — ежемесячно отдают часть своей пенсии. Чтобы накопить больше денег и не отрывать копейки от семьи, Ирина год назад решилась рассказать всем о своей беде, объявив сбор в соцсетях. Под видео, где маленькой девочке с непослушными, будто безжизненными ножками специалист пытается помочь сделать шаг, мама написала: «Еве три года, а она еще не ходит, от этого хочется просто рыдать, что я и делаю». На Ирину тогда посыпались сообщения с вопросом: правда ли это, не мошенники ли пытаются ввести в заблуждение?
Сомнения Ирина быстро развеяла, начав выкладывать видео одно за другим. Первый сбор был закрыт. Семья с помощью неравнодушных людей накопила 130 тысяч рублей. Хватило оплатить работу двух специалистов, которые приезжали из Читы, и съемную квартиру в Благовещенске. Последующие сборы не приносили больше 15–20 тысяч. И за это благодарная мама говорила спасибо, вкладывая всё до копейки в реабилитацию у местных специалистов. Но о поездке в известные медицинские центры, куда стремятся попасть родители детей с ДЦП, она перестала мечтать.
— Нам очень нужна помощь. Некоторые врачи сейчас говорят, что Ева ходить не будет, но мы очень верим, что если отвезем ее в реабилитационный центр Пензы, который хвалят родители, то добьемся, чтобы дочь сделала самостоятельные шаги, — надеется Ирина Виноходова.
«Когда Алиса уходит «на развивашки», Ева плачет»
Тем временем Виноходовы завершили очередной курс реабилитации в Благовещенске. Впереди —две недели передышки. Вся большая семья будет чаще собираться за одним столом. Один из сыновей возьмет аккордеон, другой — кисти и краски, Алиса и Ева будут играть в куклы посреди гостиной, а старшая Алина, студентка Благовещенского педуниверситета, с удовольствием позанимается с ними речью. Диагноз сестер сыграл свою роль в выборе ее профессии — девушка учится на логопеда.
— Нам все говорят, какая у нас талантливая и красивая Алина. И надо бы принять комплимент, но я в эту минуту думаю о том, что Ева и Алиса тоже были бы такими, когда вырастут… но так боюсь за их ноги. Я люблю всех, каждого ребенка, — плачет Ирина Виноходова. — Но, поймите, так тяжело осознавать, что общество не примет особенных детей. Даже сейчас мы отдали Алису в школу раннего развития, а Еву туда не берут. Когда Алиса уходит, Ева горько плачет. Впереди общеобразовательная школа, хотелось бы, чтобы девочки пошли туда одновременно, хотя бы с ходунками, но вместе.
— Какие у нас радости в жизни? Успехи наших детей. Гордимся, что Алина сама поступила туда, куда хотела, что сыновья одаренные: один хорошо рисует, второй играет в шахматы и на аккордеоне, постоянно участвуют в конкурсах и занимают призовые места. За девчонок младших радуюсь по каждой мелочи. Ну как мелочи… встала на коленки — сердце выпрыгивает из груди от радости, — делится эмоциями папа Сергей. — И мы сейчас стараемся, чтобы младшие дети ни в коем случае не стеснялись, не замыкались в себе. Конечно, только наших усилий и веры недостаточно. Нужно, чтобы Ева научилась ходить, а Алиса — оттачивала уже приобретенный навык ходьбы. Чтобы у обеих был прогресс.
Комментарий
Невролог Олеся Шамина: «Ева однозначно будет ходить, если продолжать занятия в том же темпе»
— Я познакомилась с девочками, когда им еще не было и двух лет. Сейчас Алисе и Еве по четыре года — и у обеих огромный прогресс, особенно в плане психоречевого развития. Но сестрам однозначно нужна дальнейшая реабилитация. В этом плане родители — умнички, молодцы, все свои силы и средства вкладывают в девочек. Если бы не это, они были бы намного в худшем физическом состоянии. Детей, с которыми занимаются, всегда видно, их чувствуешь даже руками — ведь я работаю не только как невролог, но и как остеопат. Меняется тело, меняется психика, нервная система становится более эластичной благодаря занятиям. Здесь работает принцип биологической обратной связи. Да, в нервной системе есть повреждения, из-за которых случился ДЦП и вызвал нарушения двигательных функций. Чтобы наладить нервную систему, нужно опосредованно действовать через поврежденные мышцы. Что Виноходовы и делают, внедряя в реабилитацию девочек уникальные методики: Войта-терапию и Бобат-терапию – это рефлекторные методы реабилитации, которые направлены на перепрограммирование неправильных двигательных паттернов в правильные. Помогают и занятия ЛФК, и массажи. У сестер один и тот же диагноз, но два разных ребенка будут идти двумя разными путями, тут влияет и степень заболевания, и просто характер: все жизненные невзгоды победит тот, кто научится цепляться за каждый шанс. У меня такой пример перед глазами есть: взрослая девушка с ДЦП, у которой деформация ног, из-за чего ноги заплетаются, а она ходит и даже каблуки носит. И Ева однозначно будет ходить, но возможно, со вспомогательными средствами.
«В ее глазах — безусловная любовь, но она постоянно плачет»
Чтобы отвлечь от ежедневных забот, «Амурская правда» и парикмахер Анастасия Дерова сделали многодетной маме сюрприз
Самая большая мечта Ирины — чтобы Ева пошла своими ногами. А для себя молодая и красивая женщина уже ни о чем не мечтает. Мама девочек призналась: привыкла ограничивать себя абсолютно во всем, уже не помнит, когда ходила просто на маникюр, да и вообще — гуляла одна, без детей. Пока в Благовещенске шла реабилитация девочек, мы решили увезти Ирину на пару часов: сменить локацию, тему для разговора, выпить кофе и сделать сюрприз. Наша героиня немного сомневалась, взяла время на раздумья, но всё же согласилась.
Сразу после окончания занятия, когда папа поехал с девочками к старшей дочери Алине, Ирина отправилась в парикмахерскую. Мастер причесок Анастасия Дерова уже была знакома с историей семьи и, не дослушав до конца наше предложение поучаствовать в доброй акции, с радостью согласилась подарить маме из Белогорска уход, окрашивание и укладку, но главное — поддержку и хорошее настроение.
— Ирина — очень красивая женщина, добропорядочная и скромная, но она не умеет просить, и она в депрессии. Эту боль, от которой сжимается ее сердце, сразу видно, — сопереживает Анастасия. — Понятно, что она живет только здоровьем детей. Она даже не может на полном позитиве посмеяться, поговорить о чем-то другом. Постоянно плачет, когда о детях рассказывает. Я спросила ее, когда последний раз они с мужем вдвоем были — она не вспомнила. Человек об этом просто не думает. Я пока с ней общалась, всё время размышляла о том, что все трудности, на которых я заморачиваюсь, по сравнению с ее ситуацией — не трудности вовсе. Еще мне кажется, что мамы больных детей забывают о том, что они женщины, что им нужно посетить салон, привести себя в порядок и просто испытать какие-то девочкины радости.
Чтобы огонек внутри не затухал, чтобы находились силы бороться с диагнозом. Сейчас, когда Ирина говорит о своих детях, у нее очень светятся глаза. Она мне показывала фотографии девчонок, а я видела такую безусловную любовь и одновременно — боль. После этой встречи я очень многим людям про Ирину рассказала, говорила — и самой реветь хотелось. Желаю своей гостье побольше хороших эмоций и чтобы дети поскорее встали на ноги и не болели!
Два часа пролетели незаметно. Из салона Ирина вышла с букетом цветов от «Амурской правды» — и это было для нее настоящей неожиданностью. Надеемся, что наша героиня не просто освежила цвет волос и укладку, а как минимум хотя бы на минутку отвлеклась от забот и вспомнила, что она — женщина.
P. S. Давайте делать добро для мам вместе!
В «Амурской правде» мы нередко рассказываем о мамах больных детей, которым некогда и даже кажется, что не за чем уделять внимание себе: сделать укладку, маникюр или расслабляющий массаж. Мы решили периодически дарить героиням таких материалов свою заботу. Если вы мастер из сферы красоты и хотели бы подключиться к нашей доброй акции, мы будем рады вашей поддержке! Мы добавим вас в группу «Ватсап», чтобы вместе обсуждать, кого и как мы сможем хоть ненадолго отвлечь от тяжких забот и окружить теплом и приятными эмоциями. Пишите или звоните по номеру 8 914 581-46-94
Поможем малышкам!
Вместе мы можем сделать жизнь многодетной семьи счастливее, а шансы на восстановление близняшек больше.
Переводить деньги на реабилитацию можно по реквизитам:
Сбербанк 2202 2056 3122 2327
Карта привязана к номеру телефона 89246806967
Ирина Олеговна В.
На своей страничке в соцсетях Виноходовы будут отчитываться о поступлениях.