Недавно стало известно о кончине 28-летнего итальянца Сэмми Бассо, который был самым долгоживущим человеком с диагнозом прогерия. Это редкое заболевание вызывает ускоренное старение организма, поражая кожу, кости и сердечно-сосудистую систему.
По данным Итальянской ассоциации борьбы с прогерией, болезнь значительно ухудшает качество жизни, а без лечения средняя продолжительность жизни таких пациентов составляет около 13,5 лет.
Это событие глубоко тронуло многих людей по всему миру, ведь Сэмми Бассо был для них символом оптимизма, мужества и невероятной силы воли. До последнего он боролся с болезнью и оказывал поддержку тем, кто также сталкивался с прогерией.
На сегодняшний день в мире зарегистрировано всего 130 случаев классической прогерии. В России такие пациенты – настоящая редкость, их буквально можно пересчитать по пальцам одной руки. Одной из них является 15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, более известная как Аня Добби.
Совсем недавно Аня Корчагина, несмотря на свою болезнь, стала известна на всю страну благодаря активности в социальных сетях. Несмотря на все трудности, она не теряет оптимизма и продолжает вести свои аккаунты, делясь моментами своей жизни. Теперь о ней пишут статьи, а также приглашают на телешоу федеральных каналов.
Удивительно, что вся эта популярность пришла к Ане после того, как пару лет назад она просто решила снять короткое видео с танцем в социальных сетях TikTok и Like.
"Говори, что ты особенная"
Жить в настоящем — это важное умение, которое семья Ани вынужденно освоила. Трудно даже представить, через что проходят родители, которые ежедневно живут с неопределенностью: не зная, будет ли их ребенок жив завтра, через неделю или даже через месяц.
Синдром преждевременного старения, конечно же, накладывает серьезные ограничения на здоровье человека. Даже небольшой ушиб или случайное падение могут обернуться серьезными и необратимыми последствиями, как если бы это произошло с пожилым человеком. Так, например, летом Аня сломала шейку бедра — всего лишь оступившись на ровной поверхности. В результате она провела два месяца в больнице, почти не двигаясь. После этой травмы одна нога стала короче другой на несколько сантиметров. Однако врачи не рискуют делать операцию, так как вероятность благополучного исхода оценивается всего в 40 на 60.
Единственной надеждой для Ани остаются специальные препараты, которые могут хоть немного продлить её жизнь.
Стоит отметить, что большая заслуга в том, что Аня сохраняет оптимизм и жизненную силу, принадлежит её родителям, которые с самого рождения поддерживают дочь в любой ситуации. Помимо Ани, в семье растут ещё два сына, которые полностью здоровы.
Особенно теплые отношения сложились у Ани с её отцом, Максимом. Именно ему она впервые задала вопросы о своей внешности, когда в детском саду дети начали проявлять любопытство по поводу её особенностей.
"Я понимала, что выгляжу иначе, но не особо об этом задумывалась,"
— вспоминает Аня.
Тогда отец посоветовал ей говорить, что она просто особенная. Сама же Аня признается, что сильно не переживала по этому поводу, так как со временем начала лучше понимать свою болезнь и изучать, что с ней происходит.
"Я не знала, что ответить, а папа посоветовал: 'Говори, что ты особенная'. Так было до первого класса, а потом, ближе к 9-11 годам, я сама начала разбираться, читать в интернете. Тогда и пришло полное осознание. Все происходило постепенно, поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого,"
— рассказала Аня.
Что касается ее родителей, они давно смирились с ситуацией и приняли все возможные исходы. Тем не менее, Максим, отец Ани, до сих пор иногда задается вопросом, почему именно их семье выпало это испытание.
"Сначала мозг просто не может это принять, не понимаешь, почему тебе достался такой 'билет' в этой лотерее. Задаешься вопросом: 'За что? Почему?' Но со временем привыкаешь, и начинаешь воспринимать это не как наказание, а как доверие со стороны Вселенной или чего-то высшего. Ведь кому попало такого ребенка не дадут,"
— размышляет Максим.
Несмотря на все трудности, связанные с болезнью, самым тяжелым испытанием для Ани и ее родителей оказалась реакция окружающих. Некоторые люди, не понимая, что с девочкой, сторонятся ее, как будто она чудовище.
В таких ситуациях отец всегда готов защитить свою дочь, если это необходимо. Максим также обратил внимание журналистов на то, что в СМИ нередко называют Аню «старушка в теле девочки» или «девочка с лицом старушки», что причиняет ей боль. Он призвал перестать использовать такие выражения.
"Пожалуйста, не надо, умоляю. Это очень неприятно,"
— сказал Максим.
Популярность в социальных сетях
Отец Ани признавался, что сначала сильно переживал, когда дочь начала активно вести соцсети, выкладывая там свои танцевальные видео. Его основное беспокойство вызывали хейтеры, которые могли обидеть или ранить девочку своими словами, ведь в таких ситуациях защита отца уже не смогла бы помочь.
Как известно, в социальных сетях часто пишут нелестные комментарии даже абсолютно незнакомым людям, вне зависимости от их внешности или статуса. И если взрослым людям порой сложно справиться с негативом общественности, то для ребенка с серьезным заболеванием подобная ситуация могла бы стать еще более болезненной.
Дети, как правило, очень чувствительны, и такое давление может отрицательно сказаться на их психике, особенно в случае с Аней. Однако она оказалась намного сильнее, чем ожидали ее родители. Не только завела свой YouTube-канал, на котором выкладывает длинные видео, но и с иронией назвала его «Аня Добби». Этот псевдоним стал её визитной карточкой и символом её уникальности.
Идею псевдонима "Аня Добби" девочке подсказали подписчики из других соцсетей, когда стали сравнивать её с персонажем Добби из "Гарри Поттера". Иногда Аня даже надевает эльфийские ушки, чтобы полностью воссоздать этот образ.
«Вообще, мой блогерский путь начался в другом приложении, где можно выкладывать короткие видео. Уже тогда я понимала, что существуют хейтеры, и старалась как-то на них отвечать, бороться с ними. Но позже, когда стала снимать на YouTube, научилась смеяться над этим»,
— рассказывает Аня.
Она также призналась, что силы ей придают люди, которые поддерживают её в комментариях. По словам Ани, такие слова полностью компенсируют энергию, которую отбирают негативные комментарии.
«Люди пишут, что после просмотра моих видео они начинают брать себя в руки и понимают, что не стоит грустить из-за мелких проблем»,
— делится Аня.
Она также рассказала, что очень любит макияж и часто снимает видео на эту тему, особенно ей нравится рисовать стрелки на глазах. На свои годы у неё уже собралась приличная коллекция косметики.
Известно, что Аня учится в православной гимназии, так как родители решили, что в этом учебном заведении ей будет гораздо комфортнее, чем в обычной школе.
Благодаря поддержке семьи и своей невероятной силе воли, Аня не замкнулась в себе. Наоборот, она дарит миру свой позитив и доброту. Ей удалось стать душой любой компании, и она завела множество друзей, которые с удовольствием проводят с ней время.